Letzte Hoffnung auf Heilung bei Post-Vac & MeCFS

Für die Eiligen unter euch:

Ich bin schwer erkrankt und leide an "Post-Covid im zeitlichen Zusammenhang zur Corona Impfung, serologisch kein Nachweis einer bisherigen Corona Infektion.

ME/CFS Diagnosekriterien erfüllt."

Meine mittlerweile insgesamt über 30 (!) Begleitdiagnosen findet ihr in der ausführlichen Beschreibung.

Ich habe keine Vorerkrankungen und war bisher immer gesund.

Jetzt bin ich seit 15 Monaten arbeitsunfähig und fast vollständig hausgebunden.

Die Erkrankung ist nahezu unerforscht und es gibt keine evidenzbasierte Therapie.

Deswegen zahlen die Krankenkassen nichts. Null.

Meine finanziellen Reserven sind vollständig aufgebraucht.

Meine bisherige Therapie kann ich mir daher nun nicht mehr leisten.

Ich habe berechtigte Angst davor, dass sich mein Zustand verschlechtert, wenn ich meine Therapie nicht mehr fortführen kann.

Daher bitte ich euch um eure finanzielle Unterstützung.

Von Herzen DANKE.

Und hier meine vollständige Geschichte:

Mein Name ist Melissa, ich bin 35 Jahre alt und lebe in Tübingen.

Ich wurde im Februar 2021 mit dem Impfstoff von AstraZeneca erstgeimpft, im Mai 2021 mit Biontech und im Januar 2022 erneut mit Biontech.

Meine Beschwerden begannen bereits unmittelbar nach der ersten Impfung mit dem Impfstoff von Astrazeneca im Februar 2021.

Durch meine (mittlerweile leider ehemalige) Tätigkeit an einer Grundschule durfte ich früh geimpft werden, worüber ich mich damals noch gefreut habe.

Noch in der Nachkontrolle im Impfzentrum fühlte ich mich komisch und wie in Watte gepackt. Dieses Gefühl habe ich aber mehr auf die dort durchaus surreal anmutende Situation geschoben- eine große Halle, grelles Licht, viele Menschen die mit im Kontrollbereich saßen und Bundeswehrsoldaten in Uniform.

Am Tag darauf fühlte ich mich wie vom Laster überfahren. Ich war fast drei Wochen lang nahezu bettlägerig, mit Gliederschmerzen, Schüttelfrost, Kopfschmerzen, Schwindel, massiven Beinschmerzen, Muskelzittern in den Beinen und einer abnormalen Müdigkeit.

Durch die Priorisierung der frühen Impfung war ich in meinem Umfeld eine der ersten die geimpft wurde und hatte entsprechend keine Vergleiche dazu, wie man auf diese Impfung reagieren kann.

Folglich habe ich mir keine größeren Gedanken gemacht und bin nach knapp 3 Wochen wieder arbeiten gegangen, das Fieber ging auch wieder zurück.

Das Arbeiten war allerdings aufgrund von Schwindel, Müdigkeit und genereller Abgeschlagenheit kaum möglich.

Meine KollegInnen sprachen mich häufig auf meinen offensichtlich schlechten Allgemeinzustand an. Ich sei sehr blass und würde merkwürdig gehen. Ich konnte mich phasenweise nicht mehr richtig auf den Beinen halten.

Mir war wochenlang sehr schwindelig und ich bin gelaufen wie betrunken, hatte Herzrasen, starke Rückenschmerzen und massive Sehstörungen.

Diese Beschwerden haben sich über viele Wochen verfestigt und halten auch heute noch an.

Auch hier habe ich zunächst keinen ursächlichen Zusammenhang mit der Impfung gesehen, sondern bin lediglich von einer starken Immunantwort ausgegangen. Ich dachte, das sei vielleicht sogar gut.

Trotzdem haben sich meine Beschwerden von Woche zu Woche verschlimmert.

Den Weg zur Arbeit, den ich jahrelang täglich mit dem Fahrrad gefahren bin, konnte ich plötzlich nicht mehr bewerkstelligen: Schwindel, Kurzatmigkeit, Herzrasen- da wusste ich, da stimmt was nicht und ich sollte mich ärztlich untersuchen lassen.

