Superheld(in) für Shahil

Das alltägliche Spielen mit der Zwillingsschwester, im Kindergarten mit anderen Kindern, mit den Eltern, mit Verwandten, mit Bekannten und dem eigenen Hund...und nun schon seit über 2 Monate der lange alltägliche Aufenthalt in der Kinderklinik und der tägliche Kampf gegen den Blutkrebs (Leukämie), welchen Shahil bestreitet.

Wir bitten mit dieser Kampagne um die Unterstützung auf den Weg, welchen Shahil, die Eltern und auch seine Zwillingsschwester gehen werden..

Ich bin Soufjen (Onkel von Shahil) und würde euch gerne die Geschichte von Shahil erzählen.

Shahil ist ein liebenswerter, humorvoller und aufgeweckter 4-jähriger Junge. Er liebt es mit seiner Zwillingsschwester Fatima zu toben und zu spielen. Bald feiern sie ihren 5. Geburtstag und das soll auch in Zukunft so bleiben.

Aber seit zwei Monaten ist nichts mehr wie es war. Shahil leidet an Blutkrebs. Tapfer lässt er seitdem alle Therapien und Behandlungen im Krankenhaus über sich ergehen – leider ohne Erfolg. Eine Stammzellspende ist jetzt seine einzige Chance auf Heilung. Diese Chance hatten Shahils Opa und Onkel nicht. Beide hat die Familie schon durch eine Krebserkrankung verloren. Seine Eltern Nesrin & Younes geben alles dafür, dass Shahil wieder gesund wird und widmen jegliche Zeit für Shahil und auch für seine Schwester Fatima.

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Wie alles begann...

Erste Anzeichen

Anfang / Mitte Juli ist Nesrin (Mutter von Shahil) aufgefallen, dass etwas mit Shahil nicht stimmt. Die ersten Anzeichen waren, dass Shahil ab und zu eine blasse Hautfarbe und blasse oder bläuliche Lippen hatte. Dies hörte nicht auf und wurde dann immer regelmäßiger. Hinzu kam, dass sich die Farbe vom Zahnfleisch änderte und immer heller wurde. In gewissen Momenten war Shahil sehr schlapp und müde.

Nesrin hatte den Verdacht, dass Shahil sich einen Infekt eingefangen hat oder sehr krank wird und hat direkt einen Termin beim Kinderarzt vereinbart. Beim Arzt wurden der Blutdruck, die Sauerstoffsättigung und Fieber gemessen und alle Werte waren in Ordnung. Der Arzt meinte, dass Shahil kerngesund sei und auch wie ein fitter Junge aussieht. Der Arzt wurde nochmals darauf hingewiesen, dass Shahil alles andere als fit aussieht, vor allem weil er so blass ist und teilweise eine Leichenfarbe hatte. Leider wurde Nesrin daraufhin nur gesagt, dass man es beobachten sollte und in schlechten Momenten Fieber messen und ggfs. zum Kardiologen soll um den Herzkreislauf testen zu lassen.

Unzufrieden und mit einem sehr schlechten Bauchgefühl ist Nesrin mit Shahil nach Hause gefahren Blässe und blaue Lippen könnten ein Zeichen für Eisenstoffmangel, Sauerstoffmangel, Vitaminmangel oder Blutarmut sein. Das schlechte Gefühl lies Nesrin einfach nicht in los..

1 Woche später rief Nesrin nochmal beim Arzt an mit der Bitte das bei Shahil Blut abgenommen. Ihr wurde mitgeteilt, dass man das nicht so machen würde bei Kindern und dass es ihm kontinuierlich schlecht gehen müsste. Da es Shahil schon kontinuierlich schlecht ging und weitere Symptome aufgetreten sind, bat Nesrin nochmals darum dass Blut abgenommen wird, da man anhand vom Blut sehr wahrscheinlich sehen kann was mit Shahil los ist und vielleicht ist es ja "nur" ein Vitaminmangel. Allerdings wurde Nesrin wieder abgewiesen, weil laut Arzt nichts gravierendes wäre aber Nesrin ließ nicht locker und bestand darauf dass Blut abgenommen wird. Man hatte einen Termin bekommen, der eine Woche später war. In dieser Zeit sind weitere Symptome aufgefallen wie blaue Flecken am Körper (an mehreren verschiedenen Stellen), überall Blüttplättchen (rote Punkte/Striche) und Gelenkschmerzen. 1 Woche ist vergangen und der Termin stand an. Es wurde wieder gesagt. dass es keinen Sinn machen würde Blut abzunehmen, weil es Shahil gut gehen würde. Nesrin hatte die weiteren Symptome geschildert aber leider vom Arzt keine Aufmerksamkeit bekommen und daraufhin nur gesagt bekommen, dass wenn man nichts vom Arzt hören würde nach der Blutnahme, wäre alles gut.

