Un aiuto per l'ADNP

C'è un limite massimo oltre il quale non bisognerebbe andare.

C'è un limite a quanto si possa sopportare.

Credo seriamente di aver superato quel limite.

E non riesco a tollerare altro, non oggi.

Ieri mi sentivo un supereroe, oggi sono allo stremo delle forze, rinchiuso nella mia bat-caverna, ho bisogno di riprendere fiato.

Ho cambiato città, trasferendomi dalla Sicilia al Friuli, per permettere a Zaira di essere seguita al Burlo di Trieste.

Ho cambiato lavoro e adesso faccio il portiere di notte in hotel, per poter dedicare il giorno alle sue esigenze mediche.

Dormo solo quando il corpo cede e ho abbandonato tutti i miei hobby, gli amici e ciò che mi faceva sentire vivo, perché il tempo per me stesso è qualcosa a cui ho imparato a rinunciare.

Mia moglie lavora in fabbrica, a giornata, perché uno stipendio non basta.

Da ormai 5 anni ci incontriamo quasi per caso, dentro casa, tra un turno di lavoro e una corsa in ospedale.

Ma i bisogni di Zaira aumentano in modo esponenziale, man mano che cresce.

Ogni giorno nuove sfide, come se avessimo raggiunto un nuovo livello di un videogioco.

E il livello successivo è sempre più complicato di quello precedente.

Zaira ha bisogno di fare psicoterapia, psicomotricità, fisioterapia, logopedia, piscina, di avere un'insegnante di sostegno per tutte le ore scolastiche, di essere seguita da un insegnante di sostegno privato e di fare continuamente le sue visite di controllo al Burlo.

E poi ci siamo noi.

Che abbiamo bisogno di un corso genitoriale che ci insegni come affrontare le crisi, il mutismo improvviso, lo spettro dell'autismo, che ci prepari a come affrontare le crisi epilettiche, i pianti angoscianti che non sembrano avere una causa scatenante né una fine, spesso.

E poi c'è la nostra coppia, che non riuscirà a rimanere tale per sempre, se continueremo a non riuscire a trovare il tempo per dedicarci una carezza, nel tram tram della vita che ci sfugge di mano.

C'è lo spettro della depressione, che sembra quasi sempre dietro l'angolo.

C'è la voglia di dire basta, la necessità di prendersi una vacanza che non sia un viaggio per ospedali truccato, per non far notare a Zaira che finalmente partiamo, ma solo perché c'è un ospedale fuori città che ci aspetta.

C'è stata la voglia di farla finita.

Dio, altroché se c'è stata.

C'è mia moglie che ogni tanto sorride, sognando di non svegliarsi più, da domattina.

E c'è da lavorare anche su di lei, affinché ricordi che lei esiste, che è donna prima ancora che madre e che merita di essere una donna come tutte, con le uscite tra amiche e qualche minuto da dedicare a ciò che ama fare.

C'è l'INPS che alla domanda per la 104 ci chiede di andare a fare un controllo con dei medici, i quali vedono Zaira sorridente e che, seppur a fatica, risponde alle domande.

C'è una domanda d'invalidità che viene rigettata perché sull'ADNP non ci sono studi scientifici.

E allora tutto quello di cui Zaira ha bisogno diventa a pagamento.

E ci sono gli straordinari, l'auto da vendere, i vestiti su Vinted, i soprammobili, l'oro e gli acquari da vendere per fare fronte alle sue necessità.

C'è l'aiuto economico da parte dei nonni, quello da parte degli zii, e c'è una dignità che se ne và a farsi fottere, la mia.

C'è la banca che chiama, il mutuo da pagare, le rate che si accavallano, le bollette, le medicine, i sistemi di supporto, i viaggi verso ospedali sempre troppo lontani per le mie tasche, con la benzina, i caselli autostradali, gli hotel da pagare.

E poi ci sono loro, i medici, che continuano a insistere affinché mia moglie abbandoni il lavoro perché mia figlia ha bisogno necessariamente di un caregiver che la segua H24.

Loro non hanno idea, perché non importa quanti sacrifici faremo, quanto lavoreremo o cosa venderemo, noi non riusciremo mai a permetterci il lusso di fare seguire mia figlia come meriterebbe, perché un fisioterapista che sappia come trattare i problemi di Zaira ha un costo di 22 euro l'ora; un insegnante specializzato sfiora i 30 euro l'ora; una psicomotricista costa intorno ai 20 euro l'ora.

I supporti di cui avrebbe necessità hanno costi proibitivi per chiunque.

E il servizio sanitario nazionale non ha i fondi, e anche se li avesse a noi non spetterebbero perché "Zaira sta bene".

"Non è paraplegica", mi hanno risposto l'ultima volta che ho provato a protestare.

E oggi mi guardo intorno e so che è finito l'oro, sono finiti i vestiti, la crisi comporta zero straordinari e qualche giorno di cassa integrazione.

E mi ripeto che tanto "i soldi non fanno la felicità".

E oggi va così.

Ieri ero un supereroe.

Oggi sento il peso di una responsabilità che non ho chiesto su spalle troppo esili.

Perché c'è un limite che non dovrebbe mai essere superato.

Quello che ti strappa via da dosso la dignità umana.