TODOSPORYCONFATIMA

Hola a todos!

Tenemos novedades para contarles!

A raíz del Amparo que habíamos iniciado, Hoy (jueves 13/07/23) el Juez dictó la medida cautelar a favor de Fátima.

Obligando a Osde, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia de Servicios de Salud a pagar lo que Falta para que Fátima pueda recibir su medicación.

Así que por ahora vamos a suspender la recaudación de fondos y entregar todo lo que juntamos como parte de pago, como nos habíamos comprometido desde el inicio con el Juez.

Esperamos que con esta medida Osde, el Ministerio de Salud y la Superintendencia CUMPLAN y PAGUEN el monto restante y no busquen evadir su obligación con apelaciones y dilatándolo en el tiempo, así Fátima puede recibir su medicación lo antes posible.

Ahora nos vamos a enfocar en presentar todo lo necesario y los vamos a ir manteniendo al tanto de las novedades!

Muchas muchas Gracias a todos por acompañarnos en esta lucha!

Gracias a cada uno de ustedes por ayudarnos a que esto sea posible!

(below is translated into English)

¡Hola a todos! ¿Cómo están?

Escribo estas líneas desde un estado de IMPOTENCIA y DESESPERACIÓN que me invade el cuerpo! No puedo parar de llorar.

Ayer recibimos la noticia de que la medicación que necesita Fátima "se complica" conseguirla en un montón de cuestiones, que nos quedemos tranquilos, que se va a buscar la manera. (Eso sigue su curso a su ritmo y sin seguridad de nada).

Saber que existe una medicación (Zolgensma) la más cara del mundo (2,1millones de dólares) que Fátima la necesita y no poder tener los medios para conseguirla ya, me destroza y desespera el alma. Hoy en mi estado de madre desesperada no me puedo quedar tranquila y dejar que el tiempo siga pasando. Siento que necesito intentarlo a mi manera y no quedarme de brazos cruzados esperando... Más sabiendo que el tiempo nos corre porque solo puede recibir zolgensma hasta los 2 años. Les recuerdo que a Fati le detectaron Ame tipo 2 Atrofia Muscular Espinal con 14 meses.

Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del Amor, NECESITO que me ayuden a conseguir 2,1 millones de personas que puedan ayudarnos aportando USD 1 y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos. Para así poder lograr juntar el monto de dinero y que Fátima se pueda colocar la medicación que necesita lo antes posible!

Les hablo desde el corazón y les mando un abrazo tan grande como el que necesito en este momento.

Gimena Teresita Dominguez

01/abril/2023

Hola a todos! Soy Patricio Beccar Varela, el papá de Fátima. Para que sepan un poquito sobre el destino de sus aportes, queremos contarles que el dinero que recaudemos por esta Campaña será transferido a una cuenta bancaria a mi nombre radicada en Bélgica y, luego, a otra (también a mi nombre) radicada en Buenos Aires, Argentina.

El destino final del 100% de las donaciones que recibamos, estarán destinadas a pagar al laboratorio por la mediación que mi hija, Fátima, necesita.

Muchas gracias a todos por la ayuda que nos han dado hasta ahora y seguimos adelante con la Campaña y les pedimos que, por favor, se la hagan conocer a sus amigos y contactos!!

Patricio Beccar Varela

23-04-23

Hello everyone,

I'm writing this text from a state of HELPLESSNESS and DESPAIR that invades my body - I can't stop crying....

Our 18 month-old daughter Fatima suffers from SMA. She was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 2 when she was 14 months old. We received yesterday the news that the medication that Fatima needs is "hard" to obtain in many ways, that we should stay calm and that they will find a way (easier said than done....).

The medication (called Zolgensma) that we've been told about, is the most expensive medication in the world, costing 2.1 million dollars. Knowing that there is a medicine that Fatima needs and not having the means to get it at this moment, breaks my heart and despairs me. Today, in my state as a desperate mother, I can't remain calm and let time go by. I feel that I need to try everything I can and not sit idly waiting... more so knowing that time is running out because one can only take the Zolgensma medication before one reaches 2 years of age.

They are telling me that it is impossible, but there is no such thing as the impossible when you try from a place of love. So, I ask if you please can help me find 2.1 million people who are willing to help us by donating USD1 and continue to spread the word among friends and acquaintances. In order to be able to raise that amount of money, we need to act fast, so Fatima can have the medication given to her as it is extremely time sensitive. She needs to take the medication within the next 6 months at the latest - ideally as soon as possible!

I speak to you from my heart and I send you a hug as big as the one I need at this moment.

Thank you for taking the time to read our story.

Gimena Teresita Dominguez

01/April/2023

Hello everyone! I am Patricio Beccar Varela, Fatima's father. So that you know a little about the destination of your contributions, we want to let you know that the money we collect for this campaign will be transferred to a bank account under my name located in Belgium and, later, to another one (also in my name) located in Buenos Aires , Argentina.

100% of the donations we receive will be used to pay the laboratory for the medication that my daughter, Fatima, needs.

Thank you all so much for the help you have given us so far. We are carrying on with the Campaign and we ask you to please help us spread the word amongst your friends and contacts!!

Patricio Beccar Varela

04-23-23