Un futuro per Vittoria

Ciao siamo Michael e Sabrina, i genitori della piccola Vittoria affetta da una sindrome genetica rara  la Wolf-Hirshhorn (WHS). La sindrome di Wolf Hirschhorn è causata da una piccola delezione cromosomica ed è caratterizzata da diverse manifestazioni cliniche: scarso accrescimento durante la gravidanza e l'infanzia, ritardo nello sviluppo motorio, ritardo intellettivo, aspetto caratteristico del volto (con struttura della fronte, degli occhi e del naso a “elmo di guerriero greco”). I bambini colpiti possono inoltre presentare convulsioni, anomalie scheletriche, malformazioni di vari organi (occhi, cuore, apparato genitale e urinario, ecc.), palatoschisi e labbro leporino 

Vittoria e il gemello Alessandro sono nati il 5 settembre 2023 a 32 settimane , alla nascita pesava 950g mentre il gemello pesava 1880g. Alessandro è stato dimesso 20 giorni dopo la nascita mentre la piccola gurriera è uscita il 25 gennaio 2024 dopo quasi 5 mesi di terapia intensiva e sub intensiva dell'ospedale Gemelli di Roma. Vittoria è sempre stata una guerriera già dalla gravidanza ha combattuto per esserci ma non sapevamo della sindrome nonostante fatto il fetal dna completo ma non è risultato nessuna sindrome, fino  a che non è nata dopo 2 mesi dalla nascita gli hanno diagnostica questa sindrome rara dopo aver eseguito gli esami cromosomici.

Non esiste una terapia specifica; sono però necessarie fisioterapia, terapia occupazionale e terapia del linguaggio, ai pazienti con convulsioni sono somministrati  farmaci antiepilettici. Alcune condizioni specifiche (per esempio le cardiopatie) nel caso di vittoria che ha un piccolo foro nella arteria del cuoricino avrà  bisogno di un intervento chirurgico e un intervento alla palatoschisi ( un buco al palato). 

Oggi chiediamo il vostro aiuto per supportarci in questo lungo cammino. Vi Ringraziamo in anticipo noi e anche le sorelle maggiori e il fratello gemello a chi avrà il piacere di aiutarci❤ Noi condivideremo i suoi traguardi

L'importo verrà utilizzato per sostenere spese mediche, fisioterapia ,beni di prima necessità e viaggi per visite e cure. Vi ringrazio ancora ❤