Todos por Yan!!!

Todos com o nosso campeão

Olá a todos,

Somos Hugo e Sónia, pais de um pequeno campeão, Yan, nascido no dia 18 de fevereiro 2024

Durante o mês de agosto nas nossas férias com as nossas respetivas famílias em Portugal o

pequeno Yan foi internado no hospital pediátrico de Coimbra após convulsões.

A partir dai foram feitos varios exames, EEG, ressonância magnética e varias ecografias que

confirmaram o diagnóstico de duas patologias raras.

O Sindrome de West conhecido como espasmos infantis uma doença rara que pode ter danos cerebrais irreversíveis e atraso no desenvolvimento, que no caso do Yan foi causado pela Esclerosa Tuberosa, doença genética que afeta varios órgãos como o cérebro, rins, coração e pele.

O que mais desejamos como todos os pais, o melhor para nossos filhos...

Infelizmente estas duas patologias raras deixam-nos em completa incerteza para o futuro do nosso

filho.

Além de um tratamento para aliviar a epilepsia, nenhum tratamento é conhecido para cura destas doenças. Apenas o acompanhamento de fisioterapia, habilidades psicomotoras, terapias que são possiveis.

Sabemos que existem terapias no estrangeiro com tratamento especializados para Esclerosa

Tuberosa no Centro Medical Teknon em Barcelona mas que são muito caros.

Para isso, decidimos lançar uma campanha solidária para angariação de fundos para colocar todas as oportunidades do lado do Yan

e ter a possibilidade de concretizar tudo o que for possível para ajudar o nosso Campeão.

Lançamos hoje, um pedido de coração...

Cada euro será bem vindo.

Obrigado a todos do fundo do coração!!!!