Support Abby's Fight Against Rare Kidney Disease - C3GN

Abigail (Abby) Rivera is a ten-year-old fourth-grader in Fort Lee and a clever, hilarious, and super-loving little girl. On 5/2/24, she was admitted to the hospital in distress due to sudden kidney failure. She spent several weeks in the ICU with numerous medical challenges as the fantastic medical team at Hackensack University Medical Center fought to stabilize her. She has been diagnosed with End Stage Renal Disease (ESRD) as a result of C3GN, which is a rare genetic mutation that leads to kidney disease and failure. C3GN impacts only 1-2 out of every 1 million people. It currently does not have a cure.

As a result of the kidney failure, she has additional health issues that have impacted her heart, lungs, immune system, and overall health. She has also had six surgeries to date, including a kidney biopsy and complications such as a collapsed lung. She has been admitted to a clinical trial and is being monitored, on dialysis three times a week, and receiving a long list of medications. She struggles through daily pain, swelling, side effects, and trauma as a result. Her everyday life of Taekwondo, beaches, pool parties, playing with friends, attending school, and playing in jump houses has come to a sudden stop. She requires constant medical vigilance and medical support.

As you can imagine, her parents, Marleny (aka Leny) and Jorge have had their normal daily lives come to a standstill. At the same time, medical emergencies have become a non-stop hamster wheel of normalcy instead. They are currently on leave for a few more weeks, and while one may return to work, the other will need to be available for dialysis and monitoring. Additionally, Abby now requires a specialized diet, and many medicines and medical needs add up financially.

In the hopes of lessening their worry and stress, Abby’s family and friends are gathering to provide help in every way possible. Outside of Abby’s medical needs, the most pressing issue is alleviating some of the financial stress they are feeling and will continue to feel in the long term. We are asking everyone we know to help us in this effort and to share the word so that we can continue to give Abby and her parents the best support they can receive to continue to focus on fighting for and with her. Please provide any amount you can and share with your friends and loved ones. No donation is too small; we all appreciate it with our hearts and souls. We cannot thank you enough for your support. Please join us in praying for hope and a cure.

We are all incredibly grateful to the many medical staff members dedicated to Abby’s care and have been fighting for her since day one, including doctors from Hackensack Meridian and those collaborating from Columbia Presbyterian, NYU, and Cincinnati Children's Hospital. We are indebted to them, heart and soul, forever.

We are also very grateful to Leny's amazing, supportive New York Psychiatric Institute colleagues, who donated their PTO to provide her with time off and pay.

Additionally, we'd like to thank Fort Lee School #1 for keeping the Rivera family fed during this difficult time and providing so much love and support.

We'd also like to thank all of the incredible therapists who have helped soothe Abby and supported the family.

Please donate to Abby’s care. We all love her very much and are incredibly grateful for any gifts towards her care. All proceeds will support the family financially and meet Abby’s medical, emotional, and mental health needs.

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En Español:

Abigail (Abby) Rivera es una niña inteligente, divertida y súper amorosa de diez años que cursa cuarto grado en Fort Lee. El 2 de mayo de 2024, fue ingresada en el hospital debido a una insuficiencia renal repentina. Pasó varias semanas en la UCI con numerosos desafíos médicos mientras el fantástico equipo médico del Centro Médico de la Universidad de Hackensack luchaba por estabilizarla. Le han diagnosticado enfermedad renal en etapa terminal (ESRD, por sus siglas en inglés) como resultado de C3GN, que es una mutación genética rara que provoca enfermedad e insuficiencia renal. La C3GN afecta solo a 1 o 2 de cada millón de personas. Actualmente no tiene cura.

Como resultado de la insuficiencia renal, tiene problemas de salud adicionales que han afectado su corazón, pulmones, sistema inmunológico y salud general. También ha tenido seis cirugías hasta la fecha, incluida una biopsia de riñón y complicaciones como un colapso pulmonar. Ha sido admitida en un ensayo clínico y está siendo monitoreada, en diálisis tres veces por semana y recibiendo una larga lista de medicamentos. Abby tiene que luchar contra el dolor diario, la hinchazón, los efectos secundarios y el trauma como resultado. Su vida cotidiana de taekwondo, playas, fiestas en la piscina, jugar con amigos, asistir a la escuela y jugar en castillos inflables se ha detenido de repente. Necesita vigilancia médica constante y apoyo médico.

Como puedes imaginar, sus padres, Marleny (también conocida como Leny) y Jorge han visto cómo su vida diaria normal se paralizaba. Al mismo tiempo, las emergencias médicas se han convertido en una rueda de hámster sin parar de normalidad. Actualmente están de baja por unas semanas más y, aunque uno puede volver a trabajar, el otro tendrá que estar disponible para diálisis y control. Además, Abby ahora necesita una dieta especializada y muchos medicamentos y necesidades médicas se suman económicamente.

Con la esperanza de aliviar su preocupación y estrés, la familia y los amigos de Abby se están reuniendo para brindar ayuda en todo lo posible. Además de las necesidades médicas de Abby, el problema más urgente es aliviar parte del estrés financiero que están sintiendo y seguirán sintiendo a largo plazo. Estamos pidiendo a todos los que conocemos que nos ayuden en este esfuerzo y que difundan la información para que podamos seguir brindando a Abby y a sus padres el mejor apoyo que puedan recibir para seguir concentrados en luchar por ella y con ella. Por favor, aporten la cantidad que puedan y compártanla con sus amigos y seres queridos. Ninguna donación es demasiado pequeña; todos lo apreciamos con el corazón y el alma. No podemos agradecerles lo suficiente por su apoyo. Únase a nosotros para orar por la esperanza y una cura.