Ich konnte tageweise nur noch mit Hilfe laufen, musste im Sitzen duschen und im Anschluss direkt wieder schlafen. Haare kämmen und gleichzeitig föhnen ging ebenso wenig wie im Stehen Zähne putzen oder einfachste Dinge im Haushalt erledigen, wie beispielsweise Wäsche zusammenlegen- ich konnte meinen linken Arm eine Zeitlang kaum bis gar nicht mehr anheben, und wenn, dann verbunden mit einem großen Zittern im Arm.

Im Mai 2021 habe ich mich erneut gegen COVID impfen lassen.

Aufgrund der Aussetzungen der Impfungen mit dem Impfstoff von Astrazeneca, sowie der Reaktion auf die erste Impfung, wurde ich mit dem Impfstoff von Biontech/Pfizer geimpft.

Diese Impfung habe ich zunächst gut vertragen.

Ich bin auch zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich von einem kausalen Zusammenhang meiner Beschwerden zur Impfung ausgegangen, auch wenn die zeitliche Korrelation gegeben war. Wie auch – die Verdachtsdiagnosen zu diesem Zeitpunkt lauteten Multiple Sklerose, Thrombose, Rheuma, Vaskuilitis...u.v.m.

Also alles Erkrankungen, die einen leider - auch unabhängig von einer Impfung- treffen können.

Zudem sagte mir jeder Arzt und jede Ärztin, dass dies nicht sein könne, es gäbe solche Nebenwirkungen nicht aufgrund dieser Impfung.

Allerdings stellte sich einige Zeit nach der zweiten Impfung erneut eine Verschlimmerung meiner Beschwerden (Schwindel, Müdigkeit, Beinschmerzen, Kopfschmerzen) ein. So traten bspw. während einer Verabredung zum Kaffee mit einer Freundin Sehstörungen (Gesichtsfeldausfall), Herzrasen und Übelkeit auf.

Noch am selben Tag habe ich mich in die Notaufnahme begeben. Es wurde ein Bandscheibenvorfall oder Spondylitis in der HWS vermutet, gezielter untersucht wurde ich nicht.

Ausruhen solle ich mich. Ich sei ja ganz verspannt.

Ende 2021 waren all die Beschwerden zumindest ein wenig rückläufig.

Kein Arzt und keine Ärztin konnte mir wirklich sagen, was genau los ist.

Außer eben, dass irgendwas nicht stimmt.

So hatte ich die Hoffnung, dass das, was auch immer es ist, einfach wieder weggeht.

Auch zu diesem Zeitpunkt hat mir immer noch niemand geglaubt, wenn ich gesagt habe, dass dies seit meiner Impfung so ist. Ganz im Gegenteil. Sozialpädagogin, weiblich, in Führungsposition- da hat man schon mal Stress.

Ich solle Yoga machen, das sei sicherlich psychosomatisch.

Im Januar 2022 habe ich mich daher ein drittes Mal (Biontech) impfen lassen, wenngleich ich es merkwürdig fand, alle diese Beschwerden / Befunde zu haben und nicht zu wissen, warum.

An dieser Stelle nicht auf mein Bauchgefühl gehört zu haben ist der schwerwiegendste Vorwurf, den ich mir vermutlich für immer selbst machen werde.

Aber Corona, mit einem potentiellen schweren Verlauf, wollte ich eben auch nicht erleben müssen.

Achja: bisher hatte ich nachweislich auch kein Corona.

Mit dem Booster sind all die Beschwerden in viel stärkerer Ausprägung vorhanden als vorher!

Habe ich es die Monate zuvor noch geschafft, zumindest an einzelnen Tagen (ich hatte da bereits sehr viele Krankheitstage) zur Arbeit zu gehen, so schaffe ich das nun schon lange nicht mehr.

Ich bin nun seit 15 Monaten im Krankgeldbezug.

Seit Ende letzten Jahres bin ich nun begleitend bei einer Psychotherapeutin, da ich mittlerweile Unterstützung darin benötige, mit dieser Erkrankung gut umzugehen:

Meine Beine sind mittlerweile phasenweise rot-weiß marmoriert, ich habe in den Beinen eine Art Spastiken, sie zittern phasenweise heftig und schmerzen.

