Stem-cell therapy Stammzelltherapie

Hallo! Ich bin Mátyás. Nach neun Monaten ruhiger und schöner Zeit im Bauch meiner Mama wurde ich zur Überraschung meiner Eltern am 22. Dezember 2019 mit einer genetischen Störung geboren. Eine Störung, die so selten ist, dass die Literatur noch nicht einmal einen Namen für sie gefunden hat. Was wir wissen, ist, dass das Ende von Chromosom 2 gelöscht wurde. Und ein Stück meines Chromosoms 10 wurde dupliziert und dann an das beschädigte Chromosom 2 angehängt. Ich kann sagen, dass ich nicht nur in den Augen meiner Familie etwas Besonderes bin, sondern dass ich so ein kleiner Junge bin wie kein anderer, nicht einmal unsere Freunde, Bekannten oder sogar meine Ärzte haben jemals einen ähnlichen gesehen. Niemals. 
Der genetische Twist führte bei mir zu Gliedmaßenverformungen, Muskel- und Bindegewebsschwäche. Meine Ernährung war von Anfang an sehr kompliziert. Meine Mutter plante, Weihnachten 2019 mit mir schon zu Hause zu sein, um bereits mit meinen Schwestern zu feiern. Es ist leider anders geworden… Ich war dann einen Monat alt, als ich das Krankenhaus verließ. Zur gleichen Zeit erfuhren meine Eltern, dass ich komplett taub war.
 
Seit ich einen Monat alt war, habe ich eine Frühförderung bekommen. Meinen Kampfgeist habe ich von meinen Eltern geerbt, denn während ich um jede Minute meines Lebens kämpfe, ziehen sie an allen Strippen oder lassen buchstäblich nichts unversucht für mich. Doch der Alltag hat mich vorerst nicht verschont und stärkt meinen Kampfgeist immer wieder. Ich war drei Monate alt, als ich mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Nachdem ich die Krankheit überwunden hatte, musste ich ständig Sauerstoff zugeführt bekommen, da meine Sättigung Zeitweise auf 40-50% sank. Meine Eltern brachten mich in ein Schlaflabor, wo man feststellte, dass mir in einer einzigen Nacht mehr als vierhundert Mal die Luft entzogen worden war.
Leider wurden und werden uns die Gründe dafür nicht mitgeteilt.        
 
Ich war sechs Monate lang an eine 60 kg schwere Sauerstoffflasche gekettet.                                                                               
Mein Leben bestand aus Therapiesitzungen, medizinischen Untersuchungen und Krankenhauszimmern. Während dieser Zeit wuchs ich nicht, sondern wurde nur immer schwächer und schwächer. Es folgte eine weitere Lungenentzündung. Ich bekam eine Nasensonde, weil ich nicht mehr essen konnte. Ich konnte tagelang schlafen. Man fand heraus, dass ich anämisch war und Eisenmangel hatte. Ich bekam eine CO2-Vergiftung, weil ich den Sauerstoff, der in mich hineingepumpt wurde, nicht mehr ausatmen konnte.                                          
Ich hatte einen Monat lang 40 Grad Fieber. Jeder Spezialist, der mich damals sah, würde verzweifelt die Hände über dem Kopf zusammenschlagen... Meine Eltern brachten mich dann in eine Klinik in München. Dort haben sie meinen Zustand eine Woche lang stabilisiert und dann festgestellt, dass ich einen Zwerchfellbruch hatte. Das bedeutet, dass mein Zwerchfell durch die Anstrengung beim Atmen herausgerissen war und so mein Dickdarm bis zur Lunge und zum Herzen vordringen konnte. - Ich frage mich, wann das passiert ist.                                                                                                          
Ich wurde durch eine Notoperation gerettet.                                                                                                                               
Leider habe ich auch eine PEG bekommen. Das ist eine Magensonde. Meine Eltern mussten mich durch den Magen ernähren, weil ich vergessen hatte, wie es ist, über den Mund ernährt zu werden, nachdem ich so lange krank war.
Nach der Operation konnte ich atmen, so dass meine Eltern mich jetzt nur noch nachts, wenn ich schlafe, an das Beatmungsgerät anschließen müssen. Ich versuche alles was in meiner Kraft steht. Ich bemühe mich wirklich.
Im Sommer 2021 wurde mir auch die PEG entfernt, weil ich wieder zu trinken und zu essen gelernt habe. 
Aber meine Wachstums- und Bewegungsfortschritte sind trotz der ganzen Therapie beunruhigend langsam.
Ich bin zwei Jahre alt und kann mich immer noch nicht aufsetzen oder aufstehen.  Meine Bewegungen sind auf dem Niveau eines vier Monate alten Babys. Also suchten meine Eltern nach alternativer Hilfe. Sie brachten mich zu einer Stammzellentherapie in die Türkei, und die Behandlung brachte neue Hoffnung in unser Leben. Wir stehen noch ganz am Anfang, aber ich bin schon viel stärker, sowohl geistig als auch körperlich. Meine Eltern sagen mir, dass die Therapie mir eine Chance auf ein besseres Leben gibt. Alles, was ich weiß, ist, dass ich laufen will. Und mit meinen Schwestern spielen. Und auf Bäume klettern und im Wald spazieren gehen. In meinen zwei Jahren haben an mich so viele Menschen aufgegeben. Aber ich bin hier, ich kämpfe, und ich mache Fortschritte. Jetzt bitte ich Sie um Ihre Hilfe. Die finanzielle Belastung für meine Eltern ist sehr groß, und ich fürchte, dass all die Berechnungen, Sorgen und schlaflosen Nächte ihre Spuren hinterlassen werden.
Würden Sie mir bitte helfen, eine Chance zu bekommen?



