TERAPIA DI CELLULE STAMINALI PER FATJON

Sono Marsida e scrivo a nome di mia sorella, Brilanda.

Di seguito la storia scritta da lei:


Ecco a voi, mio marito, Fatjon e i nostri due angeli, Eden 5 anni, Dania 10 mesi. La nostra giovane famiglia vive da un anno la malattia di mio marito, 37 anni. Questa malattia è arrivata  dopo l'asportazione di una fistola. Un mese dopo, non riusciva a camminare come prima, a parlare normalmente ed a fascicolare i muscoli. Andammo da un neurologo a marzo 2019, per un test muscolare, e secondo la risonanza magnetica risulto essere una malattia sporadica del motoneurone.

Non esiste ancora un farmaco, potrebbe vivere secondo i medici ancora per 3-5 anni, finché i suoi polmoni lo consentono (non si conosce ancora oggi la causa). Non volevamo crederci, mio marito era sconvolto, ha dovuto rinunciare a tutto, al suo lavoro da insegnante, alle sue amicizie, si è chiuso in se stesso e  si sta preparando al peggio. Nostro figlio ci chiede perché papà non gioca? Eden va da Fatjon per cercare di abbracciarlo e Fatjon cade. Fatjon, purtroppo ha perso l'equilibrio. Eden è un bambino molto vivace, ha sempre giocato con suo papà, e oggi c'è anche nostra figlia, Dania, che è una gioia per noi. Fatjon la guarda  e piange. Lui mi dice :  non vedrò il mio angelo crescere.  Eden mi sussurrerà all'orecchio: giocherò con papà non appena sarà guarito, vero? 

Fatjon sta sulla sedia a rotelle elettrica da dicembre 2019. Non può più usare le sue mani, lo vesto io, lo nutro io, e ad oggi gli serve aiuto anche in bagno. Ora può fare solo un paio di passi con il mio sostegno fino a letto.
Il nostro appartamento non aveva un ascensore, quindi abbiamo dovuto venderlo e comprarne un altro.

Per consentire delle sperimentazioni all'estero, qui in Albania non disponiamo di laboratori specializzati o di apparecchiature simili, noi dobbiamo andare fuori ed ogni volta è un costo elevato ( siamo stati in Italia, Svizzera ed infine in Germania) . Fatjon prende ogni giorno 13 supplementi di vitamine, aminoacidi ed  il nostro paese non ne copre i costi. I nostri risparmi non sono bastati, tra voli, supplementi, eccetera e l'assegno mensile di invalidità di Fatjon è ridicolo, riceve solo 180 euro al mese, per questo ci siamo trovati costretti  a richiedere un prestito bancario.

Una clinica privata "Anova a Offenbach, in Germania", chiede 19.500 euro per una terapia sperimentale di cellule staminali. Questa terapia può aiutarlo a guadagnare un po' di tempo, non guarirlo (ogni giorno a lui muoiono delle cellule nervose e questo porta alla morte). Sperando che nel frattempo un farmaco venga inventato.

Vi prego, aiutateci con quello che potete.

Vi siamo riconoscenti per ogni piccolo aiuto.



I contatti di mia sorella ( in Albania ) :


Raiffeisen Bank: Brilanda Sulejmani

IBan Al 93202510020000 0000 0393 8987 Eur


In English:

I’m Marsida and I’m writing on behalf of my sister, Brilanda.

Here is the story she wrote:


Here are, my husband, Fatjon and our two angels, Eden five years, Dania ten months. Our young family has been living for a year the disease of my husband, 37 years. This disease came after the removal of a fistula. A month later, he could not walk as before, talk normally and bandage his muscles. We went to a neurologist in March 2019 for a muscle test, and according to the MRI, it turned out to be a sporadic motor neuron disease.

There has been developed a medication yet and according to doctors, he could still live for 3-5 years, as long as his lungs allow it (the cause is not known yet). We didn’t want to believe it, my husband was upset, he had to give up everything, his teaching job, his friendships, he shut himself up and is preparing for the worst. Our son asks us why dad doesn’t want to play? Eden goes to Fatjon to try to hug him and Fatjon falls. Fatjon, unfortunately has lost his balance. Eden is a very lively child, he has always played with his dad, and today there is also our daughter, Dania, who is a joy for us. Fatjon looks at her and cries. He says, I won’t see my angel grow up.  Eden whispers in my ear: I’ll play with Dad as soon as he’s cured, right?

