Toekomst jong gezin in duigen door spierziekte ALS

Lieve lezer,

Deze crowdfunding is voor onze vriendin Jildau, 31 jaar, partner van Tom en trotse mama van James (2 jaar) en Moritz (9 weken oud). Op 12 augustus kreeg Jildau het hartverscheurende nieuws dat zij ALS heeft en daarmee uitbehandeld is. ALS is een ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen. De oorzaak van deze dodelijke ziekte is niet bekend en een behandeling is er niet.

Vorig jaar oktober kreeg Jildau de eerste klachten: uitval in haar bovenarmen. Kort daarna ontdekten Tom en Jildau in verwachting te zijn van Moritz. Vanaf dat moment zijn haar klachten in een sneltreinvaart verergerd. Het waren niet meer alleen haar armen, maar ook haar benen en buikspieren die steeds meer uitval vertoonden. Maandenlang zijn er diverse onderzoeken gedaan en was het onduidelijk wat er met Jildau aan de hand was. Ondertussen groeide wonder boven wonder haar ongeboren kindje als kool. In deze donkere tijd hebben Jildau en Tom zich vastgehouden aan het geluk van de zwangerschap, maar tegelijkertijd in grote angst en onzekerheid geleefd.

Half mei kwam de grote shock dat de artsen vermoedens hadden dat de klachten gerelateerd konden zijn aan ALS. Hun wereld stortte in. Vanaf dat moment werd Jildau opgenomen en kon zij niet meer naar huis tot de baby voldragen zou zijn. Omdat Jildau’s toestand verslechterde, is er besloten om de baby rond de 34 weken te halen met een keizersnede. Moritz werd gezond geboren maar moest nog wel naar de medium care in het WKZ. Jildau moest op de IC blijven. En zo, zat het gezin van 4, verspreid over twee ziekenhuizen en thuis. Een kleine roze wolk, die heel snel donkergrijs kleurde.

Moritz deed het fantastisch en mocht na een aantal weken al naar huis. Met behulp van 24 uurs zorg, volgde Jildau gelukkig ook snel. Maar op maandag 12 augustus werd de allergrootste nachtmerrie werkelijkheid: Jildau heeft ALS.

Kort na dit nieuws, het verdriet, de boosheid, het ongeloof, heeft Tom Jildau ten huwelijk gevraagd. Ondanks alles willen zij deze uiting van liefde nog waarmaken. Een race tegen de klok. Jildau zit op dit moment in een rolstoel en kan alleen nog haar vingers bewegen en haar longcapaciteit is nog maar 30%.

Ons hart breekt voor dit lieve, mooie gezin die nog een heel leven samen had moeten hebben. We organiseren deze inzameling niet alleen om hen in deze moeilijke tijd te steunen, maar ook om hen te helpen met de financiële zorgen die ontstaan wanneer Jildau er straks niet meer is. Haar grootste wens is dat Tom met de kinderen in hun prachtige huis kan blijven wonen. Het huis waar zij zo verliefd op werd toen ze vanuit Den Haag naar Brabant verhuisde, het huis waarin ze samen zoveel liefde en energie hebben gestoken—het huis met de knalroze trap.

Daarom vragen wij jullie hulp. Een bijdrage zodat Tom ontzorgd wordt van financiële lasten die hij niet alleen kan dragen. Deze last willen wij hen ontnemen in deze onvoorstelbare moeilijke tijd. Elke bijdrage brengt ons een stapje dichterbij om Tom, Jildau, James en Moritz te ondersteunen. Daarvoor zijn we jou eeuwig dankbaar.

Liefs,

Vrienden en familie van Jildau en Tom.