Treffen Franceschetti Selbsthilfegruppe

Unser Sohn kam vor knapp 8 Jahren mit dem Franceschetti-Syndrom zur Welt.
Unsere Welt stand auf dem Kopf . Geholfen hat in dieser Situation der schnelle Kontakt zu Mitgliedern der Selbsthilfegruppe.

Das Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen und trifft etwas eines von 50000 Neugeborenen.

 Merkmale des Syndrom sind :
+ Fehlbildungen der Wangenknochen
+zurückliegender kleiner Unterkiefer
+Fehlbildungen des Gaumens
+Fehlbildungen von Ohrmuschel und Mittelohr- 
   Strukturen

Dadurch können folgende Probleme auftauchen:

Atemprobleme die eventuell einen Luftröhrenschnitt mit sich bringen
Kau - und Essprobleme ( Magensonde)
Schwerhörigkeit und Versorgung mit Hörgeräten
Sprachprobleme durch die Gaumenspalte oder Trachealkanüle
erhöhtes Narkose-Risiko
mangelnde Akzeptanz in der Öffentlichkeit

Da das Syndrom so selten ist ist ein Erfahrungsaustausch unter Betroffene extrem wichtig  zum einen um ganz praktische Dinge  wie Behandlungsmöglichkeiten ( Therapien , Ärzte , Kliniken ...) auszutauschen , aber auch, was für die betroffenen Kinder und Geschwisterkinder extrem wichtig ist , zu sehen dass es noch andere gibt die auch betroffen ist und man nicht allein ist.
Das Mitgliedertreffen der Selbsthilfegruppe findet immer nur einmal im Jahr statt , und alle Kinder freuen sich schon immer sehr darauf in ungezwungener Atmosphäre einfach mal sie selbst sein zu können , ohne immer alle Blicke auf sich zu ziehen.
Mit Hilfe der Spenden möchten wir betroffenen Familien die Teilnahme an unserem mehrtägigen Treffen  mit Vorträgen und Aktionen für die Kinder finanziell ermöglichen .
Darüberhinaus könnten wir durch Ihre Unterstützung mehr Menschen erreichen und dafür sensibilisieren ,
dass Menschen mit Behinderung einfach nur „etwas anders“ sind.
Vielleicht haben Sie den Film Wunder gesehen , der um einen Jungen mit dem gleichen Krankheitsbild geht .

Wir sind doch alle ein Wunder , auch wenn wir vielleicht ein bisschen anders aussehen.

Neben Fachvorträgen von Ärzten und Therapeuten sind auch Workshops für die Kinder und Geschwisterkinder geplant , die sich schon sehr darauf freuen und sich größtenteils nur dieses eine mal im Jahr sehen da die teilnehmenden aus ganz Deutschland kommen, daher ist auch eine Unterkunft für den Zeitraum nötig.

Über jegliche finanzielle Hilfe sind wir sehr dankbar.