Ayúdanos a seguir con las terapias que requiere Magnolia.

Hola, somos los papás de Magnolia y estamos aquí para pedir tu apoyo.

Magnolia nació el 29 de septiembre de 2022, grande, fuerte y bella; parecía un sueño vuelto realidad, pero a horas de nacida todo dio un giro inesperado y comenzó la larga travesía de lucha por su vida, ya que fue necesario realizarle una cirugía de colostomía a dos días de su llegada al mundo debido a que su intestino estaba obstruido y paralizado. 4 días después de esa cirugía fue necesario regresar al quirófano para reabrir y explorar, pues presentó un choque séptico ocasionado por una bacteria que se coló a su torrente sanguíneo después de la manipulación intestinal durante la primera cirugía, con lo cual sus médicos actuaron de manera asertiva para salvar nuevamente su vida.

A raíz de esto decidimos trasladarla a un hospital público pediátrico (Instituto Nacional de Pediatría), adonde llegando vivió un segundo choque séptico, toda vez que aún no se sabía con exactitud qué bacteria la estaba poniendo al borde de la muerte y los antibióticos no funcionaban.

En el entretiempo, Magnolia fue diagnosticada con hipotiroidismo congénito y tratada de inmediato con levotiroxina. Gracias a esto sus órganos comenzaron a reaccionar y también sus médicos hallaron el esquema antibiótico para superar la infección; sin embargo, tuvo que pasar 45 días hospitalizada desde su nacimiento, la mayoría en terapia intensiva, donde estuvo alejada de nosotros, ya que sólo podíamos visitarla una hora por la mañana y otra hora por la tarde. Fueron días interminables de angustia y tristeza al ver a nuestra pequeña hija luchar por sobrevivir, hasta que por fin llegó el día de poder llegar al calor de su casa, en medio del amor de su familia que siempre la esperó con ansias de conocerla y tenerla en los brazos.

Después ha tenido un seguimiento extraordinario por parte de sus médicxs y terapeutas a base de innumerables consultas y terapias de rehabilitación, de manera que Magnolia ha tenido una evolución increíble a pesar de todo lo vivido, pues ha logrado cosas que no imaginábamos que hubiesen sido posibles alcanzar; no obstante, el pasado mes de abril 2024, recibimos un diagnóstico que aunque nos habían comentado la posibilidad de su existencia, no queríamos que se confirmara: Síndrome de Sotos, una enfermedad rara que afecta a 1 entre 14 mil nacimientos, misma que causa un sobrecrecimiento durante los primeros 5-10 años de vida, retrasos en el neurodesarrollo que ocasionan dificultades motrices y de lenguaje, discapacidad intelectual, posibles afectaciones orgánicas, entre otras cosas, por lo que ahora necesitamos de tu ayuda para seguir con su evolución y que logre tener una vida lo más normal e independiente posible.

Para ello, requiere tomar más terapias -entre ellas- equinoterapia para ayudarle a su regulación emocional, así como terapia de leguaje para lograr que pueda comunicarse de manera verbal, pero por el momento hemos agotado todos nuestros recursos y por eso nos vemos en la necesidad de buscar otras alternativas para continuar con este largo camino que aún tenemos por delante, de modo que agradeceremos infinitamente tu valiosa aportación para esta causa.

Puedes conocer y acompañarnos a través de la cuenta de Instagram y Facebook @sindromedesotosmx