Un atto di cuore e generosità per il futuro di Valentino

Ciao, questo meraviglioso angioletto è nostro figlio Valentino. Purtroppo, la vita per lui è stata estremamente dura fin dalla nascita. Valentino soffre di una grave condizione che ad oggi non ha una diagnosi certa. A poco più di tre anni, i test per le malattie genetiche più rare sono negativi, ed i numerosi medici con cui ci confrontiamo costantemente, non sanno dare una spiegazione concreta a tutto ciò.

Valentino ha un grave ritardo psicomotorio, non cammina, non parla e non è in grado di compiere alcuna attività basilare, al pari di un neonato. Soffre di una complessa forma di encefalopatia epilettica e per questo è costretto a prendere molti farmaci, con continui ricoveri per aggiustare i dosaggi. Porta le protesine acustiche e gli occhiali fin da poco dopo la nascita. Purtroppo, nel tempo le cose non stanno migliorando e ad oggi, ha in programma un intervento per la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea, una sonda che esce direttamente dal pancino) fissato per gennaio, in quanto ha seri problemi deglutizione in continuo peggioramento e alimentazione/idratazione sono oramai impossibili senza l'ausilio di un sondino (una volta era in grado di fare entrambe le cose) e pompa di alimentazione. Valentino, forse per via anche del mix di farmaci, è iperattivo e costantemente nervoso, a meno che non sia tenuto in movimento o in braccio. Rispetto agli altri bambini, non conosce il concetto di "attenzione", non è minimamente attirato da giochi e risulta quindi estremamente complicato per noi genitori intrattenerlo. Al pari di un neonato, i suoi ritmi di sonno sono molto alterati, la maggior parte delle mattine si sveglia alle 3 o alle 4 pur addormentandosi anche alle 23. Il tutto non migliora nemmeno grazie a medicinali che inducono o favoriscono il sonno. La somma di queste problematiche, sta diventando insostenibile per noi genitori, ed i costi ad oggi per un OSS disponibile 24h sono proibitivi. Siamo arrivati a prendere la decisione di chiedere aiuto perchè siamo molto preoccupati per il futuro di nostro figlio. Attrezzature per gestire una disabilità di questo tipo, o semplicemente anche il parere di studi specialistici, hanno costi esorbitanti.

E impossibile esprimere a parole quanto sia difficile non sapere cosa ci riserva il futuro, cosa succederà a Valentino con il passare del tempo, ma con il vostro aiuto, possiamo sperare di conoscere meglio il male di cui soffre, migliorare le sue condizioni di vita ed aiutarci a gestire la quotidianità in modo dignitoso.