Traitement hyperthermie en Allemagne
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Cette levée de fonds vise à financer un traitement d’hyperthermie en Allemagne afin de combattre la maladie de Lyme dont je souffre depuis plus de 4 ans.
The goal of this fundraising campaign is to help me get hyperthermia treatment in Germany to fight Lyme disease, which I have been suffering from for the past 4 years.
(English will follow)
Plusieurs d’entre vous savent que je suis malade, mais bien peu en connaissent les détails. Cette situation m’a obligé à me retirer en grande partie de la vie sociale, ça vous l’avez remarqué. Pour moi, la maladie est venue avec une grande honte car je croyais que j’en étais responsable … que c’était de ma faute. Peu d’entre vous m’ont vu en détresse, peu d’entre vous ont été témoins de ma souffrance car je suis incroyablement bonne pour faire semblant. Je réussis à souffrir en silence et en souriant. Je ne trouve pas les mots pour décrire ce que je vis, mais c’est une torture constante depuis maintenant trop longtemps.
Longtemps nous ne comprenions pas ce que j’avais. Maintenant nous savons que certaines bactéries (spirochètes) ont pris le dessus dans mon corps et détruisent mes nerfs, mes méninges et ma moëlle épinière. Je souffre d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Depuis maintenant plus de 4 ans c’est la descente aux enfers. J’ai vu plusieurs dizaines de spécialistes, j’ai étudié et suivi plusieurs protocoles diététiques, naturopathiques, homéopathiques et autres. J’essaie tout ce que je peux et continuerai jusqu’au bout, mais durant ce temps, les symptômes continuent de s’aggraver : myoclonies, tremblements, troubles du sommeil, douleurs viscérales, spasmes musculaires, engourdissements d’un côté du corps, extrasystoles (qui nécessitèrent une intervention au cœur), vertiges et étourdissements, haute pression intracrânienne, altération de la vue et de l’ouïe, troubles cognitifs et de motricité. Ceux-ci ne sont pas les seuls symptômes, mais ceux qui s’expliquent encore avec des mots. Il est insupportablement terrifiant de sentir que la bactérie gagne du terrain dans mon corps et d'être témoin, en toute conscience, de cette perte de contrôle. Pour faire une histoire courte, je ne peux plus vivre comme ça.
Je suis depuis plusieurs mois sous un traitement d’antibiotiques à forte dose. Ce traitement semble atteindre l’ennemi, mais celui-ci demeure encore beaucoup plus fort que moi et les médecins d’ici n’ont malheureusement plus rien à me suggérer.
Je sais que je ne suis pas la seule personne à souffrir sur terre et que ma vie ne vaut pas plus qu’une autre, mais je veux continuer à être une mère pour mes filles. Je leur dois ma vie.
L’autre jour Lumen m’a dit : « Pourquoi ne fais-tu pas comme les autres mamans ? Pourquoi tu ne te fais pas guérir en Allemagne ? » Une mère malade, c’est tout ce dont elle se souvient. Une seule fois en quatre ans elle m’a dit : « Maman tu vas bien aujourd’hui ! » Vous auriez dû voir son expression.
Kjell a commencé à fabriquer des mini-tapis avec son métier à tisser afin de pouvoir les vendre pour payer mes traitements. On ne lui a pas dit que ça lui prendrait plus de 30 ans pour ramasser assez d’argent.
Le traitement en question en est un d’hyperthermie qui consiste à faire monter la température du corps, alors que celui-ci est mis sous anesthésie totale, et ce jusqu’à ce que la chaleur devienne invivable pour les bactéries en cause. Ce traitement n’est pas sans dangers, mais son taux de succès nous oblige à tenter notre chance. L’hôpital St-George, qui offre ce traitement, se trouve à Bad Aibling en Allemagne, coûte environ 24 500 € (36 700 CAD) plus les frais de transport et d’hébergement.
Bon voilà j’y suis … même s’il m’est extrêmement difficile de demander ce type d’aide, je me vois obligée de vous demander si vous voulez m’aider à financer ce traitement pour me donner une chance à la guérison. Je sais que la plupart d’entre vous n’ont pas plus d’argent que nous. Si vous ne pouvez pas aider financièrement, svp ne le faites pas, mais ne pensez pas mal de moi, je suis désolée de vous demander ça. Continuez à penser à moi, envoyez-moi de l’énergie, priez pour moi. Seule je ne suis pas capable et je suis vraiment au bout de mes forces.
Merci d’être là pour moi.
(English will follow)
Many among you know that I have been ill, but few know the details of my illness. As you may have noticed, this situation has forced me to withdraw from social activities. For me, this disease has come with much shame as I have felt responsible for it; I believed it was my fault if I was sick. Few have seen me in moments of distress, few have witnessed my pain, because I am quite good at pretending. I have been able to keep smiling through the pain. I cannot find the words to describe what my life has been like, but it has felt like constant torture for far too long now.