Und schon wieder ist Nesrin mit diesem schlechten Gefühl nach Hause gefahren..

Dienstag, 22.08.2023 - Die Erkenntnis

Am 22.08. um 18 Uhr hat Nesrin einen panischen & hektischen Anruf vom Arzt erhalten. Shahil soll direkt ins Krankenhaus nach Nordhorn überwiesen werden, da das Ergebnis sehr schlecht ist und es wurde zum ersten Mal der Begriff Leukämie erwähnt.

Nesrin hat daraufhin sofort im Krankenhaus in Nordhorn angerufen und dort wurde man bereits dringend erwartet und man würde seit dem Mittag auf Shahil warten...allerdings hatte Nesrin ja erst um 18 Uhr den Anruf erhalten.

Angekommen im Krankenhaus in Nordhorn, wurden gefühlt 10.000 Untersuchungen bei Shahil gemacht und die Ärztin hatte anhand der Hautfarbe, Lippenfarbe, Flecken schon erkannt dass es sich um Leukämie handeln muss ohne jegliche Ergebnisse der Untersuchen vorliegen zu haben. Aufgrund der Ergebnisse musste Shahil direkt auf die Intensivstation, da seine Werte so lebensgefährlich waren und Shahil brauchte direkt 2 Bluttransfusionen. Der Zustand von Shahil war so lebensgefährlich, dass alleine ein Sturz ihn schon das Leben hätte kosten können. Wenn man bedenkt, dass Shahil am selben Tag noch beim Taekwondo und bei einem Freund spielen war...

Shahil sollte eigentlich direkt in die Kinderklinik nach Oldenburg verlegt werden aber die Werte waren zu schlecht, sodass er vorerst auf der Intensivstation in Nordhorn bleiben musste.

Am nächsten Tag waren die Werte durch die Bluttransfusion besser und Shahil konnte nach Oldenburg verlegt werden.

In Nordhorn wurde dann bereits das Ergebnis der Untersuchungen mitgeteilt....Shahil hat Leukämie.

Kinderklinik Oldenburg

Sofort wurden hier wieder unzählige Untersuchen gemacht und man hatte sehr schnell einen Therapieplan erhalten. Hinzu kamen sofortige Bluttransfusionen und Thrombozyten, welche Shahil erhalten hat.

Die Therapie

Die Dauer der Therapie liegt bei 2 Jahren. In diesen 2 Jahren bekommt Shahil 6-9 Monate intensiv Chemotherapie mit Krankenhausaufenthalt. Danach - je nachdem wie sauber das Blut ist und wenn Leukämie überstanden wurde, würde Shahil eine Chemo über Tablettengabe von Zuhause aus bekommen, welche nochmals bis zu 2 Jahre dauern kann.

Erster Chemoblock (4 Wochen)

Shahil hat die ersten 2 Wochen gut überstanden und die Chemo gut vertragen und es sind wenig Nebenwirkungen aufgetreten. Nach den ersten 2 Wochen wurde eine Probe von Rücken- und Knochenmark entnommen um den Zustand zu ermitteln und dann...

die nächste schlechte Nachricht..

Shahil hat weiterhin zu viele Leukämizellen und Shahil ist ins Hochrisiko gefallen, was bedeutet dass Shahil eine härtere Chemo erhält und sich die Therapiezeit verlängert. Durch die härtere Chemo treten die ersten Nebenwirkungen auf wie Müdigkeit, Übelkeit, Stimmungsschwankungen etc. Zwischenzeitlich bekam Shahil weiterhin Bluttransfusionen und Thrombozyten.

