Together for Maliya Elina - www.lebenmitkcnt1.com

**English Version below**

Liebe Freunde,

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

ich, Fernando Alexander, wende mich heute an euch, um auf ein Herzensprojekt aufmerksam zu machen.

Die kleine Maliya Elina, Tochter eines sehr guten und langjährigen Freundes von mir, wurde kurz nach ihrer Geburt mit der seltenen Genmutation KCNT1 diagnostiziert. Diese Krankheit führt u.A. zu schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen.

Maliya ist nun (Stand März 2023) ein halbes Jahr alt und kämpft jeden Tag aufs Neue gegen die Auswirkungen dieser Erkrankung an. Die Krankheit ist sehr selten, und es gibt bisher keine gezielte Behandlung oder Heilungsmöglichkeiten. Die Eltern von Maliya, Whitney und Eike, tun alles in ihrer Macht stehende, um ihrer Tochter sowie ihren Geschwistern ein Leben voller Liebe, Zuneigung und Pflege zu ermöglichen. Denn sie wollen sicherstellen, dass Maliya mit ihrem Bruder und ihrer Schwester gemeinsam aufwachsen kann und so eine glückliche Kindheit erleben darf.

Maliyas Eltern empfinden eine tiefe Dankbarkeit für jede Unterstützung, die sie bislang erfahren haben. Die Schwere der Erkrankung hat dazu geführt, dass Maliyas Mutter nicht mehr in der Lage ist, wie in der Vergangenheit einer geregelten Beschäftigung nachzugehen. Aufgrund des 24/7-Pflegebedarfs von Maliya stehen die Eltern vor einer erheblichen finanziellen Belastung, die sich auch auf geplante Investitionen in Hilfsmittel oder andere Güter auswirkt, die zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen könnten.

Daher bitte ich euch heute, auch im Namen von Whitney und Eike und natürlich im Namen von Maliya um eure Unterstützung. Mit eurer Spende könnt ihr dazu beitragen, dass Maliya die bestmögliche Pflege und Unterstützung erhält und ihren Eltern die finanziellen Sorgen genommen werden.

Jede noch so kleine Spende ist von großer Bedeutung und hilft, das Leben von und ihrer Familie ein Stückchen besser zu machen. Lasst uns gemeinsam zeigen, dass wir füreinander da sind und dass Liebe und Solidarität keine Grenzen kennen.

Weitere Informationen zu Maliya Elinas Geschichte und ihrem Kampf gegen die Krankheit findet ihr auf der von mir für Maliya Elina als auch Eike und Whitney erstellten Homepage unter Leben mit KCNT1 (www.lebenmitkcnt1.com). Hier erfahrt ihr auch mehr über ihre Krankheit und vor allem über ihre bisherige Entwicklung.

Jeder Stand wird so gut es geht in Form von Text als auch Fotos festgehalten um euch mit auf diese schwierige Reise zu nehmen.

Natürlich erhoffen wir uns durch den Spendenaufruf und der Homepage "Maliya - Leben mit KCNT1" jedoch auch, dass das Thema verbreitet wird (also bitte seid so nett und teilt sowohl diesen Spendenaufruf als auch die Homepage) und man dadurch neuen und weiteren Kontakt zu ebenfalls betroffenen Familien und Kindern erhält, um sich auszutauschen und sich gegenseitig Mut zu machen.

Ich, als langjähriger Freund von Eike, danke euch von ganzem Herzen für eure Unterstützung und eure Solidarität.

Final noch ein Part, welcher direkt von Whitney und Eike (Maliya Elinas Eltern) kommt:

"Ihr Lieben,

wir möchten uns von Herzen bei euch bedanken für eure Solidarität und Unterstützung in unserer schweren Zeit. Als Eltern von Maliya sind wir überwältigt von der Liebe und Anteilnahme, die uns bereits entgegengebracht wurde.

Wir wissen nicht, ob Spenden eingehen werden oder nicht, aber wir sind unglaublich dankbar für jede einzelne Unterstützung, sei es durch eine Spende, eine aufmunternde Nachricht oder das Teilen der Homepage. Eure Solidarität gibt uns Kraft und Mut für den Kampf gegen die Krankheit unserer Tochter.

Wir möchten euch von Herzen versichern, dass uns jede Spende und jede Nachricht der Unterstützung unglaublich viel bedeutet. Dabei möchten wir betonen, dass es uns nicht primär um die Höhe der Spenden geht, sondern vielmehr um die Unterstützung und Solidarität, die wir von euch erfahren dürfen. Eure Spenden ermöglichen es uns, Maliya bestmögliche Pflege und Therapien zukommen zu lassen und zeigen uns, dass wir in dieser schweren Zeit nicht allein sind. Wir sind von Herzen dankbar für jede Spende, die uns erreicht, und versichern euch, dass wir jeden Cent verantwortungsvoll und im Sinne von Maliya einsetzen werden.

