Un sorriso per Nanà
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Quando il tuo primo figlio nasce con una sindrome rara scopri che la sua ‘eccezionalità’ ti travolge e coinvolge per sempre. Ci è successo alla nascita di Leonardo e abbiamo attraversato con lui i passaggi della sua crescita e dell’affiorare dei diversi sintomi della sindrome.
La sua “ghiandolina speciale” come ha deciso di chiamarla lui, che non gli ha consentito di vivere come gli altri. Non sai mai quale sarà il prossimo passaggio e ti senti solo. Oggi noi siamo un po' meno soli grazie a Giuseppe e all'Associazione La Collina.
La sua “ghiandolina speciale” come ha deciso di chiamarla lui, che non gli ha consentito di vivere come gli altri. Non sai mai quale sarà il prossimo passaggio e ti senti solo. Oggi noi siamo un po' meno soli grazie a Giuseppe e all'Associazione La Collina.
Leonardo da settembre è ospite fisso e lì ha ritrovato una serenità che gli permette di svolgere le sue giornate senza preoccuparsi di cosa fare e soprattutto con chi farlo, senza sentire il bisogno di sfidare con tristezza e scoramento ogni regola di inclusione mancata.
Un’opportunità di rinascita per lui e per tutta la nostra famiglia, ma affidata all’iniziativa personale di un’altra famiglia.
Giuseppe ha realizzato tutto ciò con mezzi propri, finanziando in autonomia la sua attività, mettendola a disposizione di Nanà e dei suoi amici.
Un’opportunità di rinascita per lui e per tutta la nostra famiglia, ma affidata all’iniziativa personale di un’altra famiglia.
Giuseppe ha realizzato tutto ciò con mezzi propri, finanziando in autonomia la sua attività, mettendola a disposizione di Nanà e dei suoi amici.
CON IL NOSTRO AIUTO POTRÀ FARE MOLTO DI PIÙ, sviluppando un ampliamento della struttura già in avanzato stato di ristrutturazione e permettere di ampliare lo spazio a loro disposizione e poter ospitare altri ragazzi.
Servono fondi per poter completare e arredare la Casetta Rossa, nuova struttura limitrofa alla fattoria esistente, poter pensare di costruire per Leo e i suoi amici una piscina o un bel giardino dove trascorrere serenamente le giornate estive.
A fine raccolta vi verrà comunicato l'importo che siamo riusciti a raggiungere e avrete aggiornamenti costanti sul suo impiego con lo stato di avanzamento dei lavori
Le Donazioni possono essere fatte attraverso la piattaforma GOFUNDME pagamenti con Carta di Credito o PAY PAL
Con bonifico bancario utilizzando il seguente IBAN: IT68T0306234210000001507993
Intestatario: FRANCESCA FORNASIERO, Via Pier Ruggero Piccio 55, 00136 - Roma
CAUSALE: " Liberalità a Leonardo Mangiarotti per la finalità di sostentamento della ONLUS La Collina che lo assiste”
Servono fondi per poter completare e arredare la Casetta Rossa, nuova struttura limitrofa alla fattoria esistente, poter pensare di costruire per Leo e i suoi amici una piscina o un bel giardino dove trascorrere serenamente le giornate estive.
A fine raccolta vi verrà comunicato l'importo che siamo riusciti a raggiungere e avrete aggiornamenti costanti sul suo impiego con lo stato di avanzamento dei lavori
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Con bonifico bancario utilizzando il seguente IBAN: IT68T0306234210000001507993
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CAUSALE: " Liberalità a Leonardo Mangiarotti per la finalità di sostentamento della ONLUS La Collina che lo assiste”
La Sindrome di Prader-Willi (SPW) è una malattia genetica rara che colpisce un nascituro ogni 30.000. Alla nascita sono presenti ipotonia generalizzata, torpore e una ridotta capacità di suzione. Nei primi mesi è evidente un ritardo psicomotorio e, dopo il sesto-dodicesimo mese, il bambino diventa iperfagico. I soggetti affetti da SPW, a causa della malformazione genetica, non hanno l'istinto della sazietà.
