Teeth for Noah

 

* La version française se trouve ci-dessous.

This is our little Noah. He is 8 years old.
 
On September 14th, 2021 Noah was diagnosed with a very rare genetic disorder that affects 0.1% of the population. The genetic disorder is called oligodontia . This severe dental agenesis that is oligodontia is the congenital absence of more than 6 adult teeth. A normal teeth count is 32 adult teeth. In Noah’s case he will only have 14 adult teeth out of 32 and each of his 14 teeth will be deformed. Oligodontia is also associated with other diseases such as Colorectal cancer, ectodermal dysplasia to name a few. Noah will need to undergo Genetic testing with the Genetic and Research group at London Health Sciences Center which will guide us on whether or not it is linked to other diseases. Noah is currently waiting for his genetic testing. Noah has been also accepted as a patient at the Thames Valley Children’s Centre  (TVCC) in the Craniofacial Program . They will support Noah with their team of surgeons, geneticist, genetic counsellor, plastic surgeon, orthodontist, prosthodontist, social worker amongst other professionals. The TVCC team along with Noah and us, are building his plan to review and determine all treatments he will need. His treatments will consist of a variety of major dental devices which include partial dentures, winged teeth, spacers, multiple sets of braces, bridges and implants.
 
Pending on how his lower jaw develops he will need to undergo a major surgery. The type and rapidity of the treatments are dependent on the speed in which his teeth fall out (he has lost three) and the speed at which the 14 adult deformed teeth erupt. For each tooth or lack of tooth there is a procedure Noah will need to undergo. The sinews of war are to delay the fall of teeth as long as possible.

The funds raised will help pay for the many dental devices and surgeries Noah will require. As a patient accepted at the TVCC, Noah will receive funding of up to $40,000, an amount which is very much appreciated, but is in no way close to his treatments estimated at more than $150,000 for his type of genetic disorder.
 
Let’s go back to the real heart of this story, Noah… Who is this little man?
 
Noah is a fun-loving little boy who loves to be active, who loves to laugh and his laughter is infectious to everyone around him. Noah has already lost 3 teeth since his diagnosis; often we see him look in the mirror to see if his teeth are growing in yet. In the evening before bed, he sometimes asks when his teeth will grow. We know that all this weighs heavily on his heart when we see him put his head in his hands, start to cry shyly during his last dentist appointment before waiting, patiently, to finally burst into tears as soon as he leaves the clinic. It is not easy to see him suffer like this, but to behave so wisely and unresistingly, is, in itself, a lesson in humility for those around him. It is also difficult for Noah to see his friends lose their teeth, to see them grow back and of course to see him obediently accept, tearfully, the explanation of the Tooth Fairy who must have changed his story especially for him.
 
Noah’s big brother and big sister have been very supportive from the start. They brush their teeth with him in support as he needs to be very diligent with brushing, flossing, and swishing.
 
However, we are proactive parents who seek to fully educate our children: Noah is aware of his congenital disorder, of course, but a little boy of 8 years old, as alert, quick-witted, mature for his age and responsible as he is, does not truly understand the real impact and the difficult journey he’s embarking on. As parents, we are his greatest supporters and ultimate advocates. We ask you to also open your heart to Noah and be one more supporter and advocate for him as he manoeuvres in his journey to having a full set of teeth for life and, if luckily, the embarrassment and lack of self-esteem to open his mouth can be delayed as long as possible for years to come, that he can continue to contagiously distribute his smiles.
 
With gratitude,
Tina, Daniel, Noah, Benjamin and Callista

 

Voici notre petit Noah. Il est âgé de 8 ans.
 
