Ayuda Help para mis hijos con Lyme

La corta historia de la vida de nuestros queridos hijos.

Somos una familia de España con 3 hijos, una hija de 20 años y los gemelos Pol y Marc de 17 años. Nacieron en 2003, totalmente sanos. Aproximadamente a los 2 años tenían una neumonía, a partir de ese momento comenzamos a ver algunos síntomas extraños en ellos. La primera fue una hiperactividad extrema, seguida de Impulsividad, agresividad, oposicionista desafiante, Tics, rabietas increíbles donde todo volaba, platos, zapatos dirigidos a las lámparas, objetos de decoración , los 2 niños al mismo tiempo, no sabía a cuál ir primero, etc. