Todos juntos por Emma

Hola a todos, mi nombre es Emma y tengo 10 meses. Cuando tenia 2 meses me diagnosticaron una muy rara enfermedad que se llama "Atresia de Vias Biliares" que ha ocasionado que a mi corta edad mi higado se haya deteriorado hasta el punto que necesito un trasplante. En mi corta vida ya he tenido que luchar para sobreponerme a 4 cirugias y hoy necesito de tu ayuda para ir a mi quinta y ultima batalla. Hoy te pedimos que nos ayudes a recaudar fondos para costear la cirugia y seguimiento posoperatorio de trasplante en Europa. Mas abajo mis papas cuentan mi historia...///// Hi everyone my name is Emma, I am 10 months old. When I was 2 months old I was diagnosed with a very rare disease called "Biliary Atresia" which has caused irreversible damage to my liver to the point that a liver transplant is needed. In my short life I had to undergo 4 major surgeries and today I need your help for my fifth and last battle. Today we ask for your help to raise funds in order to pay for my transplant surgery and follow-up in Europe. Below my parents tell you a little more about my story...
                     

“Un hígado para Emma=Una quinta oportunidad de vida”

Como empezó Nuestra Historia

Mi nombre es María Alejandra Hernández, soy la mamá de Emma y vivimos en Caracas, Venezuela. Soy maestra de preescolar y creo que el estar rodeada de niños pequeños todo el tiempo hizo más grande mi sueño de ser mamá. Emma llego a nuestras vidas el 3 de agosto de 2018 para llenarnos de alegría y felicidad. Sin duda ha sido una niña muy amada, esperada y deseada.

Primer Diagnóstico

Nos vinimos a casa con el corazón hinchado de amor por este pequeñito pedacito de cielo que Dios nos regaló. A los días Emma empezó a ponerse amarilla, pero en sus consultas pediátricas nos decían que todo estaba bien y que necesitábamos ponerla al sol como a la mayoría de los niños. Casi el 60% de los niños al nacer presentan una condición que se llama ictericia fisiológica y que causa esa coloración amarilla en su piel. Pasaban los días y no veíamos mejoría, entonces nos dijeron que necesitábamos prolongar los tiempos en el sol, así como ser constantes con los “baños de sol”. Y así lo hicimos, fue tanto, que la pobre Emma se nos puso como un camarón.

En su consulta del primer mes, ya prácticamente el amarillo había desaparecido dando paso a un bronceado muy particular, pero nos mandaron a casa diciéndonos que todo estaba bien y que en cuestión de días tanto el bronceado como el amarillo iban a ceder. Pero no fue así, algo en mi instinto de madre me decía que había algo más que los doctores no estaban viendo, yo seguía viendo a mi bebe amarilla, investigaba por horas mientras ella dormía, sobre cuáles podrían ser las causas de una ictericia tan prolongada. Finalmente, después de mucho llegamos a nuestro segundo mes y efectivamente consiguieron a Emma amarilla. Le mandaron a hacer pruebas de sangre que salieron alteradas en la función hepática y además un eco abdominal donde todo salió “perfecto”. Nos mandaron a la casa con un diagnóstico de “hepatitis medicamentosa” por una cantidad de antibióticos que había tenido que tomar mientras estaba en lactancia exclusiva. Gracias a Dios, la pediatra nos dijo que por seguridad y para estar más tranquilos acudiéramos a una consulta con una Hepatólogo, primera vez en mi vida que escuchaba esa especialidad médica, que se encarga del cuidado y tratamiento de las enfermedades del hígado. En casa si bien nos sentíamos más tranquilos por los resultados de los exámenes, yo seguía con ese sentimiento que me decía que algo más estaba andando mal.

Detección de “Atresia de Vías Biliares” y primeras cirugías

El 2 de octubre la Hepatólogo nos recibió en su consulta y con solo palpar el hígado de Emma, nos dijo que este estaba grande y con bordes filosos, lo cual no era un buen indicativo, sospecho de una “Atresia de Vías Biliares”, nos exhortó a hacer un eco inmediatamente con un especialista y nos dijo que si se comprobaba teníamos que operarla enseguida pues su vida dependía de ello.