Le 14 septembre 2021, Noah a été diagnostiqué avec un très rare désordre génétique qui affecte 0,1% de la population. L’anomalie génétique s’appelle l’oligodontie. Ce type d’agénésie dentaire sévère qu’est l’oligodontie désigne l’absence congénitale de plus de six dents adultes. Une dentition complète comporte 32 dents adultes. Dans le cas de Noah, il n’aura que 14 dents adultes sur 32 et chacune de ses 14 dents seront très déformées. L’oligodontie est aussi associée avec d’autres maladies telles que le cancer colorectal, la dysplasie ectodermique pour en nommer que quelques-unes. Noah devra entreprendre une batterie de tests génétiques avec le Groupe de recherche en génétique médicale du London Health Sciences Centre (LHSC) qui nous guideront sur les liens ou non avec d’autres maladies. Il est présentement en attente pour son test génétique. Noah a aussi été accepté comme patient au Thames Valley Children’s Centre  (TVCC) dans le Programme Craniofacial. Cette dernière supportera Noah avec son équipe de chirurgiens, de généticiens, de conseillers en génétique, de chirurgiens plasticiens, d’orthodontistes, de prosthodontistes, d’orthophonistes, de travailleurs sociaux et autres. Tous trois, l’équipe au TVCC, en collaboration avec notre petit Noah et nous, devront établir un plan, revoir puis déterminer tous les traitements nécessaires dont il aura besoin au cours de sa vie. Ses traitements consisteront d’une variété d’interventions dentaires majeures telles que : des prothèses partielles amovibles, des prothèses complètes, de nombreux mainteneurs d’espaces dentaires, plusieurs fois la pose d’ensembles de broches, et de nombreux implants le temps venu.
 
Suivant la façon dont sa mâchoire inférieure se développera, elle pourrait commencer à reculer dans son visage au fil de sa croissance et il aura besoin d’une intervention chirurgicale majeure. Le type et la rapidité des traitements est en relation directe avec la rapidité avec laquelle il perdra ses dents (il en a perdu trois) et la rapidité avec laquelle ses 14 dents adultes déformées pousseront. Pour chaque dent présente ou absente, Noah devra subir une procédure dentaire. Le nerf de la guerre est de retarder la tombé des dents le plus longtemps possible.
 
Les fonds amassés seront utilisés afin de payer les multiples appareils dentaires et chirurgies que Noah aura besoin. Comme patient accepté au TVCC, Noah bénéficiera d’un financement d’un maximum de $40 000, montant qui est à l’évidence intéressant, mais qui est en aucun cas proche de ses traitements estimés à plus de $150 000 pour son type de désordre génétique.
 
Retournons au véritable cœur de cette histoire, Noah… Qui est donc ce petit bonhomme ?
 
Noah est un petit garçon amusant et aimant qui adore être actif, qui adore rire et son rire est contagieux pour tous ceux qui le côtoient. Noah a déjà perdu 3 dents depuis son diagnostic ; nous le voyons souvent se regarder dans le miroir pour voir si ses dents poussent. Le soir avant de se coucher, il demande parfois quand ses dents pousseront. Nous savons que tout ceci pèse lourd sur son cœur quand on le voit mettre sa tête dans ses mains, se mettre à pleurer timidement pendant son dernier rendez-vous chez le dentiste avant d’attendre, patiemment, pour fondre enfin en larmes dès la sortie de la clinique. Ce n’est pas facile de le voir souffrir ainsi, mais de se comporter avec autant de sagesse est, en soi, une leçon d’humilité pour les gens qui l’entourent. Il est également difficile pour Noah de voir ses amis perdre leurs dents, les voir repousser et bien sûr de le voir accepter docilement, larmes en coin, l’explication de la Fée des Dents qui a dû changer son histoire spécialement pour lui…
 
Le grand frère et la grande sœur de Noah ont été d’un grand soutien depuis le début et se brossent les dents avec lui pour le soutenir, car il doit être très diligent avec le brossage, la soie dentaire et le rinçage de la bouche.
 
Or, nous sommes des parents proactifs qui cherchons à éduquer pleinement nos enfants : Noah est conscient de son trouble congénital, bien sûr, mais un petit garçon de 8 ans, aussi éveillé, vif d’esprit, mature pour son âge et responsable qu’il soit, ne comprend pas vraiment le véritable impact et le voyage difficile dans lequel il s’embarque. Comme parents, nous sommes ses plus grands partisans et ses défenseurs ultimes. Indubitablement. Nous vous demandons à votre tour d’ouvrir votre cœur à Noah et d’être un partisan de plus et un défenseur de plus à son équipe alors qu’il s’efforce d’avoir une dentition complète pour la vie et que, si par chance, la gêne et le manque d’estime de soi d’ouvrir sa bouche peuvent être retardés le plus longtemps possible pendant les années qui viennent, qu’il puisse continuer à distribuer contagieusement ses sourires.
 
Avec gratitude
Tina, Daniel, Noah, Benjamin et Callista