Twee zussen blijven strijden voor een normaal gezond leven

Wij Dorenda (25) en Hannah (24) zijn twee zussen, die hoop blijven houden op een medicijn tegen onze zeldzame stofwisselingsziekte Sialidose.

Eindelijk is er dan goed nieuws! Gen therapie is al mogelijk binnen een paar jaar. Onlangs hebben wij een global meeting gehad met alle Sialidose patiënten, artsen en onderzoekers. Hieruit bleek dat de clinical trials voor de gen therapie binnen een paar jaar mogelijk zijn. Met deze therapie hopen wij dat onze ziekte gestopt wordt. En dat wij misschien weer kunnen lopen, weer kunnen zien, weer zelf kunnen eten en drinken en verlost worden van onze andere klachten. Hier is veel geld voor nodig. Wil jij ons helpen dit mogelijk te maken? Je doneert direct aan de non-profit organisatie Cure ML (https://www.curemucolipidosis.org/) die de Gen therapie ontwikkelt.

Voor meer informatie over ons persoonlijke verhaal klik op deze link: https://www.wisselstof.nl/magazine/96/juni-2022/509/twee-zussen-blijven-strijden-voor-geluk-geen-hoop-geen-leven

Onwijs bedankt voor je steun!