Support Eva Luna's Fight Against Dravet Syndrome

Help Eva Luna: A Mother's Call for Support

Hello, my name is Marianela Rojas, and I am a 28-year-old single mother of two beautiful girls: Mia Luna, 9 years old, and Eva Luna, 7 years old. Four years ago, we moved to the United States in search of better medical care (The medications she requires are not available in our home country Costa Rica)and a higher quality of life for my daughter Eva.

At 6 months old, Eva experienced her first seizure, which lasted for about an hour. After months of testing, we were given the heartbreaking diagnosis of Dravet Syndrome, a rare and severe form of epilepsy that affects only 1 in 16,000 children.

Dravet Syndrome is an intractable, life-threatening illness that begins in infancy, and over time it leads to:

Frequent and prolonged seizures

Cognitive delays and developmental challenges

Speech and language disorders

Movement and balance problems

Orthopedic and dental issues

Sensory integration disorders

Behavioral problems and autism spectrum disorder

Chronic infections

Nutritional difficulties

Sleep disturbances

Sudden death from silent seizures

In addition to these neurological challenges, Eva's lungs are severely affected, filling with fluid, causing frequent, difficult-to-control infections and pneumonia. She also has a feeding tube through which she receives her food and medications. Her condition has led to multiple prolonged ICU stays, and she requires constant medical attention.

Despite having medical coverage for some aspects of her care, Eva does not qualify for many services, such as specialized therapies that she desperately needs. These therapies are crucial for her emotional regulation, sensory development, and overall quality of life. Without these services, Eva’s condition will continue to worsen.

Because of the intensive care Eva requires, I cannot maintain stable employment. I spend every day caring for her, providing round-the-clock support with her medications, feeding tube, and diaper changes, and accompanying her during hospitalizations. This leaves us financially vulnerable, and it’s challenging to make ends meet.

We are reaching out to you for help. The funds raised will go directly toward:

Medical expenses and therapies

Specialized treatments for her autism and developmental needs

Rent and utilities

Food and daily essentials

No matter the size, every donation helps us continue fighting for Eva’s future. Your support will provide us with the means to give her the specialized care she needs and improve the quality of life for my daughters.

Thank you from the bottom of my heart for reading our story and considering helping us. Sharing this page with your network means the world to us if you cannot donate.

May God bless you and keep you healthy.

With heartfelt gratitude,

Marianela Rojas

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Hola, mi nombre es Marianela Rojas, tengo 28 años y soy madre soltera de dos niñas: Mia Luna, de 9 años, y Eva Luna, de 7 años. Hace 4 años llegamos a Estados Unidos buscando las mejores condiciones médicas y calidad de vida para mi hija Eva.

Hoy vengo a compartir nuestra historia con la esperanza de encontrar apoyo y solidaridad. Mi hija Eva nació aparentemente sana, pero a los 6 meses presentó su primera convulsión, la cual duró aproximadamente una hora. Tras meses de estudios y pruebas, finalmente le diagnosticaron el Síndrome de Dravet, una forma rara y catastrófica de epilepsia que afecta gravemente su desarrollo físico y cognitivo.

Este síndrome es extremadamente complejo y sufre con consecuencias como:

Crisis epilépticas prolongadas y frecuentes.

Retraso en el desarrollo motor y cognitivo.

Trastornos del lenguaje y comportamiento, incluido el espectro autista.

Problemas ortopédicos, nutricionales y de crecimiento.

Dificultades para dormir, infecciones crónicas y muchas otras complicaciones.

Además de estos desafíos neurológicos, Eva enfrenta problemas pulmonares graves que provocan infecciones recurrentes, neumonías y fiebre alta. Debido a su condición, también depende de un tubo gástrico para alimentarse e ingerir sus medicamentos. Estas complicaciones la han llevado en múltiples ocasiones a cuidados intensivos.

Desafortunadamente, en nuestro país ya no había opciones médicas adecuadas para su tratamiento. Fue por ello que decidimos mudarnos a Estados Unidos en busca de un futuro más estable y una mejor calidad de vida para Eva. Aunque Eva cuenta con cobertura médica que cubre algunas de sus necesidades básicas, aún carecemos de acceso a terapias especializadas, fundamentales para su desarrollo y bienestar, como terapias para el control de emociones, autismo, desarrollo sensorial, entre otras.

El hecho de que Eva requiera atención constante, las 24 horas del día, hace que no pueda trabajar y esto afecta gravemente nuestra estabilidad económica. Los gastos médicos, terapias, alimentación, cuidados especiales y otras necesidades básicas para mis hijas son una carga muy pesada, y a pesar de mis esfuerzos, es difícil cubrir todo.

Por eso, recurro a esta plataforma de GoFundMe, con la esperanza de que puedan ayudarnos a cubrir estos gastos esenciales. Todo lo que se recaude será destinado a:

Gastos médicos y terapias especializadas.

Alquiler de nuestra vivienda y pagos de servicios básicos.

Alimentación y cuidados de mis hijas.

Medicamentos y tratamientos para Eva.

Agradezco profundamente que se hayan tomado el tiempo de leer nuestra historia. Cualquier tipo de ayuda, ya sea económica o mediante la difusión de nuestra campaña, será invaluable para nosotras. Su apoyo no solo nos da esperanza, sino también fuerza para continuar luchando.

Que Dios les bendiga y les llene de salud.

Con respeto y gratitud,

Marianela Rojas