Tommy braucht mehr Lichtblicke in seinem Leben

Es gibt kein Licht am Ende des Tunnels, aber wir sind dankbar für jede Laterne die unseren Weg ein bisschen heller macht!

Tom hat das Angelmansyndrom. Dies ist ein seltener Gendefekt, für den es keine Heilung gibt.

Für Tom bedeutet das, dass er lebenslang auf ständige Hilfe und Förderung angewiesen sein wird. Er wird immer wie ein Kleinkind/ Baby bleiben, nie sprechen können, nicht frei gehen lernen. Er muss daher meist getragen, 24 Std betreut und gepflegt werden, braucht Hilfe beim Essen, Trinken und allem anderen.

Außerdem hat er eine starke Form der Epilepsie, die sein Leben noch zusätzlich erschwert. Dafür braucht er viele und starke Medikamente, welche ihm auf Dauer schaden können.

Tom schläft auch extrem schlecht, spät ein und nie durch, manchmal garnicht, da ihm ein Neurotransmitter fehlt, um das wichtige Schlafhormon Melatonin verarbeiten zu können. Der extreme Schlafmangel verschlimmert die Epilepsie zusätzlich.

Tom bekommt Physiotherapie und Logopädie, diese findet aber in der Kita statt, wo er aufgrund der Epilepsie, Fieberschüben und des extremen Schlaf Mangels, oft nicht hin gehen kann, er ist oft wochenlang (aktuell seit 5 Monaten) zu Hause. Mehrmals jährlich sind wir leider auch wochenlang stationär mit Tom (in diesen Zeiten wird das Pflegegeld nicht ausgezahlt und wir haben noch mehr Sorgen) - Wir möchten Tom grade in solchen Phasen zu Hause weiter fördern können, da durch zu lange Therapie Pausen und durch die Epilepsie, große Rückschritte stattfinden.

Wir versuchen ihn soviel zu unterstützen wie es nur geht, brauchen dafür aber immer wieder neue Sachen:

Spezielle Gymnastikwürfel, um physiotherapeutische Übungen darauf zu machen; Klettermöglichkeiten, die auf seine Größe bzw Gewicht ausgelegt sind, um seine Muskeln und motorischen Fähigkeiten zu fördern; eine Art Spiel-Sofa, was man zum Klettern oder zur Höhle umbauen kann, damit er auch mal zur Ruhe kommen kann, spezielle Bücher mit Gebärdensprache, Taster die man besprechen kann, bzw ein Tablett auf dem er lernen kann, sich durch unterstützte Kommunikation (Bilder, die man anklickt und das Tablett spricht die Wörter aus) zu kommunizieren; usw.

Leider wird nichts von all dem bezahlt oder bezuschusst, wir müssen alles privat kaufen.

Wir als Eltern versuchen alles, um Tom dennoch ein schönes Leben zu ermöglichen. Leider kann durch all diese Umstände sein Vater Dirk nicht mehr im Schichtdienst arbeiten, wodurch sein Gehalt eingeschränkt ist.

Ebenso kann Mama Lisanne nicht mehr arbeiten gehen, durch die dauerhafte Betreuung von Tom.

Auch hier werden Hilfen bzw eine Betreuung die nach Hause kommt nicht bezahlt.

Tom liebt Pferde und durfte nun schon ein paar Mal auf einem Therapiepferd sitzen, sodass wir uns für ihn wünschen, ihm eine Reittherapie ermöglichen zu können. Es würde ihm motorisch und geistig sehr helfen und wir hoffen, dass er dadurch zb stabiler sitzen kann und nicht mehr so oft umfällt. Die Reittherapie soll ihm auch zu einem besseren schlafen verhelfen und ihm allgemein Ausgleich verschaffen.

Auch haben wir nächstes Jahr die Möglichkeit in eine Art Kur zu fahren, wenn wir einen erheblichen Teil der Kosten selber tragen können. Tom würde dort (zum ersten Mal) durch geschultes Personal betreut werden können.

Da wir immer wieder größere Ausgaben für Tom haben, hoffen wir auf diesem Weg Hilfe zu bekommen.

Wir sind sehr dankbar für jede Hilfe, die wir und vor allem Tom bekommen! Ihr alle seid Laternen auf unserem langen Weg und eure Lichter strahlen hell!

Gerne könnt ihr unseren Alltag verfolgen auf Instagram: tommy.angelman