Kids with Epidermolysis Bullosa
Greetings!
Can you imagine what the parents go through when their kids are given a rare diagnosis and then the parents are told that this disease is not curable?
We Thank all of you that participated in this campaign in the past.
Your donations was such a blessing to so many children that to no fault of their own, suffer with this disease called Epidermolysis Bullosa (also known as EB) which is a rare genetic connective tissue disorder that generally presents itself at birth or shortly after with missing skin and/ or blistering skin.
Due to the fragility of the skin, the slightest touch, rub or bump can cause painful blistering and open wounds. Children, for this reason, are known worldwide as the Butterfly Children, because their skin is as fragile as a Butterflys’ wing.
More information about this disease can be found here:
https://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa
We now have another group of people that are scheduled to travel to Turkey from April 26th - May 4th and they are now working with 1,503 kids that suffer with this disease.
Our friends (from Germany, Turkey, etc...) are now working in 25 cities in Turkey, as well as in Iraq, Dogistan, Chechnya, Russia, Ukraine, Kazakhstan, and Kyrgyzstan.
For this trip, we are in need of 3,000 creams (Bepanthol /Bepanthen; Mirfulan) and and 1,000 have been purchased but we are still in need for another 2,000 of these creams.
Many of these kids that receive these medical supplies are from Muslim families, and when our friends come to visit them, they also share the Word of God and share about the Love of Jesus Christ.
Please keep these innocent kids in your prayer and if God puts in your heart to donate for this cause for us to be able to purchase these creams to help hundreds of these kids to sooth the pain.
Thank you for your support and May God bless you richly with His heavenly blessings.
You can see many more pictures and Video on Facebook at the link below (these are the updates by our group)
https://www.facebook.com/tcserapnur.dogruer
====================================================================================================
Мир вам!
Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда ихнему малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз».
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»)
Таких детей называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллёзном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое – его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа – не прочнее крыльев бабочки.
Вы можете найти более подробную информацию о этой болезни на следующих ссылках:
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D1%83%D0%BB%D0%BB%D1%91%D0%B7%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B7
https://www.gnomik.ru/articles/art-bolezn-babochki-ili-belleznyy-epidermoliz/
Мы весьма благодарны вам, которые участвовали в этой нужде в прошлом году.
Ваше пожертвование послужило огромным благословением для многих этих детей которые получили крема и бинты для того чтобы хоть сколько можно - облегчить болезнь от такой коварной болезни. Да благословит вас Господь обильно.
В данное время готовится команда из 7 человек в поездку в Турцию с 26го Апреля по 4е Мая для того чтобы опять завезти крема, бинты, коляски, и т.д. для этих милых детей которые болеют этой свирепой болезнью.
Для этой поездки нужно 3,000 тюбиков крема, но на данное время закупленно всего 1,000, то мы молимся о том чтобы Господь расположил сердца людей помочь в этом деле чтобы мы могли закупить ещё 2,000 кремов до поездки на этот труд.
На данное время, наша команда работает с 1,503 ребёнком и подростками которые болеют этой болезнью.
Эти дети проживают в 25ти городах и сёлах в Турции, а также крема и бинты высылаются в другие страны где также дети болеют этой страшной болезнью (страны куда высылаются медицинские средства: Ирак, Дагистан, Чечня, Росия, Украина, Казакстан и Киргизия).
В основном, это дети в мусульманских семьях, и наши друзья посещая эти семья, также делятся Словом Божиим и расказывают о Любви нашего господа Иисуса Христа.
Просим вас молиться за этих детей и если Бог положитт вам на сердце финансово подержать в этих нуждах, то мы будем очень рады вам.
Да благословит вас Господь своим обильным благословением.
Вы можете увидеть ещё больше фото и видео по нижеуказанной ссылке на Фейсбук (Это наша команда которая работает там в Турции и в других странах):