Nos pasó lo que ningún padre quiere que le pase, que te digan que la vida de tu hijo está en peligro a tan solo dos meses de vida, yo sentía que me descomponía, pero la fuerza y el amor siempre estuvieron por delante. Los exámenes comprobaron que efectivamente se trataba de “Atresia de Vías Biliares” y el 3 de octubre a las 11:00 AM Emma entro en quirófano, la cirugía duro casi 9 horas, el cirujano hizo un procedimiento que se llama porto entero anastomosis o Kasai, donde restituyen el flujo biliar al conectar el hígado directamente con el intestino. Todo parecía mucho mejor, pero la realidad fue otra, Emma tuvo que entrar a cirugía en 3 ocasiones más en cuestión de un par de semanas: primero por un vólvulo intestinal, luego por una fuga del Kasai y por último una eventración. Estuvimos un mes en la clínica, todo este tiempo aprendiendo y empapándonos de algo que NUNCA en la vida habíamos escuchado.

Mejoría esperanzadora

Después de un mes en la clínica, nos fuimos a casa. Emma entro pesando 4.500 kg y trajimos a casa una bebe de 3.600 kg, tan amarilla que no sabíamos cómo íbamos a poder llevar esto. Fuimos despedidos con 8 medicinas, las cuales hoy en día sigue tomando para mantener su función hepática lo más normal posible. Mensualmente tenemos consultas con su pediatra y su hepatólogo, exámenes de sangre y cada tres meses se le realiza un eco abdominal para vigilar la condición de su hígado.

Todo parecía mejor, nos acostumbramos a nuestra nueva vida, de médicos y medicinas, como padres nos dedicamos exclusivamente a Emma, yo renuncié a mi trabajo y tenemos la increíble ayuda de una enfermera. Los resultados de los laboratorios de Emma, mes a mes iban mejorando consistentemente y nos aferramos a la esperanza de que fuésemos de los pocos casos en el mundo que no necesitaríamos un trasplante de hígado.

Diagnóstico de Trasplante de Hígado

Tristemente, hace una semana hicimos un eco abdominal, pues Emma había presentado varios casos de retención de líquido en la pared abdominal (ascitis) que gracias a Dios pudieron ser controlados de manera ambulatoria con la administración de diuréticos. El eco detecto que Emma tiene “Hipertensión Portal” una de las complicaciones comunes de esta condición, producto de un hígado cirrótico que no deja fluir bien la sangre de la vena Porta y Mesentérica. Así pues, la hepatóloga nos dio la noticia de que debíamos empezar a buscar colocar a Emma en un programa de trasplante, pues esta es la única solución permanente para esta condición y que este debía realizarse en el corto plazo ya que con cada semana que pasa la salud general de Emma y su hígado se irán deteriorando.

Nuestra decisión como padres es llevar a Emma a Europa lo más pronto posible para que sea evaluada por un equipo de trasplante, y comenzar el largo proceso que esta cirugía conlleva. 

Costos de Cirugía y Costos y Duración del Post-Trasplante

Los costos de una cirugía de trasplante están alrededor de los 150.000,00 $ en Europa (incluyendo la cirugía del donante vivo) pues al no poseer nacionalidad del pais donde se realice el procedimiento los donantes deben ser vivos y seremos yo o mi esposo y más allá del procedimiento, el seguimiento del caso es tan o más importante que la misma cirugía, pues el equipo médico debe asegurar que Emma no rechace el órgano que reciba. Para esto Emma debe realizar visitas a su equipo medico mensuales durante un año, lo cual nos obligaría a permanecer este tiempo en Europa.

Las estadísticas hablan de que el 50% de los pacientes experimentan algún episodio de rechazo el primer año, razón por la cual deben hacerse visitas mensuales al equipo médico por este periodo y bimensuales durante los siguientes 6 meses; luego la frecuencia disminuye a trimestral, semestral y por ultimo anual, todo esto aunado a la preocupación por un sistema inmunológico suprimido (esto es lo que garantiza que no se rechace el órgano, pero al mismo tiempo la deja expuesta a infecciones virales y bacterianas), producto de las medicinas inmunosupresoras que deberá tomar Emma durante toda su vida.

Entre las visitas médicas mensuales y bimensuales, las medicinas inmunosupresoras, los gastos de alojamiento y transporte durante un año y medio en Europa estamos calculando unos 50.000,00 $.

