Stammzelltransplantation gegen Vivis Multiple Sklerose

Hi, mein Name ist Vivien. Ich bin eine 28-jährige unternehmungslustige und sportbegeisterte Rostockerin.

Im Februar 2019 warf mich aus heiterem Himmel die Diagnose Multiple Sklerose aus der Bahn, eine unheilbare Autoimmunerkrankung, die Hirn und Rückenmark zerstört. Zukunftsängste und Sorgen bestimmen seither meinen Alltag. Zu allem Überfluss bekam ich jedoch auch noch das Visual Snow Syndrom, welches ebenfalls eine unheilbare Erkrankung des Gehirns ist und mit schweren Sehstörungen einhergeht.

Seit Sommer letzten Jahres jagte dann auf einmal ein Schub den nächsten. Da es sich bei "meiner" MS um eine seltene Form handelt, bei der vorrangig das Rückenmark beschädigt wird, waren die Auswirkungen für mich nun deutlich ernster: Gangstörungen, Kraftverlust in den Beinen, Taubheitsgefühle und Missempfindungen sowie brennende Schmerzen am ganzen Körper und Feinmotorikstörungen der Hände. Das Erholen von den Schüben verläuft seither schleppender als früher und bis dato habe ich mit vielen Restsymptomen im Alltag zu kämpfen. Vor allem bin ich weiterhin nicht schubfrei - trotz starker Medikamente bei einer MS-Form, die ohnehin mit einer schlechteren Prognose einhergeht.

Das Schwierigste ist jedoch aktuell das Händeln der Fatigue, einer bleiernen Müdigkeit, welche ein häufiges und schwer behandelbares Symptom der MS ist, und der damit einhergehenden herabgesetzten Belastbarkeit, die sich im Alltag vor allem im beruflichen Bereich als auch bei meinen Hobbies und sozialen Aktivitäten stark bemerkbar macht. Zwar konnte ich mein Medizinstudium - trotz aller Umstände und Krankenhausaufenthalte - abschließen. Der Arbeit als Ärztin im klinischen Bereich konnte ich allerdings bislang noch nicht nachgehen.

Mein Traum ist es jedoch selbst Neurologin zu werden und mit Menschen zu arbeiten, die ähnliche Schicksale durchleben müssen. Und vor allem wäre es ein Traum, möglichst lange ohne tiefgreifende Einschränkungen das Leben in vollen Zügen genießen zu können.

Die Stammzelltransplantation im UKE Hamburg, bei der das Immunsystem durch eine hochdosierte Chemotherapie kurzzeitig entfernt und durch eigene Stammzellen neu aufgebaut wird, bietet mir wieder neue Hoffnung auf ein Leben, in der die MS zum absoluten Stillstand kommt und sich bereits vorhandene Einschränkungen wieder verbessern. Leider wurde eine Kostenübernahme durch meine Krankenkasse abgelehnt, da ich mich noch nicht in einem lebensbedrohlichen Zustand befinde. Allerdings zeigen Stammzelltransplantationen die besten Ergebnisse zu Beginn der Erkrankung, sodass ich den Schritt jetzt wagen möchte, bevor stärkere Behinderungen Einzug erhalten und es für die Prozedur zu spät ist.

56.000€ kostet dieser Eingriff, den ich nun selber zahlen muss, der jedoch ein völlig neues Leben für mich bedeuten kann. Ich bin für jeden Cent, jeden Euro unheimlich dankbar und freue mich über jede Unterstützung! ❤️

English version

Hi, my name is Vivien. I am a 28-year-old adventurous and sports-loving woman from Rostock. In February 2019, out of the blue, I was diagnosed with Multiple Sclerosis, an incurable autoimmune disease that destroys the brain and spinal cord. Since then, fears and worries about the future have dominated my everyday life. To make matters worse, I was also diagnosed with Visual Snow Syndrome, which is another incurable brain condition that causes severe visual disturbances.

Since the summer of last year, one relapse has followed another. Since my form of MS is a rare type that primarily damages the spinal cord, the effects have become much more serious: walking difficulties, loss of strength in my legs, numbness and abnormal sensations, as well as burning pain all over my body and fine motor issues with my hands. Recovering from the relapses has since become slower than before, and I continue to struggle with many lingering symptoms in my everyday life. Most importantly, I am still not relapse-free—despite strong medication for a form of MS that already comes with a worse prognosis.

The most difficult part right now is dealing with fatigue, a leaden exhaustion that is a frequent and hard-to-treat symptom of MS, and the resulting reduced capacity to handle everyday tasks. This is especially noticeable in my work, as well as in my hobbies and social activities. Although I was able to complete my medical studies—despite all the challenges and hospital stays—I have not yet been able to work as a doctor in hospitals. However, my dream is to become a neurologist myself and work with people who are going through similar struggles. Above all, it would be a dream to live life to the fullest for as long as possible, without profound limitations.

The stem cell transplant at UKE Hamburg, in which the immune system is temporarily removed through high-dose chemotherapy and rebuilt with my own stem cells, offers me new hope for a life in which MS comes to a complete halt and existing limitations improve. Unfortunately, my health insurance has rejected coverage because I am not yet in a life-threatening condition. However, stem cell transplants show the best results early in the disease, so I want to take this step now, before more severe disabilities take hold and it is too late for the procedure.

This procedure costs €56,000, which I now have to pay myself, but it could mean a completely new life for me. I am incredibly grateful for every cent, every euro, and I deeply appreciate any support! ❤️