Sollten genügend Spenden eingehen, möchten wir das Geld verwenden, um spezielle auf Maliyas Bedürfnisse zugeschnittene Hilfsmittel und Geräte zu beschaffen wie zum Beispiel ein Autositz, der es Maliya ermöglicht, sicher und bequem zu reisen, trotz ihrer besonderen Anforderungen, ein weiteres Beispiel wäre ein behindertengerechtes Fahrzeug, das genügend Platz für einen Rollstuhl bietet und uns als fünfköpfige Familie ermöglicht, Maliya sicher und einfach von einem Ort zum anderen zu transportieren. Final würde jeder Betrag uns finanziell helfen Maliyas Leben ein wenig einfacher und angenehmer zu gestalten und parallel auch ein Puffer für die Zeit zu schaffen, in welcher ich (Whitney) durch die 24/7-Betreuung nicht in der Lage bin zu arbeiten.

Nochmals vielen Dank für eure Unterstützung. Wir werden euch auf dem Laufenden halten (über die Homepage, als auch hier als Updatebeitrag) und dankbar berichten, wie Maliya sich entwickelt und wie eure Unterstützung dazu beigetragen hat."

Mit herzlichen Grüßen,

Eike, Whitney und Fernando

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Dear friends,

Dear supporters,

I, Fernando Alexander, turn to you today to draw attention to a project of my heart.

Little Maliya Elina, daughter of a very good and long-standing friend of mine, was diagnosed with the rare genetic mutation KCNT1 shortly after her birth. This disease leads, among other things, to severe physical and mental impairments.

Maliya is now (as of March 2023) six months old and struggles every day anew against the effects of this illness. The disease is very rare, and there are currently no targeted treatments or cures available. Maliya's parents, Whitney and Eike, are doing everything in their power to provide their daughter and her siblings with a life full of love, affection, and care. They want to ensure that Maliya can grow up with her brother and sister and experience a happy childhood.

Maliya's parents feel a deep gratitude for every bit of support they have received so far. The severity of the illness has led to Maliya's mother no longer being able to pursue regular employment as she did in the past. Due to Maliya's 24/7 care needs, the parents face a significant financial burden that also affects planned investments in aids or other goods that could contribute to improving their quality of life.

Therefore, today I am asking you, also on behalf of Whitney and Eike and of course on behalf of Maliya, for your support. With your donation, you can help ensure that Maliya receives the best possible care and support, and that her parents are relieved of their financial worries.

Every donation, no matter how small, is of great importance and helps to make the life of Maliya and her family a little bit better. Let us show together that we are there for each other and that love and solidarity know no boundaries.

Further information on Maliya Elina's story and her fight against the disease can be found on the website created by me for Maliya Elina as well as Eike and Whitney under "Living with KCNT1 " (www.lebenmitkcnt1.com). Here you can also learn more about her illness and especially about her previous development.

Of course, we also hope that through the donation campaign and the "Maliya - Living with KCNT1" website, the topic will be spread (so please be so kind and share both this donation campaign and the website) and that new and further contacts with affected families and children can be made in order to exchange experiences and encourage each other.

As a long-standing friend of Eike, I thank you from the bottom of my heart for your support and solidarity.

Finally, a part that comes directly from Whitney and Eike (Maliya Elina's parents):

"Dear all,

We would like to thank you from the bottom of our hearts for your solidarity and support during this difficult time. As parents of Maliya, we are overwhelmed by the love and sympathy that has already been shown to us.

We do not know whether donations will come in or not, but we are incredibly grateful for every single support, be it through a donation, an encouraging message or the sharing of the website. Your solidarity gives us strength and courage for the fight against our daughter's illness.

We would like to assure you from the bottom of our hearts that every donation and message of support means so much to us. We want to emphasize that it's not primarily about the amount of the donations, but rather the support and solidarity that we are fortunate enough to receive from you. Your donations enable us to provide Maliya with the best possible care and therapies, and show us that we are not alone during this difficult time. We are sincerely grateful for every donation that reaches us, and we assure you that we will use every cent responsibly and in Maliya's best interest.

If enough donations are received, we would like to use the money to purchase special aids and devices tailored to Maliya's needs, such as a car seat that allows Maliya to travel safely and comfortably, despite her special requirements. Another example would be a vehicle adapted for the disabled, which provides enough space for a wheelchair and allows our family of five to transport Maliya safely and easily from one place to another. Ultimately, any amount would help us financially to make Maliya's life a little easier and more enjoyable, and also create a buffer for the time when I (Whitney) am unable to work due to 24/7 care.

Thank you again for your support. We will keep you updated (on our website as well as here as update posts) and gratefully report how Maliya is progressing and how your support has contributed to it.

With warm regards,

Eike, Whitney, and Fernando