For a long time, we did not know what I was suffering from. Now, we know that bacteria (spirochetes) have taken over my body and are destroying my nerves, my brain, my spinal cord. I suffer from a chronic form of Lyme disease. The past 4 years have been a descent into hell. I have seen dozens of specialists, I have studied and followed different dietary, naturopathic, homeopathic and other protocols. I have tried everything and will continue trying to find a cure; meanwhile, the symptoms have continued to worsen: myoclonus, shaking, sleep disorders, visceral pain, muscular spasms, numbness of one side of the body, extrasystoles (which required heart surgery), vertigo and dizziness, intercranial high blood pressure, problems with audition and vision. These are not even the main symptoms but those that I can put words to. It is unbearably terrifying to be fully aware of the bacteria thriving and gaining ground in my body while I am helpless to do anything about it. To make a long story short, I cannot go on like this.
I have been following a strong dose antibiotic treatment for the last few months. It seems to be reaching the enemy. However, the enemy remains much stronger than I am, and local doctors have run out of options to offer me.
I know I am not the only person on earth who is suffering and that my life is not worth more than anyone else’s, but I want my daughters to continue having a mother. I owe them my life. The other day, Lumen told me, “Mama, why don’t you do like other mothers? Why don’t you get treatment in Germany?” All she can remember is having a sick mother. Only once, in the past four years, has she said, “Mama, you are doing well today.” You should have seen her expression.
Kjell has begun making carpets with her little loom so she can sell them to pay for my treatment. I did not tell her it would take her more than 30 years to make enough money for that!
Hyperthermia treatment consists in raising the body temperature under general anaesthesia until the heat becomes unlivable for the bacteria causing the disease. This treatment involves risks, but its success rate is so encouraging that we must give it a try. It is offered at St-George Hospital in Bad Aibling, Germany. The cost of the treatment is 24 500 EUR (36 700 CAD) excluding transportation and accommodation.
So here I am… although it is extremely difficult for me to ask for this kind of help, I find myself in the position to ask you to help me fund this treatment to give me a chance to get my life back. I know that most of you do not have more money than we do. If you cannot help us financially, we understand, so please don’t hold a grudge against me. I am so sorry to have to ask for this help. Please continue thinking of me, sending me positive energy and praying for me. I won’t make it alone.
Thank you for being there for me.
The goal of this fundraising campaign is to help me get hyperthermia treatment in Germany to fight Lyme disease, which I have been suffering from for the past 4 years.
(English will follow)
Plusieurs d’entre vous savent que je suis malade, mais bien peu en connaissent les détails. Cette situation m’a obligé à me retirer en grande partie de la vie sociale, ça vous l’avez remarqué. Pour moi, la maladie est venue avec une grande honte car je croyais que j’en étais responsable … que c’était de ma faute. Peu d’entre vous m’ont vu en détresse, peu d’entre vous ont été témoins de ma souffrance car je suis incroyablement bonne pour faire semblant. Je réussis à souffrir en silence et en souriant. Je ne trouve pas les mots pour décrire ce que je vis, mais c’est une torture constante depuis maintenant trop longtemps.
Longtemps nous ne comprenions pas ce que j’avais. Maintenant nous savons que certaines bactéries (spirochètes) ont pris le dessus dans mon corps et détruisent mes nerfs, mes méninges et ma moëlle épinière. Je souffre d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Depuis maintenant plus de 4 ans c’est la descente aux enfers. J’ai vu plusieurs dizaines de spécialistes, j’ai étudié et suivi plusieurs protocoles diététiques, naturopathiques, homéopathiques et autres. J’essaie tout ce que je peux et continuerai jusqu’au bout, mais durant ce temps, les symptômes continuent de s’aggraver : myoclonies, tremblements, troubles du sommeil, douleurs viscérales, spasmes musculaires, engourdissements d’un côté du corps, extrasystoles (qui nécessitèrent une intervention au cœur), vertiges et étourdissements, haute pression intracrânienne, altération de la vue et de l’ouïe, troubles cognitifs et de motricité. Ceux-ci ne sont pas les seuls symptômes, mais ceux qui s’expliquent encore avec des mots. Il est insupportablement terrifiant de sentir que la bactérie gagne du terrain dans mon corps et d'être témoin, en toute conscience, de cette perte de contrôle. Pour faire une histoire courte, je ne peux plus vivre comme ça.
Je suis depuis plusieurs mois sous un traitement d’antibiotiques à forte dose. Ce traitement semble atteindre l’ennemi, mais celui-ci demeure encore beaucoup plus fort que moi et les médecins d’ici n’ont malheureusement plus rien à me suggérer.
