Thomas : J'ai besoin de vous

**Mise à jour du 7 décembre 2023**

 

Après plusieurs changements au niveau de ma santé ainsi que les démarches pour mon étude expérimentale. Je peux enfin dire que la suite des choses se place; j’ai été officiellement accepté dans une étude expérimentale au centre médical « City of Hope » à Los Angeles !

 

À la fin de novembre, je me suis rendu à Los Angeles pour la visite initiale, qui comprenait ma collecte des globules blancs nécessaires à préparer mon médicament sur mesure. J’y retournerai à la mi-janvier pour entamer le traitement complet de plus de 6 semaines, qui comprendra notamment une chirurgie au cerveau ainsi que plusieurs séances de chimiothérapie.

 

Je suis prêt à affronter cette nouvelle phase de ma bataille contre mon cancer avec toute ma détermination.

 

Pour les curieux, la technologie qui sera utilisée dans cette étude s'appelle la « thérapie CAR T-cell ». En simplifiant, on prévoit prélever mes cellules immunitaires (mes globules blancs) puis les modifier en laboratoire pour qu'elles puissent reconnaître et éliminer mes cellules cancéreuses. Ensuite, ces cellules immunitaires modifiées seront réinjectées dans mon corps. C'est une approche prometteuse m’offre un nouvel espoir.

 

Pour en savoir plus sur l'étude, vous pouvez consulter le lien suivant : Lien vers l'étude à Los Angeles.

 

Pour les plus curieux, voici la technologie expliquée en plus de détails: https://www.youtube.com/watch?v=OadAW99s4Ik

 

C'est une victoire significative, mais le combat continue. Je remercie chacun d'entre vous pour votre soutien continu et vos pensées positives. Vos ondes positives sont plus précieuses que jamais.

**Aidez-nous à DÉPASSER l’objectif**

Chers amis,

Le temps presse, donc j’irai droit au but. J’ai urgemment besoin de vous.

Mon nom est Thomas. J’ai 25 ans. Je suis atteint d’un rare cancer de la moelle épinière. Moins d’une vingtaine de personnes dans le monde sont touchées par cette maladie, l’épendymome de type anaplastique multifocal MYCN positif.

Après près de trois ans de combat, quatre interventions chirurgicales au dos, trente séances en radiothérapie, et de la chimiothérapie, j’ai frappé un mur.

Ce lundi, une imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé une progression agressive du cancer. Chaque tumeur logée dans ma colonne vertébrale a grossi de manière alarmante. Le lendemain, mon oncologue m’annonçait avoir épuisé ses options de traitement au Québec. Pire encore, elle anticipe que je perdrai l’usage de mes jambes au cours des prochaines semaines, voire les prochains jours.

Le temps presse, mais je ne baisserai pas les bras.

Une équipe d’oncologues de l’institut de cancérologie Dana-Farber Brigham à Boston m’offre une lueur d'espoir à travers un essai clinique prometteur (phase 2) pour ralentir la progression du cancer. Pour participer à ce traitement, je dois déménager temporairement aux États-Unis et couvrir les frais de participation à l'étude ainsi que les frais connexes.

C'est pourquoi je demande votre aide. Votre appui pourrait littéralement sauver ma vie. Chaque don, peu importe le montant, allégera le fardeau financier qui pèse sur mes épaules. Il me permettra d'accéder à ce traitement vital à Boston et de tenter de vaincre ce cancer une fois pour toutes.

Je vous invite à regarder la vidéo ci-jointe créée par mon ange Ana.

Merci du fond du cœur pour votre amour et votre solidarité. Créons ensemble une étincelle d'espoir pour illuminer mon chemin. J’en ai besoin.

Dites à vos proches combien vous les aimez. Et aimez-les. N’attendez pas à demain.

Voici ci-bas d’autres informations, que j’espère seront utiles:

1. Chronologie des événements

Un résumé de mon parcours depuis le diagnostic jusqu'à maintenant

2. L'étude clinique de Boston

Des détails sur l'essai clinique prometteur auquel je participerai

3. Détail des dépenses anticipées

Une estimation des coûts auxquels je suis confronté pour couvrir les frais de participation à l'étude et les dépenses liées.