Hi! I am Mátyás. After nine months of calm and nice time in my mommy’s belly, much to the surprise of my parents, I was born with a genetic disorder on 22 December 2019. A disorder so rare that the literature hasn't even found a name for it. What we do know is that the end of chromosome two was deleted. And a piece of my chromosome ten was duplicated and then attached to the damaged chromosome two. I can say that not only am I special in the eyes of my family, but I'm a little boy like no other, not even our friends, acquaintances or even my doctors have ever seen a similar one. Never.

The genetic twist for me resulted in limb deformities, muscle and connective tissue weakness. My nutrition gave everyone a lesson from the start. My mother planned to be home with me for Christmas 2019 to celebrate already with my sisters. Well, I was one month old when I left the hospital. At the same time my parents found out I was completely deaf.

I have had early development therapy since I was one month old. I inherited my fighting spirit from my parents, because while I fight for every minute of my life, they pull every string or literally leave no stone unturned for me. However, everyday life has not spared me for the time being, and keep strengthening my fighting spirit. I was three months old when I was hospitalized with pneumonia. After overcoming the disease, I needed constant oxygen supplementation as my saturation was able to drop to 40-50. My parents took me to a sleep lab, where they found that I had been deprived of air more than four hundred times in a single night.

Unfortunately, we have not been and will not be given answers as to why. I was chained to a 60 kg oxygen tank for six months. My life was about therapy sessions, medical check-ups, hospital rooms. During that time I didn't grow, I just got weaker and weaker. Another pneumonia followed. I got a nasal tube because I couldn't eat any more. I was able to sleep for days. They found out I was anaemic and iron deficient. I got CO2 poisoning because I couldn't breathe out the oxygen pumped into me.

I had a fever of 40 degrees for a month. Any specialist who saw me at that time would spread their hands in despair... My parents then, took me to a clinic in Munich. There they stabilised my condition for a week and then they found out that I had a hernia of the diaphragm. This means that my diaphragm had torn out from the effort to breathe and so my colon was able to get up to my lungs and heart. - I wonder when this happened. I was saved by emergency surgery. Unfortunately I also got a PEG. This is a gastric tube. My parents had to feed me through my stomach because I had forgotten how it is being fed orally after being sick for so long.

After the operation, I was able to breathe, so my parents now only have to put the ventilator on me at night when I sleep. I try. I'm really trying.

I also had the PEG removed in the summer of 2021 because I learned to drink and eat again. In the autumn I had another operation, where I got a Cochler implant. This now helps me learn to hear the world around me. For example my parents’ and siblings’ voices. Fascinating, isn’t it?But my growth and movement progress is worryingly slow even with all the therapy.

I am two years old, and still I can't sit up or stand up. My movement is at the level of a four-month-old baby. So my parents started looking for alternative help. They took me to a stem cell therapy in Turkey and the treatment brought new hope into our lives. We are still at the beginning but I am already much stronger both mentally and physically. My parents tell me the therapy gives me a chance for a better life. All I know is that I want to run. And play with my sisters. And climb trees and walk in the woods. In my two years, so many people have given up on me. But I'm here, I'm struggling, and I'm achieving progress. Now, I ask for your help. The financial burden on my parents is very heavy, and I fear that all the calculations and worries and nights without sleep are taking a terrible toll on us. Will you please help me getting a chance?