 Gastos mensuales aproximados por 1 año y medio, posoperación:

- 900€ de alquiler de vivienda,

- 400€ de compras de alimentos para la dieta especial de Emma,

- 500€ aproximados de medicinas (medicinas anti rechazo + cualquier otro medicamento que pueda necesitar)

- 200€ de visitas médicas, 

- 250€ de transporte (por las medicinas inmunosupresoras no podríamos utilizar transporte público)

Ningún padre quiere estar en esta situación, sentirse lleno de angustia, desesperación y dolor, porque la vida de su hijo está en riesgo, y aun cuando nosotros y nuestros familiares están dispuestos a dar todo por Emma la realidad es que como venezolanos estos son costos que se escapan por mucho de nuestras manos en el corto tiempo que tenemos para realizar la intervención quirúrgica.

Por ello, estamos agotando todas las vías que podrían brindarnos una mano en esta dura situación y hoy recurrimos a esta herramienta para recaudar los fondos que necesitaremos para realizar esta cirugía que salvaría la vida de Emma, que a sus 10 mesecitos ha sido una guerrera que ha librado las más difíciles batalles con la mayor dulzura y una risa contagiosa. Esta cirugía le daría a Emma no una segunda sino una quinta oportunidad de vida, pues ya en su tiempo con nosotros ha tenido que pasar por cuatro cirugías mayores.

Desde lo más profundo de nuestros corazones, mi esposo y yo les pedimos su ayuda compartiendo este link con familiares y amigos que puedan colaborar con nuestra pequeña (cada centavo cuenta). Así como mantener a nuestra Emma en sus oraciones, pidiendo a Dios y a la Virgen que la protejan en este camino a su sanación.  

No tenemos como agradecerles por tomarse el tiempo de leer nuestra historia, compartirla y aportar su granito con donaciones y/u oraciones!

María Alejandra Hernandez y Sebastián Triolet


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“A liver for Emma=A fifth opportunity of life”

How our story begun

My name is Maria Alejandra Hernandez, I’m Emma’s mom and we live in Caracas, Venezuela. I work as a preschool teacher, and being with little kids all day has fueled my dream of becoming a mom. Emma arrived to fill our lives with joy and happiness on August 3rd, 2018. She has been, without a doubt, very loved and awaited.

First Diagnostic

We came home with our hearts filled with love for this little piece of heaven that God gave us. A few days after we got home Emma’s skin started to turn yellow; however, in her pediatrics appointments we were told that everything was fine that it was normal jaundice after birth and that we had to give her “sun baths”, basically expose her more to sunlight. Almost 60% of newborns have a condition called physiologic jaundice that makes their skin turn yellow. The days went by and we did not see any improvement, then we were told that we needed to extend the time of sun exposure, as well as be constant with the “sun baths”. And so we did, there were so many “sun baths” that the poor Emma turned red as a lobster.

During her one-month consultation, the yellowness on her skin had practically disappeared leaving her with an unusual tan, but still, we were sent home with the doctors' reassurance that everything was fine and that in a matter of days both the tan and the yellowness would be gone. That was not the case. Something in my maternal instinct told me that there was something more, something the doctors were not seeing. I kept seeing my baby yellow, I continued to investigate for hours while she slept trying to find out what could cause such prolonged jaundice. Finally, we went for a two-month checkup and the doctor confirmed that Emma’s skin looked yellow. The doctor ordered some blood tests that showed abnormal results for the liver function and she ordered an ultrasound where everything looked “perfect”. They send us home with a diagnosis pointing towards a “drug-induced hepatitis” due to several antibiotics I had to take while I was exclusively breastfeeding her. Thank God, the pediatrician advised us to get a consultation with a hepatologist to get some reassurance and peace of mind. This was the first time in my life I heard about this medical specialty. It is responsible for the care and treatment of liver diseases. When we went back home, I felt better because the test results had explained the yellowness in her skin, but I could not shake off that feeling that something was not right.

Detection of “Biliary Atresia” and First Surgeries

On October 2nd, first thing in the morning we met with the hepatologist and with just palping Emma’s liver told us that the liver was enlarged and with sharp edges, which was not a good sign and that she suspected Emma had “Biliary Atresia”. She urged us to have an abdominal ultrasound performed by a specialist and that if this confirmed her diagnosis she would require surgery right away because her life depended on it.

