Therapie von ME CFS (Post Covid)

Hallo, mein Name ist Annegret, ich bin 15 Jahre alt. Seit Anfang 2022 leide ich an der Erkrankung ME/CFS . Die Krankheit hat sich seit einer Klassenfahrt im September so verschlimmert, dass ich seitdem nicht mehr die Schule besuchen kann. Ich leide vor allem an starkem Schwindel, Herzrasen (POTS ), Herzrhythmusstörungen und Kopfschmerzen, aber vor allem an Energielosigkeit (PEM , Mitochondriopathie), die dazu führt, dass ich an den meisten Tagen nicht ohne Rollstuhl das Haus verlasse. An manchen Tagen ist sogar das zu anstrengend. Auch kann ich keine langen Gespräche führen, da es mir zu anstrengend ist und ich mich nicht konzentrieren kann. Außerdem bin ich sehr sensibel gegenüber Geräuschen. Schlimm ist, dass diese Krankheit bei Ärzten und Ärztinnen unbekannt ist. Bis zur Diagnosestellung hat es sehr lange gedauert. Leider wurde die Krankheit bis heute wenig erforscht, sodass keine Therapien zugelassen sind und von der Krankenkasse bezahlt werden. Auch probieren Ärzte wenig aus. Man wird mit der schlimmen Krankheit allein gelassen. Meine Eltern haben Vieles auf eigene Kosten ausprobiert, jedoch hat nichts so geholfen, dass ich wieder mehr am Leben teilhaben kann. Da Medikamente erst noch erforscht werden müssen, haben meine Eltern entschieden, eine H.E.L.P-Apherese auf Zypern durchführen zu lassen, da dort auch Kinder therapiert werden. Das Team dort kennt sich gut mit Post-Covid aus. In Deutschland ist es sehr schwer, einen Therapieplatz zu bekommen. Mit dieser Blutwäsche besteht die Chance, dass es mir langfristig besser gehen kann. Diese Chance wollen wir nicht verstreichen lassen.

Das Geld würde für die Blutwäsche verwendet werden. Es werden 5-6 Apheresen durchgeführt, eine Sitzung kostet 1700 Euro, zudem müssen Unterkunft für 4 Wochen und Flug bezahlt werden. Das Geld würde dafür verwendet werden.