Fatjon has been in an electric wheelchair since december 2019. He can’t use his hands anymore, I have to dress him, I have to feed him, and nowaday he needs help in the bathroom. Now he can only take a couple of steps with my support to bed.
Our apartment didn’t have an elevator, so we had to sell it and buy another one.

To allow experiments abroad ( here in Albania we do not have specialized laboratories or similar devices) we have to go out and every time it is a high cost ( we were in Italy, Switzerland and finally in Germany). Fatjon takes 13 supplements of vitamins, amino acids every day and our country does not cover the costs. Our savings were not enough, including flights, supplements, etc., and Fatjon’s monthly disability allowance is ridiculous, he receives only 180 euros a month, so we found ourselves forced to apply for a bank loan.

A private clinic "Anova in Offenbach, Germany", asks for 19,500 euros for experimental stem cell therapy. This therapy can help him gain some ' time, not heal him (every day he loses nerve cells and this leads to death). Hopefully, in the meantime, a medication will be invented.

Please help us with what you can.

We are grateful for any little help.


My sister’s contacts ( in Albania ) :

Raiffeisen Bank: Brilanda Sulejmani

IBan Al 93202510020000 0000 0393 8987 Eur



Auf Deutsch:

Ich bin Marsida und ich schreibe im Namen meiner Schwester, Brilanda.

Folgt die Geschichte, die sie geschrieben hat :

Das sind mein Mann , Fatjon und unsere zwei Engel Eden 5 Jahre, Dania 10 Monate. Unsere ganz junge Familie erlebt seit einem Jahr die Krankheit meines Mannes 37 jahre  alt mit. Alles nach einer Fistel operation . 1 Monat danach konnte er nicht gut gehen, nicht normal sprechen und die Muskel faschikulierten. Wir gingen zum Neurologen  im Mårz 2019, Muskeltest, und MRI es sei ein sporadische Motoneuronerkrankung. Da kann man nichts machen es gibtt kein Medikament, er lebt noch 3-5 Jahre bis seine Lungen nachsagen( man weiss noch nicht bis heute die Ursache). Ich will es nicht glauben. Mein Mann ist geschockt, er muss alles aufgeben, sein Job als Lehrer, seine Freundschaft. er schließt sich in sich und bereitet sich auf das Schlechteste vor. Unser Sohn fragt warum spielt Papa nicht mit,? Eden geht zu Fatjon versucht ihn zu umarmen und Fatjon fällt hin. Fatjon hat kein Gleichgewicht mehr.

Eden ist sehr lebendig, er hat immer mit Papa gespielt. Heute ist auch unsere Tochter, Dania da, eine Freude für uns. Fatjon schaut ihr zu und weint. Er denkt ich werde meinen Engel nicht sehen als sie gross wird. Eden flüsstert an mein Ohr ich werde mit Papa spielen sobald er geheiltist.



Fatjon sitzt auf dem elektrischen Rollstuhl seit Dezember 2019. Er kann seine Hānde nicht benutzen, ich ziehe ihn an und aus, füttere ihn,er braucht Hilfe in der Toilette. Er kann jetzt nun paar Schritte mit Unterstützung bis zum Bett schaffen.

Unsere Wohnung hatte keinen Lift wir mussten sie verkaufen, und eine neue kaufen.

 

Um im Ausland Untersuchungen zu ermöglichen, hier in Albanien haben wir fuer eine solche keine Speziallabors oder Geraete. Fatjon nimmt sehr viele Supplemente jeden Tag insgesamt 13 Vitamine,
Aminosāure und unser Land deckt die Kosten nicht. Unsere Ersparnisse konnten diese Welle von Untersuchungen im Ausland, Flügen, Supplementen etc nicht bewältigen, Fatjons Behindertengeld ist lächerlich er bekommt nur 180 euro, pro Monat und wir mussten ein Bankdarlehen beantragen.

 

Eine Privatklinik „Anova in Offenbach, Deutschland“ verlangt 19.500 Euro für die Stammzelltherapie. Sie kann ihm ein bisschen helfen um Zeit zu gewinnen ( Jeden Tag sterben bei ihm Nervenzellen und das führt zu Tode)  nicht heilen. Inzwischen hoffen wir, dass ein Medikament erfunden wird.


Bitte helft  was ihr  könnt.

Wir sind fuer jede kleine Hilfe dankbar. 

 
Die Kontakte meiner Schwester ( in Albanien ):

Raiffeisen Bank: Brilanda Sulejmani

IBan Al 93202510020000 0000 0393 8987 Eur