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1- Chronologie des évènements

Décembre 2020 : Je trébuche en pleine rue, sentant mes jambes lâcher. Quelques jours plus tard, le diagnostic tombe : un cancer agressif de la moelle épinière. Mon 24e anniversaire ans se déroule alité à l’hôpital. C’est difficile, mais je serre les dents et fonce.

Janvier 2021 : Première intervention chirurgicale au dos. Plusieurs tumeurs sont enlevées – c’est la première contre-attaque. La réhabilitation est longue, et je perds l’usage de mes jambes. Je suis alité chez moi, devant me déplacer en chaise roulante. Mais je ne baisse pas les bras. J’entame mes traitements de radiothérapie.

Mars 2021 : Un total de trente séances de radiothérapie sont complétées. Contre toute attente, je marche jusqu’à la table de radiothérapie pour ma dernière séance.

Juin 2021 : Un souffle de soulagement. Mon IRM de contrôle ne montre aucune progression des tumeurs. Malgré l'ombre d'une bombe à retardement, je respire enfin. J’ai une chance de survivre. J’ai littéralement défié tous les prognostiques.

Décembre 2022 : Après plus d’un an et demi de rémission, des douleurs au dos réapparaissent. L’IRM montre un nodule à la 3e vertèbre lombaire, comprimant de manière alarmante ma moelle épinière. Je retourne donc sur la table d’opération – la chirurgie est un succès, mais le risque de récidive persiste.

Janvier 2023 : Maintenant en récidive de cancer, mon oncologue propose une chimiothérapie. Je complète trois mois de chimio, une combinaison de deux médicaments : « lapatinib » et « temozolomide ».

Avril 2023 : Malgré la chimio, les images de suivi montrent une progression du cancer avec plusieurs nouveaux nodules, certains au niveau cervical.

Mai 2023 : Je retourne sur la table d’opération. On résèque une masse au dos qui pose un danger d’atteinte neurologique. C’est ma quatrième chirurgie.

Juin 2023 : De nouvelles douleurs au dos surgissent. Ça n’augure pas bien, mais je garde le moral. Accompagné de ma blonde Anabel, de ma mère Marie-Pierre et de mon père Luc, mon oncologue annonce des nouvelles dévastatrices. Le cancer a rapidement progressé. À Québec, ils n’ont plus rien à m’offrir. Les mots « palliatifs » sont prononcés, et je pleure de désespoir. On pleure tous. Je refuse d’abandonner. Ils m’orientent donc vers des essais cliniques, en particulier celui de Boston. Le temps presse, alors on accélère les démarches, et je suis finalement accepté dans cette étude prometteuse pour ralentir la progression de mon type de cancer. D’ici là, j’entame cinq séances de radiothérapie d’urgence pour tenter d’éteindre les feux.

2- L’étude clinique à Boston

Je tenais à vous expliquer ce qu’est une étude clinique. En bref, une étude clinique constitue l'une des dernières étapes d'un long et rigoureux processus de recherche. Tout médicament passe par cette étape avant d’être approuvé. Les études cliniques se déroulent généralement en 3 phases. La phase 1 vise à évaluer la sécurité et la tolérance d'un nouveau traitement sur un petit groupe de volontaires. La phase 2 explore son efficacité et ses effets secondaires sur un plus grand nombre de participants. Finalement, la phase 3 compare le nouveau traitement à des traitements existants.

L’étude qui me concerne se déroulera à l’institut de cancérologie Dana-Farber Brigham à Boston. Elle se trouve actuellement à la fois en phase 1 et en phase 2. La molécule à l’essai se nomme « MRT-2359 », et est prometteuse à traiter mon type de cancer. Je prendrai part au traitement, qui consiste en de la chimiothérapie. Le premier mois, la dose du médicament sera progressivement augmentée pour tester ma tolérance. Par la suite, je continuerai à prendre le médicament pendant plusieurs mois, à la même dose.