Zudem habe ich massive Augenschmerzen mit Sehstörungen (Schleier vor den Augen, vermehrt dicke rote Äderchen, die teilweise platzen und kleine Entzündungen, ähnlich Gerstenkorn), heftige Kopfschmerzen, Brustschmerzen und Schmerzen im Brustkorb, Herzrasen in Ruhe, Pulsschwankungen vom Sitzen zum Aufstehen von 30 bis phasenweise 170 und mehr Schlägen pro Minute.

Früher hatte ich stets einen niedrigen Puls.

Der linke Arm ist regelmäßig taub und lässt sich manchmal kaum heben.

Auch die Finger sind taub, die Handinnenflächen brennen und schmerzen. Meine Finger zucken manchmal unkontrolliert, ebenso meine Beine.

Ich laufe unsicher und tageweise wie betrunken, die Beine kribbeln, brennen wie nach einer Verbrennung und schmerzen vor allem in Ruhe wie verrückt.

Auch habe ich eine abnormale Lichtempfindlichkeit und Fokussierungsschwierigkeiten der Augen entwickelt, sehe Lichtblitze und andauernde Schlieren vor den Augen. Weiterhin habe ich ein ständiges Rauschen im Ohr, Zyklusstörungen, verschiedene Hautausschläge, wiederkehrende Hals- Ohrenentzündungen, Stiche ins Herz, heftige Magen-Darm-Beschwerden, Sodbrennen, Hitzewallungen nachts, phasenweise Haarausfall, Schwindel und meine Füße werden innerlich heiß. Ich kann kaum noch etwas essen, ohne darauf mit Magenkrämpfen und Durchfällen zu reagieren. Mein Darm ist entzündet und die Schmerzattacken fühlen sich an wie tausend Messerstiche.

Nach kurzer Gehstrecke bin ich außer Atem und erschöpft, nach drei Treppenstufen rast der Puls hoch auf 160.

Ich habe ein gestörtes Temperaturempfinden, vertrage auf einmal verschiedene Medikamente und Nahrungsmittel nicht mehr und ohne tagsüber immer mal wieder zu schlafen komme ich nicht durch den Tag.

Den Großteil der Beschwerden kann ich nicht sichtbar machen. Einen kleinen Teil habe ich jedoch per Fotos dokumentiert:

Nach langer Wartezeit wurde mir im März dieses Jahres in der Post-Vac Ambulanz in Marburg "Post Covid im zeitlichen Zusammenhang zur Corona Impfung, serologisch kein Nachweis einer bisherigen Corona Infektion und in Folge ME/CFS, Bell 30-40, PEM erfüllt" diagnostiziert.

Die letzten weiteren Diagnosen, die ich seither erhalten habe:

Nachfolgend ein paar Ausschnitte meiner Diagnosen / Befunde:

Alle diese Diagnosen sind leider typische Begleiterscheinungen bei ME/CFS, einer schweren neuro-immunologischen Erkrankung.

Siehe hier:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/flyer-mit-kompakten-me-cfs-infos

Sie sind jedoch alles keine Diagnosen, auf deren Grundlage ich medizinische Behandlungen oder Medikamente erhalte.

Ich erlebe Ratlosigkeit der Ärzte und Ärztinnen und bin bis heute, außer einer Reihe von Schmerzmitteln, unbehandelt.

Eine vollständige Heilung ist sehr wahrscheinlich ausgeschlossen, da aufgrund der Nichtbehandlung der letzten vielen Monate leider irreversible Schäden chronisch geworden sind.

Immerhin werde ich inzwischen (meistens) sehr ernst genommen.

Auch deshalb (und das ärgert mich sehr) weil ich viele richtungsweisende Untersuchungen selbst bezahlt habe.

Um zumindest eine weitere Zustandsverschlechterung aufzuhalten möchte ich nun verschiedene Therapieansätze ausprobieren.

Zwar sind weder Post Vac noch ME/CFS bislang erforscht, es gibt jedoch deutliche Hinweise darauf, dass Medikamente/Therapieversuche, die bei anderen Erkrankungen helfen, dort auch helfen können.

Dies nennt man in der Medizin off label use und was heißt das?

Das heißt, die Krankenkasse zahlt nicht. Nichts, null, einfach nichts.

In knapp 3 Monaten werde ich ausgesteuert.

Das bedeutet, ich bekomme kein Krankengeld mehr, sondern allenfalls Arbeitslosengeld 1. In meinem Fall sind das max. 1400,- Euro.