Con il trascorrere del tempo la situazione coinvolge sempre più la sfera emotiva e comportamentale e spesso la patologia non è gestibile in autonomia domestica e ti trovi ad affrontare ogni giorno uno squilibrio, un cocente e perdurante stato depressivo, non sai più come rispondere all’urlo di dolore che viene da tuo figlio, la situazione travolge tutta la famiglia e il senso di solitudine e abbandono è assoluto.
Abbiamo avuto momenti di grande sconforto e scoramento, momenti in cui si pensava di non trovare alcuna via di uscita, rischiando di essere travolti da uno tsunami che non ci avrebbe lasciato scampo.
Affrontare ogni giorno un’emergenza, una reazione inaspettata, trovarsi in una situazione nuova e non avere strumenti per difendersi o poter aiutare Leo a superare l’ennesima crisi: il cibo è parte integrante della vita di ognuno di noi ed essere soggiogati, dipendenti incessantemente da esso, vuol dire avere un costante bisogno di distrazione, di allontanare il pensiero da una realtà che di fatto sta sempre a portata di mano.
Chiudi a chiave le porte della cucina per evitare incursioni notturne, controlli quei numeri sulla bilancia che ogni giorno non danno scampo e con esso il nervosismo diventa sempre più acuto, fino a quando un giorno non sei ufficialmente in grado di occuparti più di tuo figlio, non hai più gli strumenti per ‘gestire domiciliarmente’ la sua vita.
Poi la svolta, inaspettata, un raggio di sole che squarcia le nubi della confusione, che ti fa vedere una prospettiva su cui indirizzare la giusta causa.
La prospettiva oggi per Leo (e tutti noi) si chiama La Collina, una associazione ONLUS che si occupa di ragazzi affetti da Sindrome di Prader Willi e grazie al lavoro indefesso del suo promotore, Giuseppe Fortunato e della sua famiglia la moglie Patrizia e i tre figli Cristian, Felice e Olga che noi oggi possiamo guardare al futuro di Nanà con ottimismo.
La Fattoria la Collina si trova sopra le montagne che sovrastano Salerno, guarda il mare e l’orizzonte aprendo ad una vita nuova.
E’ lì che Giuseppe Fortunato accoglie, da almeno 15 anni, i ragazzi affetti da sindrome di Prader Willi, svolgendo con loro attività all'aria aperta e soprattutto alla loro portata, che restituiscono dignità e danno uno scopo alle loro giornate, pensando alla parola futuro non come una voragine che inghiotte i più cupi pensieri, ma una strada da percorrere passo dopo passo alla luce del sole.
Leonardo da settembre è ospite fisso e lì ha ritrovato una serenità che gli permette di svolgere le sue giornate senza preoccuparsi di cosa fare e soprattutto con chi farlo, senza sentire il bisogno di sfidare con tristezza e scoramento ogni regola di inclusione mancata.
Un’opportunità di rinascita per lui e per tutta la nostra famiglia, ma affidata all’iniziativa personale di un’altra famiglia.
Giuseppe ha realizzato tutto ciò con mezzi propri, finanziando in autonomia la sua attività, mettendola a disposizione di Nanà e dei suoi amici. Ma con il nostro aiuto potrà fare molto di più, sviluppando un ampliamento della struttura gia in avanzato stato di ristrutturazione e permettere di ampliare lo spazio a loro disposizione e poter ospitare altri ragazzi.
Servono pochi fondi per raggiungere questo obiettivo, per poter completare e arredare la Casetta Rossa, questa nuova struttura limitrofa alla fattoria esistente, poter pensare di costruire per Leo e i suoi amici una piscina o un bel giardino dove trascorrere serenamente le giornate estive.
A fine raccolta vi verrà comunicato l'importo che siamo riusciti a raggiungere e avrete aggiornamenti costanti sul suo impiego con lo stato di avanzamento dei lavori.
Questo è di fatto un appello alla solidarietà, un appello di concretezza verso una realtà che farà sorridere Nanà e i suoi compagni di avventura che non sono mai parchi di sorrisi
Grazie, grazie, sentitamente grazie dal profondo del cuore.
