Support Bartlomiej "Bart"

"Cały opis po polsku jest na spodzie"

•My name is Bartlomiej “Bart” Rypel and I was born on 10/18/1988. I had medical issues from the beginning. , I was born with a genetic disease called Neurofibromatosis,” NF1” which is a condition characterized by changes in skin coloring (pigmentation) and the growth of tumors along nerves in the skin, brain, and other parts of the body. The signs and symptoms of this condition vary widely among affected people.” The tumors that are bothersome are the ones on my tongue and inside my mouth because it is hard to talk, and people have a hard time understanding me. Along with NF1 had a learning disability so school was a little hard for me.

•2022 Update- The equipment they added back in 2018 has failed. The rods came unattached from my skull. I will need surgery most likely in the next few weeks to fix the problem. This needs to be done as soon as possible. I'm just stressed out and scrared. This just not right...
please read the updates below I added new pictures 


•In 1997 I was told that I have scoliosis and I might need surgery to fix it. But first, they put me in a brace for a year that didn’t work during that time they also found tumors on the back on my head lower neck spot because NF1 causes tumors around your full body. My parents had to figure out what they would do so surgery was the best choice and in 1998 the surgery took place. I spent time in the hospital for weeks recovering learning to hold my head up and learning to walk at age 10 it’s super scary and hard for a kid to take this in. But the surgery went good they took out the tumors. Checkups were done next step, was scoliosis what will be done because it would be a big long surgery. The doctors said If I wouldn’t do the surgery within 2 years I would be in a wheelchair.

•In August 1999 I had to get that surgery for my scoliosis. I was scared again because the doctors told me if the surgery would fail I may not walk again. It was the day of the surgery I believe it took about 12 hours they had to take each disk out and put rods and screws. When I came out of surgery my head was so big due to my face being flat for 12 hours. But surgery was a success. Recovery took some time I had to learn yet again to walk. A lot of pain I don’t wish no one this pain I had

•To add to the list I was diagnosed with hepatitis B. And growth deficiency, which I had to take growth hormone shots on a daily basis by my mom. In January of 2017, my dad found out he has bladder cancer. It was time to look after him. Around that time I noticed my left hand was losing feeling and my back was starting to hurt more and more. Now my dad is starting chemo which he beat and is cancer-free since but they had to remove his bladder. It’s summer of 2018 and I noticed my legs are red and big. But I was thinking it just from a bug or something and at night I had a hard time falling asleep but in the day time, I would just fall asleep a lot sitting up. For a little while, I would just sleep in a chair.

•One day my feet are still red and big I had pain in my chest. My mom took me into the ER they took me right away I had a virus. And my oxygen levels were below 80. The virus went out of my feet but I had a bigger problem why am I not sleeping in bed and I would just fall asleep at random. They took an x-ray of the chest, it turned out that my left lung was covered with tumors and the spine was pressing on my trachea. There was a risk of suffocation. The next step is to get surgery to do a C1-C2 Complex Fusion. Which they put a plate with rods in my skull going down my spine into my old rods from 1999 surgery. Not only that but I have sleep apnea now.


•In November 2018 the surgery took place this surgery was the worst one of them all. I had to yet again learn how to walk. But now I am no longer able to turn my head around at all just in one spot. It is so hard getting used to it when people talk to me I have to turn my whole body to look at them. I sleep on my left side with a CPAP mask on and my left hand is still not back to normal. Which the doctors didn’t figure out yet what is the case of that. It’s 2019 seeing more and more new doctors for my NF1. I was told that they have a new medication to stop the tumors for getting big just waiting on more info on that. My driving is no longer the same because I can’t turn my head to see if I have a car coming my way. I also have a hard time hearing out of my left ear. The NF has occupied my left side.




•In a very tight situation because I have bills to pay but no income coming. My parents would help me out but how much help can you get. They live their own lives and have their own bills.  This brings me to this and ask if you can help me out. Every dollar counts for me because I have no income, no way of supporting myself.

From the bottom of my heart, I thank you very much for all the help, hopefully you can share my story.
Bart.


----------------------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------po polsku---------------------------------------

• Nazywam się Bartłomiej „Bartek” Rypel  I urodziłem się 18.10.1988 r. Od początku miałem problemy ze zdrowiem urodziłem sie z choroba genetyczna Nerwiakowlukniowatosc typ1  “NF1” która jest schorzeniem charakteryzującym się zmianami barwy skóry (pigmentacji) i wzrostem guzów i wluknikow wzdłuż nerwów w skórze, mózgu i inne części ciała. Objawy dotknięte chorobą różnią się znacznie. ”Niepokojące są guzy na języku i w jamie ustnej, ponieważ trudno jest mówić, a ludzie mają trudności ze zrozumieniem mnie. Wraz z NF1 miałem trudności w nauce, więc szkoła była dla mnie trochę trudna.