Je sais que je ne suis pas la seule personne à souffrir sur terre et que ma vie ne vaut pas plus qu’une autre, mais je veux continuer à être une mère pour mes filles. Je leur dois ma vie.
L’autre jour Lumen m’a dit : « Pourquoi ne fais-tu pas comme les autres mamans ? Pourquoi tu ne te fais pas guérir en Allemagne ? » Une mère malade, c’est tout ce dont elle se souvient. Une seule fois en quatre ans elle m’a dit : « Maman tu vas bien aujourd’hui ! » Vous auriez dû voir son expression.
Kjell a commencé à fabriquer des mini-tapis avec son métier à tisser afin de pouvoir les vendre pour payer mes traitements. On ne lui a pas dit que ça lui prendrait plus de 30 ans pour ramasser assez d’argent.
Le traitement en question en est un d’hyperthermie qui consiste à faire monter la température du corps, alors que celui-ci est mis sous anesthésie totale, et ce jusqu’à ce que la chaleur devienne invivable pour les bactéries en cause. Ce traitement n’est pas sans dangers, mais son taux de succès nous oblige à tenter notre chance. L’hôpital St-George, qui offre ce traitement, se trouve à Bad Aibling en Allemagne, coûte environ 24 500 € (36 700 CAD) plus les frais de transport et d’hébergement.
Bon voilà j’y suis … même s’il m’est extrêmement difficile de demander ce type d’aide, je me vois obligée de vous demander si vous voulez m’aider à financer ce traitement pour me donner une chance à la guérison. Je sais que la plupart d’entre vous n’ont pas plus d’argent que nous. Si vous ne pouvez pas aider financièrement, svp ne le faites pas, mais ne pensez pas mal de moi, je suis désolée de vous demander ça. Continuez à penser à moi, envoyez-moi de l’énergie, priez pour moi. Seule je ne suis pas capable et je suis vraiment au bout de mes forces.
Merci d’être là pour moi.
(English will follow)
Many among you know that I have been ill, but few know the details of my illness. As you may have noticed, this situation has forced me to withdraw from social activities. For me, this disease has come with much shame as I have felt responsible for it; I believed it was my fault if I was sick. Few have seen me in moments of distress, few have witnessed my pain, because I am quite good at pretending. I have been able to keep smiling through the pain. I cannot find the words to describe what my life has been like, but it has felt like constant torture for far too long now.
For a long time, we did not know what I was suffering from. Now, we know that bacteria (spirochetes) have taken over my body and are destroying my nerves, my brain, my spinal cord. I suffer from a chronic form of Lyme disease. The past 4 years have been a descent into hell. I have seen dozens of specialists, I have studied and followed different dietary, naturopathic, homeopathic and other protocols. I have tried everything and will continue trying to find a cure; meanwhile, the symptoms have continued to worsen: myoclonus, shaking, sleep disorders, visceral pain, muscular spasms, numbness of one side of the body, extrasystoles (which required heart surgery), vertigo and dizziness, intercranial high blood pressure, problems with audition and vision. These are not even the main symptoms but those that I can put words to. It is unbearably terrifying to be fully aware of the bacteria thriving and gaining ground in my body while I am helpless to do anything about it. To make a long story short, I cannot go on like this.
I have been following a strong dose antibiotic treatment for the last few months. It seems to be reaching the enemy. However, the enemy remains much stronger than I am, and local doctors have run out of options to offer me.
I know I am not the only person on earth who is suffering and that my life is not worth more than anyone else’s, but I want my daughters to continue having a mother. I owe them my life. The other day, Lumen told me, “Mama, why don’t you do like other mothers? Why don’t you get treatment in Germany?” All she can remember is having a sick mother. Only once, in the past four years, has she said, “Mama, you are doing well today.” You should have seen her expression.
Kjell has begun making carpets with her little loom so she can sell them to pay for my treatment. I did not tell her it would take her more than 30 years to make enough money for that!
Hyperthermia treatment consists in raising the body temperature under general anaesthesia until the heat becomes unlivable for the bacteria causing the disease. This treatment involves risks, but its success rate is so encouraging that we must give it a try. It is offered at St-George Hospital in Bad Aibling, Germany. The cost of the treatment is 24 500 EUR (36 700 CAD) excluding transportation and accommodation.
So here I am… although it is extremely difficult for me to ask for this kind of help, I find myself in the position to ask you to help me fund this treatment to give me a chance to get my life back. I know that most of you do not have more money than we do. If you cannot help us financially, we understand, so please don’t hold a grudge against me. I am so sorry to have to ask for this help. Please continue thinking of me, sending me positive energy and praying for me. I won’t make it alone.
Thank you for being there for me.
Organizer
Marie-Luise Anselgruber
Organizer
Montreal, QC