Bei der dann zu beantragenden und mit viel Glück überhaupt bewilligten Erwerbsminderungsrente sieht es noch düsterer aus.

Davon kann ich keine Therapien bezahlen.

Meine Ersparnisse sind vollständig aufgebraucht.

Das letzte Jahr habe ich viele viele tausende Euro hingeblättert für Untersuchungen, Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel...in der Hoffnung, dass davon irgendwas hilft.

Zu dem Zeitpunkt war wissenschaftlich noch weniger klar als jetzt.

Auch wenn die Forschung noch immer in den Kinderschuhen steckt, gibt es erste gute Erfahrungen zu:

Allesamt leider Selbstzahler Leistungen!

Eine Packung Maraviroc kostet 1000,-/ Monat.

Geplant bzw. angeraten ist eine 2-3 monatige Einnahme.

Hier der Hintergrund dazu:

Eine Apharese, je nach Verfahren und Anbieter, kostet bis zu 7000,- pro Einheit.

Im Schnitt sollte man bis zu 5 oder mehr Durchläufe machen.

Am meisten empfiehlt es sich zunächst eine Immunadsorption, ca. 18.000,- und anschließend eine Inuspherese, ca. 10.000,- zu machen.

Hier ein Erfahrungsbericht dazu:

Bislang ist bei den verschiedenen Blutwäscheverfahren allerdings leider unklar, ob sie auch einen langfristigen Erfolg versprechen können.

Daher würde ich mir dieses Verfahren gerne für die Zukunft in Aussicht stellen können.

Es ist aktuell für mich am wichtigsten, meine geplante und meine bestehende Therapie beginnen und fortführen zu können: die oben geschriebenen Medikamente und Infusionen.

Für meine aktuellen Medikamente, die empfohlenen zusätzlichen Nahrungsergänzungsmittel und die 2-3 wöchige Infusionstherapie zahle ich im Monat mindestens 700,-. Ohne die benötigten 1000,- für Maraviroc.

Für die regelmäßige Kontrolle der Blutwerte zahle ich alle 6-8 Wochen durchschnittlich 500,-.

So habe ich monatlich im Durchschnitt bis zu mindestens (!) 1800,- an medizinischen Kosten zu tragen!

Außerdem würde ich gerne ein Kardio MRT veranlassen, um zu sehen, wie schlimm die Schädigungen sind.

Auch das ist eine Selbstzahler Leistung und kostet bis zu 1200,-.

https://www.primomedico.com/de/behandlung/herz-mrt/

Für September habe ich mir selbst einen Aufenthalt im Klinikum München organisiert. Dieses Klinikum kennt sich seit vielen Jahren mit ME/CFS aus.

Aufgrund der Schwere meiner Symptomatik und einer schnellen Reizüberflutung und damit Zustandsverschlechterung benötige ich für diesen 10-tägigen Aufenthalt ein Einzel- statt 3-Bett-Zimmer.

Das kostet mich weitere 1000,-.

https://www.krankenhaus-naturheilweisen.de/patienten/wissenswertes-a-z-kfn/

Diese Zahlen sind leider vollkommen absurd.

Andere Menschen nehmen bei solchen Summen Kredite auf für ein Auto, einen Urlaub, den Nachwuchs, eine Hochzeit...

Einen Kredit bekomme ich in meiner aktuellen Situation jedoch nicht.

Von diesen Träumen (Familienplanung, Eigentum statt Miete, Karriere, Urlaub...) habe ich mich längst verabschiedet und mir zur Sicherheit nun auch Infomaterial des Hamburger Vereins für aktive Sterbehilfe zukommen lassen.

Ich habe große Angst davor, was passiert, wenn ich meine aktuelle Therapie nicht mehr bezahlen kann. Diese Therapie stabilisiert mich zumindest so weit, dass ich mich selbst pflegen und in der Wohnung überwiegend selbstständig bewegen und versorgen kann.

Trotzdem möchte ich die Hoffnung noch nicht vollständig aufgeben.

Ich bitte euch daher um eure finanzielle Unterstützung.

Das zu tun kostet mich sehr viel Überwindung und ist für mich mit Scham verbunden.

Ich war immer stolz darauf, unabhängig zu sein.

Aber anders weiß ich mir nicht mehr zu helfen.

Achtung: Wer selbst in finanzieller Not ist möge bitte nichts spenden!