• Aktualizacja 2022- Sprzęt, który dodali mi w 2018 roku, nie powiódł się. Pręty oderwały się od mojej czaszki. Najprawdopodobniej będę potrzebować operacji w ciągu najbliższych kilku tygodni, aby rozwiązać problem. Należy to zrobić jak najszybciej. To po prostu nie w porządku - zapoznaj się z aktualizacjami poniżej dodałem nowe zdjęcia

• W 1997 roku powiedziano mi, że mam skoliozę i być może potrzebuję operacji, aby ją naprawić. Ale najpierw umieścili mnie w aparacie na rok, który nie działał w tym czasie, znaleźli również guzy na plecach na mojej dolnej części szyi, ponieważ NF1 powoduje guzy w całym ciele i włókniaki które atakuje najbardzej unerwione miejsca.w tym caly kręgosłup Moi rodzice musieli zdecydować co zrobic, więc operacja była najlepszym wyborem, w 1998 r. Miała miejsce operacja. Kilka tygodni spędziłem w szpitalu, odzyskując naukę utrzymywania głowy i chodzenia w wieku 10 lat. To bardzo przerażające i trudne dla dziecka, aby to przyjąć. Ale operacja poszła dobrze, że wyjęli guzy. Kolejnym krokiem były kontrole, czy skolioza zostanie wykonana, ponieważ byłaby to długa operacja. Lekarze powiedzieli, że gdybym nie zrobił operacji w ciągu 2 lat, byłbym na wózku inwalidzkim.

• W sierpniu 1999 roku musiałem poddać się operacji skoliozy. Znowu się przestraszyłem, bo lekarze powiedzieli mi, że jeśli operacja się nie powiedzie, mogę już nie chodzić. To był dzień operacji, która, jak sądzę, zajęła około 12 godzin. Musieli wyciągnąć każdy dysk i włożyć pręty i śruby. Kiedy wzbudziłem sie po operacji, moja głowa była jak bardzo duza dynia i potworny bol, Ale operacja zakończyła się sukcesem. Wyzdrowienie zajęło trochę czasu. Musiałem jeszcze raz nauczyć się chodzić. Dużo bólu Nie życzę nikomu takiego bólu, jaki miałem

• Aby dodać do listy, zdiagnozowano u mnie zapalenie wątroby typu B. I niedobór hormonu wzrostu,moja mama codziennie przez 2 lata wstrzykiwała mi zastrzyk z hormonem. W styczniu 2017 r. Mój tata dowiedział się, że ma raka pęcherza. Czas się nim zaopiekować. W tym czasie zauważyłem, że moja lewa ręka traci czucie, a plecy zaczęły mnie coraz bardziej boleć. Teraz mój tata zaczyna chemię, którą pokonał i jest wolny od raka, ale oni musieli usunąć jego pęcherz. Jest lato 2018 roku i zauważyłem, że moje nogi są czerwone i bardzo opuchnięte , ciężko mi było zasnąć,balem sie zasypiac w lozku spalem na krześle było to bardzo meczące .

• Pewnego dnia moje nogi bardzo były czerwone i  spuchnięte, miałem ból w klatce piersiowej. Moja mama zabrała mnie do szpital, zabrali mnie od razu, miałem wirusa. A mój poziom tlenu był poniżej 80. Wirus zszedł z moich stóp, ale miałem większy problem, dlaczego nie śpię w łóżku i po prostu zasypiam przypadkowo. Zrobili zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej, okazało sie ze moje lewe pluco jest pokryte guzami  a kręgosłup naciskał na moja tchawice. groziło to uduszeniem. Następnym krokiem jest poddanie się operacji zespolenia złożonego C1-C2. Które umieścili talerz z prętami w mojej czaszce, idąc w dół kręgosłupa do moich starych prętów po operacji w 1999 roku. Nie tylko to, ale teraz mam bezdech senny.

W listopadzie 2018 r. Miała miejsce operacja, która była najgorszą ze wszystkich. Musiałem jeszcze raz nauczyć się chodzić. Ale teraz nie jestem już w stanie odwrócić głowy tylko w jednym miejscu. Co tak trudno się przyzwyczaić, kiedy ludzie ze mną rozmawiają, muszę obrócić całe ciało, żeby na nich spojrzeć. Śpię na lewej stronie z założoną maską CPAP, a moja lewa ręka wciąż nie wraca do normy. Czego lekarze jeszcze się nie dowiedzieli. W 2019 roku ale czuje ze choroba spowodowała niedowład reki ,pojawia się coraz więcej nowych lekarzy dla mojego NF1. Powiedziano mi, że mają nowy lek, który powstrzyma guzy przed powiększeniem się, czekam na więcej informacji na ten temat. Moja jazda nie jest już taka sama, ponieważ nie mogę obrócić głowy, aby zobaczyć, czy zbliża się samochód. Trudno mi też słyszeć na lewe ucho ,nerwiaki zajęły moja lewa strone.
                  
Z głębi serca bardzo dziękuje za wszelka pomoc. 
Bartek