Todos estamos increíblemente agradecidos con los numerosos miembros del personal médico que se dedicaron al cuidado de Abby y que han estado luchando por ella desde el primer día, incluidos los médicos de Hackensack Meridian y los que colaboraron de Columbia Presbyterian, NYU y Cincinnati Children's Hospital. Estamos en deuda con ellos, de corazón y alma, para siempre.

También estamos muy agradecidos con los increíbles y solidarios colegas del Instituto Psiquiátrico de Nueva York, quienes donaron su PTO para brindarle tiempo libre y pago.

Además, nos gustaría agradecer a la Escuela Fort Lee N.° 1 por mantener alimentada a la familia Rivera durante este momento difícil y brindarle tanto amor y apoyo.

También nos gustaría agradecer a todos los increíbles terapeutas que ayudaron a calmar a Abby y apoyaron a la familia.

Por favor, haga una donación para el cuidado de Abby. Todos la amamos mucho y estamos increíblemente agradecidos por cualquier donación para su cuidado. Todas las ganancias apoyarán económicamente a la familia y cubrirán las necesidades médicas, emocionales y de salud mental de Abby.

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En Portuguese:

Abigail (Abby) Rivera é uma aluna de dez anos do quarto ano em Fort Lee e uma garotinha inteligente, hilária e superamorosa. Em 5/2/24, ela foi internada no hospital em sofrimento devido a uma insuficiência renal repentina. Ela passou várias semanas na UTI com vários desafios médicos enquanto a fantástica equipe médica do Hackensack University Medical Center lutava para estabilizá-la. Ela foi diagnosticada com Doença Renal Terminal (ESRD) como resultado de C3GN, que é uma mutação genética rara que leva à doença renal e insuficiência. C3GN afeta apenas 1-2 em cada 1 milhão de pessoas. Atualmente, não tem cura.

Como resultado da insuficiência renal, ela tem problemas de saúde adicionais que afetaram seu coração, pulmões, sistema imunológico e saúde geral. Ela também passou por seis cirurgias até o momento, incluindo uma biópsia renal e complicações como um pulmão colapsado. Ela foi internada em um ensaio clínico e está sendo monitorada, em diálise três vezes por semana e recebendo uma longa lista de medicamentos. Ela luta contra dores diárias, inchaço, efeitos colaterais e traumas como resultado. Sua vida cotidiana de Taekwondo, praias, festas na piscina, brincar com amigos, ir à escola e brincar em casas de salto parou de repente. Ela requer vigilância médica constante e suporte médico.

Como você pode imaginar, seus pais, Marleny (também conhecida como Leny) e Jorge tiveram suas vidas diárias normais paralisadas. Ao mesmo tempo, emergências médicas se tornaram uma roda de hamster ininterrupta de normalidade. Eles estão atualmente de licença por mais algumas semanas e, embora um possa retornar ao trabalho, o outro precisará estar disponível para diálise e monitoramento. Além disso, Abby agora requer uma dieta especializada, e muitos medicamentos e necessidades médicas somam-se financeiramente.

Na esperança de diminuir suas preocupações e estresse, a família e os amigos de Abby estão se reunindo para fornecer ajuda de todas as maneiras possíveis. Fora as necessidades médicas de Abby, a questão mais urgente é aliviar um pouco do estresse financeiro que eles estão sentindo e continuarão a sentir a longo prazo. Pedimos a todos que conhecemos que nos ajudem neste esforço e compartilhem a palavra para que possamos continuar a dar a Abby e seus pais o melhor apoio que eles podem receber para continuarem focados em lutar por ela e com ela. Por favor, doe qualquer quantia que puder e compartilhe com seus amigos e entes queridos. Nenhuma doação é muito pequena; todos nós a apreciamos de coração e alma. Não podemos agradecer o suficiente por seu apoio. Por favor, junte-se a nós em oração por esperança e cura.

Estamos todos incrivelmente gratos aos muitos membros da equipe médica dedicados aos cuidados de Abby e que lutam por ela desde o primeiro dia, incluindo médicos do Hackensack Meridian e aqueles que colaboram do Columbia Presbyterian, NYU e Cincinnati Children's Hospital. Somos gratos a eles, de coração e alma, para sempre.

Também somos muito gratos aos incríveis e solidários colegas do New York Psychiatric Institute de Leny, que doaram seu PTO para lhe dar tempo de folga e pagamento.

Além disso, gostaríamos de agradecer à Fort Lee School #1 por manter a família Rivera alimentada durante esse momento difícil e fornecer tanto amor e apoio.

Gostaríamos também de agradecer a todos os incríveis terapeutas que ajudaram a acalmar Abby e apoiaram a família.

Por favor, doe para o cuidado de Abby. Todos nós a amamos muito e somos incrivelmente gratos por quaisquer doações para seu cuidado. Todos os lucros apoiarão a família financeiramente e atenderão às necessidades médicas, emocionais e de saúde mental de Abby.

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