Voici le lien vers l’étude pour plus de détails : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05546268?cond=n-MYC+phase&draw=2&rank=1#contacts

3- Détail des dépenses anticipées

Je souhaite être totalement transparent avec vous et partager les détails des dépenses auxquelles je suis confronté. Ces coûts peuvent rapidement s'accumuler et je veux que vous soyez informés de ma situation financière :

• Participation à l’étude: 36,000$

• Frais d’hospitalisation (par jour): 13,000$ (je dois prévoir une sécurité d’au moins 10 jours, soit un total de $130,000)

• Frais de transport adapté vers Boston: 2,000$

• Coussin de sécurité: 90,000**

• Frais de subsistance à Boston lors des six premiers mois de l’études: $12,000

Sous-total : $270,000

**Considérant l’élan de générosité de la communauté, je souhaite augmenter mon objectif de collecte de fonds de manière transparente. Cela m’offrira un coussin financier pour faire face aux imprévus médicaux.

Ces chiffres sont une estimation de mes besoins financiers urgents, mais ils évolueront en fonction de ma situation médicale. Chaque contribution, quelle que soit le montant, allégera considérablement le fardeau financier qui pèse sur moi et me permettra de couvrir ces dépenses essentielles.

Je tiens également à souligner qu'en cas de dons excédentaires, l'argent sera entièrement reversé à une œuvre de charité dédiée à la lutte contre le cancer. Ainsi, votre générosité aura un impact encore plus grand en soutenant d'autres personnes touchées par cette maladie. Votre contribution est inestimable et chaque don fait une réelle différence.

Je vous remercie du fond du cœur pour votre soutien et votre générosité. Ensemble, créons une étincelle d'espoir pour illuminer mon chemin. J’en ai besoin.

*Un immense merci à l'extraordinaire équipe médicale exceptionnelle de Québec, en particulier à la radio-oncologue Dr. Bergeron-Gravel, à la neurochirurgienne Dr. Khuong, à l'équipe de radiothérapie du centre de cancérologie du CHU de Québec, ainsi qu'aux Dr. Dion, Dr. Morency et à tout le personnel médical et de soutien, y compris les infirmiers, les techniciens, les thérapeutes et les assistants médicaux de l'Hôpital de l'Enfant-Jésus. Votre humanisme, votre expertise et votre dévouement ont été les étoiles qui ont éclairé mon chemin pendant ces trois années de lutte.

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(ENGLISH)

Dear friends,

Time is running out, so I will get straight to the point. I urgently need your help.

My name is Thomas. I’m 25 years old. I have been diagnosed with a rare spinal cord cancer. Less than 20 people around the globe are affected by this disease: an anaplastic multifocal MYCN-positive ependymoma.

After almost three years of fighting, four back surgeries, thirty sessions of radiotherapy, and chemotherapy, I have hit a wall.

This Monday, an MRI revealed aggressive progression of the cancer. Each tumor in my spine has grown alarmingly. The next day, my oncologist informed me that they exhausted all treatment options offered in Canada. Even worse, they anticipate that I will lose the use of my legs in the coming weeks, or even days.

Time is running out, but I won't give up.

An oncology team at the Dana-Farber Brigham Cancer Institute in Boston is offering me a glimmer of hope through a promising clinical trial (phase 2) to slow down the progression of the cancer. To participate in this treatment, I will need to temporarily move to the United States and cover the costs of enrolling in the study, as well as related expenses.

That's why I'm asking for your help. Your support could literally save my life. Every donation, no matter the amount, will alleviate the financial burden weighing on my shoulders. It will allow me to access this vital treatment in Boston and attempt to overcome this cancer once and for all.

I invite you to watch the attached video created by my angel, Ana.

Thank you from the bottom of my heart for your love and solidarity. Let's create a spark of hope together to illuminate my path. I need it.

Tell your loved ones how much you love them. And love them. Don't wait until tomorrow.

Below are additional pieces of information that I hope will be useful:

1. Timeline of events

A summary of my journey from diagnosis until now.

2. Boston Clinical Trial

Details about the promising clinical trial in which I will participate.

3. Breakdown of anticipated expenses

An estimation of the costs I am facing to cover the participation fees and related expenses.

1- Timeline of Events

December 2020: I stumble on the street, feeling my legs giving way. A few days later, the diagnosis arrives: an aggressive spinal cord cancer. My 24th birthday unfolds in the hospital bed. It's difficult, but I grit my teeth and keep going.