Nach dem ersten Chemoblock

Den ersten Chemoblock hat Shahil überstanden und Shahils aktueller Zustand wurde durch Untersuchungen ermittelt. Man hatte gehofft, dass es weniger Leukämiezellen gibt und die Chemo sehr gut angeschlagen hat aber es kam der nächste Rückschlag.

Es sind noch über 50% Leukämiezellen im Körper und Shahil ist auf eine Knochenmarkspende angewiesen damit er überleben kann...

Knochenmarkspende

Jetzt heißt es nur noch für Shahil und die Familie, einen passenden Spender zu finden. In der Zeit, in der ein passender Spender gesucht wird, wird Shahil weiterhin behandelt, sodass er fit genug für eine Spende sein kann. Wenn ein Spender gefunden wird, wird Shahil sofort nach Hannover verlegt und muss dort in komplette Isolierung, da Shahil durch die Spende kein Immunsystem mehr haben wird. Wie lange sich Shahil dort aufhalten wird ist noch nicht ganz klar aber es werden mindestens 3 Monate sein. 3 Monate in kompletter Isolation und abgeschattet von der ganzen Außenwelt. Kein Fenster, kein normaler Zugang zum Zimmer, kein Besuch, etc.

SPENDENAKTION

Die DKMS hat für Shahil eine Spendenaktion gestartet. Hier wird ein potenzieller Spender für Shahil gesucht, was in seinem Zustand das wichtigste von allem ist, da er diese Spende zum überleben brauch!

Wir bitten jeden einzelnen Shahil zu helfen und zu unterstützen. Jede Registrierung und jeder Test hilft Shahil und man kommt dem Ziel, einen Spender zu finden, Schrittchen für Schrittchen näher...

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Das komplette Leben ändert sich für Shahil und die ganze Familie

Für die Kinder und die Eltern beginnt ein Leben in Isolierung...

Das Zuhause muss geändert und angepasst werden. Keine Pflanzen, Lebensmittel dürfen nicht länger als 24 Stunden geöffnet sein, alles muss sauber sein, Putzmittel (Schwämme, Lappen, etc.) müssen täglich gewechselt werden etc.

Für Shahil ändert sich das komplette soziale Umfeld. Der Kontakt zu dem sozialen Umfeld muss auf den engsten Kreis beschränkt werden und dies ist nur möglich, wenn eine Maske getragen wird und Shahil gute Werte hat. Shahil wird nicht mehr zum Kindergarten gehen können und in Zukunft auch vorerst nicht eingeschult werden dürfen, da das Risiko für Shahil zu hoch ist, dass er krank wird und jegliche Krankheit lebensbedrohlich sein kann. Shahil muss sich die meiste Zeit Zuhause aufhalten, da außerhalb das Ansteckungsrisiko zu hoch ist.

Nicht nur für Shahil ändert sich alles, sondern auch für seine Zwillingsschwester Fatima, die den Kindergarten auch nicht mehr besuchen kann/darf. Sowohl Fatima, als auch die Eltern müssen jegliche Kontakte beschränken und sich dem anpassen damit Shahil nichts passiert...

Für die Gesundheit von Shahil wird die ganze Familie alles geben!

Die Kampagne

Das wichtigste ist bei der Kampagne, dass Shahil einen passenden Spender findet, da dies die einzige Chance ist das Shahil den Kampf gegen Leukämie übersteht und auch überlebt.

Aufgrund der Situation können Nesrin & Younes nicht mehr arbeiten über den gesamten Zeitraum von 6-9 Monate oder noch länger. Leider ist es so, dass sich monatliche Fixkosten, Rechnungen etc. nicht ändern und nicht einfach so verschwinden und das diese weiterhin bezahlt werden müssen. Dadurch, dass die einzigen Einkünfte beider Elternteile aus Krankengeld bestehen, entwickelt sich auch eine Existenzangst für die Familie. Außerdem besteht die Möglichkeit, weitere Therapien zu beanspruchen, welche Extrakosten haben und natürlich nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Durch diese Therapien erhofft man sich einen schnellen und effektiveren "Heilungsprozess".

Wir bitten mit dieser Kampagne nicht um Geld, sondern um die Unterstützung dass sich die Familie voll und ganz auf die Gesundheit von Shahil konzentrieren kann und auch ihm Lebensenergie schenkt und für Shahil den einen oder einen Traum erfüllen zu können.

FÜR UNSEREN SUPERHELD SHAHIL!