Gianfranco con Francesca, con Anna e Giorgia …e Nanà
E per Nanà è l'inizio di una nuova vita....
Abbiamo avuto momenti di grande sconforto e scoramento, momenti in cui si pensava di non trovare alcuna via di uscita, rischiando di essere travolti da uno tsunami che non ci avrebbe lasciato scampo.
Affrontare ogni giorno un’emergenza, una reazione inaspettata, trovarsi in una situazione nuova e non avere strumenti per difendersi o poter aiutare Leo a superare l’ennesima crisi: il cibo è parte integrante della vita di ognuno di noi ed essere soggiogati, dipendenti incessantemente da esso, vuol dire avere un costante bisogno di distrazione, di allontanare il pensiero da una realtà che di fatto sta sempre a portata di mano.
Chiudi a chiave le porte della cucina per evitare incursioni notturne, controlli quei numeri sulla bilancia che ogni giorno non danno scampo e con esso il nervosismo diventa sempre più acuto, fino a quando un giorno non sei ufficialmente in grado di occuparti più di tuo figlio, non hai più gli strumenti per ‘gestire domiciliarmente’ la sua vita.
Poi la svolta, inaspettata, un raggio di sole che squarcia le nubi della confusione, che ti fa vedere una prospettiva su cui indirizzare la giusta causa.
La prospettiva oggi per Leo (e tutti noi) si chiama La Collina, una associazione ONLUS che si occupa di ragazzi affetti da Sindrome di Prader Willi e grazie al lavoro indefesso del suo promotore, Giuseppe Fortunato e della sua famiglia la moglie Patrizia e i tre figli Cristian, Felice e Olga che noi oggi possiamo guardare al futuro di Nanà con ottimismo.
La Fattoria la Collina si trova sopra le montagne che sovrastano Salerno, guarda il mare e l’orizzonte aprendo ad una vita nuova.
E’ lì che Giuseppe Fortunato accoglie, da almeno 15 anni, i ragazzi affetti da sindrome di Prader Willi, svolgendo con loro attività all'aria aperta e soprattutto alla loro portata, che restituiscono dignità e danno uno scopo alle loro giornate, pensando alla parola futuro non come una voragine che inghiotte i più cupi pensieri, ma una strada da percorrere passo dopo passo alla luce del sole.
Leonardo da settembre è ospite fisso e lì ha ritrovato una serenità che gli permette di svolgere le sue giornate senza preoccuparsi di cosa fare e soprattutto con chi farlo, senza sentire il bisogno di sfidare con tristezza e scoramento ogni regola di inclusione mancata.
Un’opportunità di rinascita per lui e per tutta la nostra famiglia, ma affidata all’iniziativa personale di un’altra famiglia.
Giuseppe ha realizzato tutto ciò con mezzi propri, finanziando in autonomia la sua attività, mettendola a disposizione di Nanà e dei suoi amici. Ma con il nostro aiuto potrà fare molto di più, sviluppando un ampliamento della struttura gia in avanzato stato di ristrutturazione e permettere di ampliare lo spazio a loro disposizione e poter ospitare altri ragazzi.
Servono pochi fondi per raggiungere questo obiettivo, per poter completare e arredare la Casetta Rossa, questa nuova struttura limitrofa alla fattoria esistente, poter pensare di costruire per Leo e i suoi amici una piscina o un bel giardino dove trascorrere serenamente le giornate estive.
A fine raccolta vi verrà comunicato l'importo che siamo riusciti a raggiungere e avrete aggiornamenti costanti sul suo impiego con lo stato di avanzamento dei lavori.
Questo è di fatto un appello alla solidarietà, un appello di concretezza verso una realtà che farà sorridere Nanà e i suoi compagni di avventura che non sono mai parchi di sorrisi
Grazie, grazie, sentitamente grazie dal profondo del cuore.
Gianfranco con Francesca, con Anna e Giorgia …e Nanà
E per Nanà è l'inizio di una nuova vita....
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Co-organizers (4)
Gianfranco Mangiarotti
Organizer
Rome, LZ
Francesca Fornasiero
Co-organizer
Maria Teresa Rangheri
Co-organizer
Michele Grisanti
Co-organizer