January 2021: First back surgery. Multiple tumors are removed – it's the first counterattack. Rehabilitation is long, and I lose the use of my legs. I'm confined to my home, moving around in a wheelchair. But I don't give up. I start my radiotherapy treatments.

March 2021: A total of thirty sessions of radiotherapy are completed. Against all odds, I walk to the radiotherapy table for my final session.

June 2021: A sigh of relief. My follow-up MRI shows no progression of the tumors. Despite the shadow of a time bomb, I can finally breathe. I have a chance to survive. I have literally defied all the prognoses.

December 2022: After more than a year and a half of remission, back pain reappears. The MRI reveals a nodule on the 3rd lumbar vertebra, alarmingly compressing my spinal cord. I return to the operating table – the surgery is successful, but the risk of recurrence remains.

January 2023: Now in cancer relapse, my oncologist proposes chemotherapy. I undergo three months of chemo, a combination of two drugs: "lapatinib" and "temozolomide."

April 2023: Despite the chemotherapy, follow-up images show progression of the cancer with several new nodules, some at the cervical level.

May 2023: I return to the operating table. A mass is resected from my back, posing a risk of neurological damage. It's my fourth surgery.

June 2023: New back pain emerges. It doesn't bode well, but I keep my spirits up. Accompanied by my girlfriend Anabel, my mother Marie-Pierre, and my father Luc, my oncologist delivers devastating news. The cancer has rapidly progressed. In Quebec, they have nothing more to offer me. The words "palliative care" are spoken, and I cry in despair. We all cry. I refuse to give up. They direct me to clinical trials, particularly the one in Boston. Time is running out, so we expedite the process, and I am finally accepted into this promising study to slow down the progression of my type of cancer. In the meantime, I undergo five emergency radiotherapy sessions to try to extinguish the fires.

2- The Clinical Trial in Boston

I wanted to explain what a clinical trial is. In short, a clinical trial is one of the final stages of a long and rigorous research process. Every medication goes through this stage before it is approved. Clinical trials typically take place in three phases. Phase 1 aims to evaluate the safety and tolerance of a new treatment on a small group of volunteers. Phase 2 explores its effectiveness and side effects on a larger number of participants. Finally, Phase 3 compares the new treatment to existing treatments.

The study I am participating in will take place at the Dana-Farber Brigham Cancer Institute in Boston. It is currently in both Phase 1 and Phase 2. The experimental molecule is called "MRT-2359" and shows promise in treating my type of cancer. I will take part in the treatment, which involves chemotherapy. In the first month, the medication dose will be gradually increased to test my tolerance. Afterward, I will continue taking the medication for several months at the same dose.

Here's the link to the study for more details: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05546268?cond=n-MYC+phase&draw=2&rank=1#contacts

3- Breakdown of Anticipated Expenses

I want to be completely transparent with you and share the details of the expenses I am facing. These costs can quickly add up, and I want you to be aware of my financial situation:

Subtotal: $270,000

**Considering the generosity of the community, I am increasing my fundraising goal. This will provide me with a financial cushion to cope with unexpected medical expenses.

These figures are an estimate of my urgent financial needs, but they will evolve based on my medical situation. Every contribution, regardless of the amount, will significantly alleviate the financial burden weighing on me and help me cover these essential expenses.

I also want to emphasize that in case of excess donations, the money will be fully donated to a charitable organization dedicated to the fight against cancer. Thus, your generosity will have an even greater impact by supporting other individuals affected by this disease. Your contribution is invaluable, and every donation makes a real difference.

I thank you from the bottom of my heart for your support and generosity. Together, let's create a spark of hope to illuminate my path. I need it.

A huge thank you to the extraordinary exceptional medical team in Quebec, especially to the radiation oncologist Dr. Bergeron-Gravel, the neurosurgeon Dr. Khuong, the radiotherapy team at the cancer center of the CHU de Québec, as well as Dr. Dion, Dr. Morency, and all the medical and support staff, including nurses, technicians, therapists, and medical assistants at the Hôpital de l'Enfant-Jésus. Your humanity, expertise, and dedication have been the guiding stars that illuminated my path during these three years of struggle.