We faced what no parent wants to face, hearing that your baby’s life is in danger. The exams confirmed that it was indeed “Biliary Atresia” and on October 3rd at 11:00 am Emma went into the OR, for a 9 hours long surgery, in which the surgeon performed a procedure called  Kasai or portoenterostomy. In this procedure, the bile flow is restored by connecting the liver directly to the intestine. Everything seemed to be much better, but the reality was far from that, Emma had to go into the OR 3 more times in a matter of weeks: first for an intestinal volvulus, then for a Kasai leak and finally an abdominal eventration. We stayed at the clinic for a month, while trying to learn and absorb as much information as possible about something that we had NEVER heard of.

Hopeful Improvements

After a month at the clinic, we were sent home. Emma went into the clinic weighing 4.5 Kg and went home with a weight of 3.6 Kg, and so yellow that we did not know how we could get past this. We were discharged with 8 medicines prescribed, which she is still taking to this day to keep her liver function as normal as possible. We have continued with monthly checkups with her pediatrician and hepatologist, blood tests and an abdominal ultrasound every three months to monitor her liver.

Everything seemed better, we got used to our new life, the doctor’s appointments and medicines, and as parents, we dedicated ourselves exclusively to Emma’s care, I quit my job and we were able to get the help of an amazing nurse. The results in Emma’s blood work, month after month, were consistently better and we hold onto the hope that we would be one of the few cases in the world that would not need a liver transplant.

Diagnosis of Liver Transplant

Sadly, a week ago we had to take Emma in for an abdominal ultrasound because she had presented several cases of abnormal fluid retention in the abdominal wall (ascites) that thankfully were controlled without having to hospitalize her, and using diuretics at home. The ultrasound discovered that Emma has “Portal Hypertension”, one of the common complications of this condition, due to a cirrhotic liver that does not allow the blood of the Porta and Mesenteric veins to flow normally. After this new diagnosis, the hepatologist informed us that we needed to start the process to place Emma in a transplant program, as this was the only permanent solution for her condition and that this transplant needs to be done as soon as possible because with each week that passes Emma’s liver a general health condition is going to get worse and worse.

Our decision as parents is to take Emma to Europe as soon as possible to be evaluated by a transplant team and start the long process that this surgery entails. 

Surgery Costs and Costs/Duration of follow up post-transplant

The cost for transplant surgery in Europe is around USD 150,000.00 (Including surgery cost for the recipient and live donor) since we don't have the nationality of the country in which the transplant would be performed, the donor must be a living person and is going to be me or my husband, beyond the surgery, the follow up is equally or more important since the medical team must be monitoring constantly Emma’s evolution in order to be assured that there won’t be organ rejection. To achieve this Emma has to go to monthly check-ups with her medical team for at least one (1) year and then every 2 months for at least six (6) more months, which oblige us to stay for that period of time in Europe with her.

The statistics are that around 50% of transplant patients experiment at least one (1) episode of rejection during the first year post-transplant, plus the worries that come with a suppressed immune system (This guarantees that the organ won’t get rejected at the cost of leaving the body exposed to viral and bacterial infections) due to the immunosuppressors that Emma will have to take for the rest of her life.

Considering the monthly medical team visits to the hospital, the immunosuppressors medicines, the lodging, and transport costs during one and a half (1.5) year in Europe we are considering expenses in the excess of USD 50,000.00.

These Monthly expenses are:

-          Rent EUR 900

-          Food for Emma’s special diet EUR 400

-          Immunosuppressors and medicines EUR 500

-          Doctors’ appointments EUR 200

-          Transportation EUR 250 (We cannot take the subway or public transportation due to the immunosuppressors)

No father wants to be in this situation, feel full of anguish, desperation and pain, because the life of your child is in danger, and even that ourselves and family members are willing to give everything for Emma the inescapable reality is that as a family going through this awful crisis in Venezuela these costs are practically impossible to achieve in the short term that the surgery needs to be performed. The reason why we are extinguishing all the means that could help us achieve our goal and today we turn to this tool to collect the necessary funds to save Emma’s life, that with only 10 months old has fought the most difficult battles with her awesome character, sweetness and contagious laughs. This surgery won’t be giving Emma a second but a fifth chance in life since she has already undergone four (4) previous major surgeries.

From the bottom of our hearts, my husband and I ask for your help in sharing this link with friends and family that could collaborate with our little girl (every dollar counts). As well as keeping our little Emma in your prayers, praying to God and Virgin Mary to protect her and help her in this new path to her full recovery.

We have no words to express our thanks in taking the time to read our story, share it and collaborate with what you can in donations and/or prayers!

Maria Alejandra Hernandez and Sebastian Triolet