 

 

Szia! Mátyás vagyok. Kilenc hónapnyi nyugodt, szép pocaklakós időszak után szüleim legnagyobb meglepetésére, genetikai rendellenességgel születtem 2019. december 22-én. Olyan rendellenességgel, mely annyira ritka, hogy a szakirodalom még nevet se talált rá. Amit tudunk, hogy törlődött a kettes kromoszómám vége. Meg duplázódott a tízes kromoszómámból egy darab, s az aztán hozzátapadt a sérült ketteshez. Ezzel kijelenthetem, nem csak a családom szemében vagyok különleges, de ilyen legényt, mint én, még a barátaink, ismerőseink, sőt az orvosaim sem láttak. Sosem.

A genetikai csavar nálam végtag deformációkat, izom- és kötőszövetgyengeséget jelent. A táplálásom az elejétől feladta a leckét mindenkinek. Ahhoz képest, hogy anyám 2019 karácsonyára már otthon szeretett volna velem lenni, hogy nővéreimmel együtt tudjunk ünnepelni, egy hónapos koromban hagyhattam el a kórházat. Ezzel egyidőben a szüleim megtudták, hogy teljesen siket vagyok.

 

A korai fejlesztésem egy hónapos korom óta folyamatos. A küzdőszellemet szüleimtől örökölhettem, mert míg én minden percemért megharcolok, addig ők minden követ meg is mozgatnak értem. A hétköznapok viszont egyelőre nem kímélnek, harcos szellemem erősítik. Három hónapos voltam mikor tüdőgyulladással ismét kórházba kerültem. A betegség leküzdése után állandó oxigén hozzáadására volt szükségem, mivel a szaturációm oxigén mellett is képes volt 40-50-es szintre leesni. A szüleim alváslaborba vittek, ahol megállapították, hogy egyetlen éjszaka több, mint négyszáz alkalommal nem kaptam levegőt.

A miértekre sajnos nem kaptunk, s nem kapunk választ. Hat hónapig láncolt magához a 60 kg súlyú oxigéntartály. Az életem a fejlesztésekről, orvosi kontrollokról, kórházi szobákról szólt. Ez idő alatt nem növekedtem, egyre csak gyengültem. Egy újabb tüdőgyulladás következett. Kaptam orrszondát, mert nem tudtam tovább enni. Napokat voltam képes átaludni. Rájöttek vérszegény és vashiányos vagyok. CO2 mérgezést kaptam, mert a belém pumpált oxigént nem tudtam kifújni. Egy hónapon keresztül 40 fokos lázam volt. Bárki szakember látott ebben az időben, kétségbeesetten tárta szét a kezét... A szüleim aztán kétséégbeesésükben egy müncheni klinikára vittek. Ott egy hétig stabilizálták az állapotomat, majd kiderítették , hogy rekeszizom sérvem van. Ez azt jelenti , hogy a rekeszizmom a nagy erőlködéstől, hogy levegőt kapjak, kiszakadt és a vastagbelem így fel tudott jutni a tüdőmhöz és a szívemhez. – vajon mikor történhetett? Sürgősségi műtettel mentettek meg. Sajnos gazdagodtam egy PEG-gel is. Ez egy gyomorszonda. A szüleimnek a hasamon keresztül kellett etetni, mert a hosszú betegeskedés után ugyanis elfelejtettem szájon át táplálkozni.

A műtét után viszont képes voltam levegőt venni, így a szüleimnek a lélegeztető gépet ma már csak este kell rám tenni, mikor alszom. Igyekszem. Tényleg igyekszem.

2021. nyarán a PEG-et is eltávolították, mert újra megtanultam inni és enni. Ősszel újabb operáció következet. Egy koponya műtétem volt, Cochler implantátumot kaptam. Segítségével most tanulom meghallani a körülöttem lévő világot. Peldáula szüleim és testvéreim hangját. A növekedésem és a mozgásfejlődésem viszont a rengeteg terápia mellett is aggasztóan lassan halad.

Két évesen sem tudok ülni, vagy felemelkedni. A mozgásom egy négy hónapos csecsemő szintjén van. Ezért a szüleim keresni kezdték az alternatív segítségeket. Egy törökországi őssejtterápiára vittek és a kezelés az eredmény új reményt hozott az életünkbe. Még csak az elején tartunk, de már most sokkal erősebb vagyok mentálisan és fizikailag egyaránt. A szüleim azt mondják, a terápia esélyt jelent nekem egy élhetőbb életre. Én csak annyit tudok, hogy szaladni szeretnék. Meg játszani a testvéreimmel. Meg fára mászni és erdőt járni. Két évem alatt már annyian lemondtak rólam. De itt vagyok, küzdök, s igenis fejlődöm. Most ismeretlenül, mégis bizakodva, a Te segítséged kérem. Az anyagiak ugyanis nagyon megterhelik a szülői házat, s attól félek, a sok számolgatás, aggodalom felőrli a hátországom.