Trevor contre l’épilepsie

(English below )

Bonjour à tous! Notre association est née en 2022. Notre petit garçon Trevor a déclaré une maladie génétique tres rare en 2020. Nous avons eu le diagnostic en janvier 2023. Cette maladie, c’est le syndrome de Pitt Hopkins Like 1, une forme rare d’autisme associée à de l’épilepsie.

Trevor a fait une premiere crise d’épilepsie en mars 2020, puis, un état de mal épileptique quelques semaine après ( des convulsions de plusieurs heures). Nous étions bien loin d'imaginer tout ce qui nous attendait... Trevor a donc déclaré une épilepsie pharmaco-résistante sévère, qui a occasionné de nombreuses hospitalisations en urgence, un grand retard de développement et des regressions, des essais de traitements à n'en plus finir. Du haut de ses 5 ans, Trevor est déjà passé par de trop nombreuses épreuves : il a failli perdre la vie, il marche peu et avec des difficultés d’équilibre, ne parle pas, et a aujourd’hui de grosses difficultés à s’alimenter (il est nourri par sonde naso-gastrique). Il n'est pas du tout autonome, et nécessite une surveillance de chaque instant. Il est suivi par un CAMSP (centre médico social précoce) Nous l'accompagnons deux fois par semaine pour des séances de 45 minutes. Il est suivi en neuropédiatrie à Paris (Robert Debré) et à Lille (Roger Salengro/Jeanne de Flandres).

Une éducatrice intervient en libérale deux fois par semaine à la maison, et nous avons commencé un suivi avec un psychomotricien en libérale également, une fois tous les 15 jours.

Toutefois, il n'a pas accès à la scolarisation : il n'est pas en mesure d'être pris en charge dans une école ordinaire; et les IEM (Institut d'Education Motrice) sont surchargés... Nous ne savons donc pas quand il pourra enfin être accueilli et pouvoir bénéficier d'un accompagnement adapté à ses besoins. En attendant, il va 3 fois par semaine dans une crèche e, demie-journée pour pouvoir être en contact avec d'autres enfants. Nous travaillons tous les deux : mon mari est technicien de maintenance chez Herta, et je suis tatoueuse au Morrigan Tattoos Shop à St Pol (62). Trevor a également un grand frère : Liam, 8 ans. Liam est un super grand-frère, très attentif à son petit-frère, et qui a dû lui aussi faire face aux changements dans notre quotidien. Malgré son jeune âge, il a aussi été confronté à la peur de perdre son frère.

La maladie et le handicap de Trevor nous amènent à faire l'acquisition de matériel adapté. Parfois, tout est pris en charge par la MDPH ou la sécurité sociale. Parfois pas du tout. Par exemple, il a dû avoir un lit adapté. En effet, Trevor n'a pas conscience du danger. Le lit à barreaux devenait dangereux, et un lit ordinaire n'était pas envisageable. L'achat du lit n'a pas été pris en charge (refus de la MDPH car il ne "rentrait pas dans les cases") nous l'avons donc construit nous-même, avec les moyens du bord : filets, mousse, porte. Et tout cela à notre charge.

Trevor est tombé à de nombreuses reprises. Il s'est ouvert le nez (5 points de suture) après une chute dans la douche. Il a donc été équipé d'un siège de douche adapté, pour qu'il puisse être lavé en sécurité (pris en charge par la sécurité sociale). Il a également un siège coque pour manger, et une poussette adaptée (servant de fauteuil roulant) : pris en charge également par la sécurité sociale.

Depuis la création de l’association, nous avons pu faire l’acquisition d’autres matériels nécessaire à son quotidien :

Vos dons contribuent donc au quotidien de Trevor, que ce soit pour sa sécurité, son bien-être, son développement ou la communication Merci à tous !

ENGLISH :

Hello everyone! Our association was born in 2022. Our little boy Trevor was diagnosed with a very rare genetic disease in 2020. We were diagnosed in January 2023. This disease is Pitt Hopkins Like 1 syndrome, a rare form of autism associated with epilepsy.

Trevor had his first epileptic seizure in March 2020, followed by a status epilepticus a few weeks later (convulsions lasting several hours). We had no idea what we were in for... Trevor was diagnosed with severe drug-resistant epilepsy, which led to numerous emergency hospitalizations, developmental delays and regressions, and endless treatment trials. At just 5 years old, Trevor has already been through too much: he nearly lost his life, walks little and with difficulty balancing, doesn't speak, and now has great difficulty eating (he is fed by nasogastric tube). He is not at all autonomous, and requires constant supervision. We accompany him twice a week for 45-minute sessions. He is followed in neuropediatrics in Paris (Robert Debré) and Lille (Roger Salengro/Jeanne de Flandres).

An educator comes to the house twice a week on a freelance basis, and we have started a follow-up with a psychomotrician, also on a freelance basis, once a fortnight.

However, he has no access to schooling: he can't be looked after in an ordinary school, and the IEMs (Institut d'Education Motrice) are overcrowded... So we don't know when he'll finally be accepted and be able to benefit from support adapted to his needs. In the meantime, he goes to a crèche 3 times a week, half a day, so that he can be in contact with other children. We both work: my husband is a maintenance technician at Herta, and I'm a tattoo artist at Morrigan Tattoos Shop in St Pol (62). Trevor also has an older brother: Liam, aged 8. Liam is a great big brother, very attentive to his little brother, and who has also had to cope with the changes in our daily lives. Despite his young age, he has also had to deal with the fear of losing his brother.

Trevor's illness and disability mean that we have to purchase adapted equipment. Sometimes, everything is covered by the MDPH or social security. Sometimes not at all. For example, he had to have an adapted bed. Trevor is not aware of the danger. The bed with bars was becoming dangerous, and an ordinary bed was out of the question. The MDPH refused to pay for the bed because it didn't "fit in the boxes". So we built it ourselves, using whatever we could find: nets, foam, a door. And all at our own expense.

Trevor fell many times. He cut his nose open (5 stitches) after a fall in the shower. So we fitted him with an adapted shower seat, so he can be washed in safety (paid for by social security). He also has a shell seat for eating, and an adapted stroller (used as a wheelchair): also covered by social security.

Since the creation of the association, we have been able to acquire other equipment necessary for his daily life:

* three disability-adapted car seats (the original reason for setting up the association): around €9,000

* a bracelet to detect nocturnal epileptic seizures: €1,500

* sessions with the educator (partly paid for by the MDPH, partly by donations). Sessions began in March 2022 at a cost of around €50 to €75 per session.

* psychomotricity sessions (€50 per session)

* an adapted travel bed for stays in hospital or away from home (1300€)

* educational and sensory material on a regular basis

* a transport cart so he can go to the beach safely (approx. 500€)

* pictogram-based communication software (AAC robuste, TD SNAP: 50€)

* several days' training in the use and implementation of AAC with pictograms: 600€.

Your donations therefore contribute to Trevor's daily life, whether for his safety, well-being, development or communication Thank you all!