Das ist mir sehr wichtig zu betonen.

Ihr helft mir auch sehr damit, wenn ihr meinen Spendenaufruf in euren jeweiligen Netzwerken teilt!

Mein gestellter Antrag auf Anerkennung des Impfschadens ist seit 10 Monaten in Bearbeitung.

Von einer Anerkennung gehe ich nicht aus.

Das PEI (Paul-Ehrlich-Institut) hat auf meine Meldung des Impfschadens einschließlich mehrerer Nachmeldungen bis heute nicht reagiert.

Es macht mich sehr wütend, so alleine mit dieser ganzen Scheisse gelassen zu werden, obwohl ich nichts weiter getan habe, außer mich in Sicherheit wiegend und im großen Vertrauen in die Wissenschaft, Medizin und Politik, impfen zu lassen.

Es entbehrt sich mir jeglicher Logik, warum wir Betroffene so ignoriert werden und medizinisch vollkommen unbehandelt bleiben.

Alles, was möglicherweise helfen kann, muss ich selbst zahlen.

Ich fühle mich im Stich gelassen, habe Angst davor, für immer hausgebunden zu bleiben und vollständig bettlägerig zu werden.

Sollte letzteres eintreten, werde ich Dank der aktiven Sterbehilfe hoffentlich und zumindest würdevoll sterben können.

Ich bin nun seit 19 Monaten schwer krank und ohne ausreichende medizinische Behandlung.

Ich kann nicht mehr.

Ich wünsche mir mein Leben zurück, das vor der Impfung so wundervoll war.

Ich war gesund, ohne Vorerkrankungen, immer frohen Mutes, politisch und sozial engagiert, voller Energie und Lebenslust, erfolgreich und sehr zufrieden im Berufsleben angekommen und stand mit beiden Beinen sicher und glücklich im Leben.

Und wenn mein altes Leben nicht mehr möglich sein wird, so wünsche ich mir zumindest eines ohne tägliche Schmerzen. Eines, in dem ich vielleicht ab und an mal die Wohnung verlassen um mich zu verabreden, mal wieder ein Eis essen gehen, ein Buch lesen oder einfach in einem See schwimmen kann.

Und vielleicht ja ein Leben, in welchem ich wieder ein wenig arbeiten kann - denn auch das fehlt mir sehr.

Das bin ich einige Monate vor meiner dritten Impfung:

Nach meinem Aufenthalt am Uniklinikum Marburg habe ich hier ein Interview gegeben:

https://www.pressreader.com/germany/heidenheimer-zeitung/20230322/281728388761728

Im Original erschienen in der Badischen Zeitung, dem schwäbischen Tagblatt und den Badischen Neuesten Nachrichten sowie der Südwest Presse.

Hier der Link zu meinem Facebook Profil:

https://www.facebook.com/diedudamelliundso

Hier findet ihr weiterführende Infos zu ME/CFS:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

https://www.youtube.com/watch?v=8NDjwuCSVuQ

Hier ein Beitrag der Tübinger Post-Vac Selbsthilfegruppe:

https://www.swrfernsehen.de/zur-sache-bw/corona-impfschaeden-100.html

Hier unser erster offener Brief:

https://www.corodok.de/postvac-selbsthilfegruppe-tuebingen/

Und hier unsere Fallsammlung schwerer Impfnebenwirkungen:

https://www.sozialforum-tuebingen.de/dokumente/upload/Tuebinger_Fallsammlung_schwerer_Impfnebenwirkungen.pdf

DANKE, dass es euch gibt. Ohne euch wäre ich aufgeschmissen!

Liebe Spenderinnen und liebe Spender:

Von Herzen DANKE dafür, dass ihr mir helfen wollt.

Danke für eure Unterstützung.

Eure Melissa, oder auch Melli

PS.:

Ich werde euch natürlich gerne auf dem Laufenden halten, wenn ihr das wollt.

Und selbstverständlich stehe ich für Fragen zur Verfügung- meldet euch gerne.

PPS.: Sollte das hier ein Arzt oder eine Ärztin lesen, der oder die helfen möchte und mit der Krankenkasse abrechnen kann, dann freue ich mich über eine Kontaktaufnahme.

PPPS.: Sollte es irgendwen geben, der oder die das hier liest und sich denkt "selbst schuld, hättest dich ja nicht impfen lassen müssen": fuck you.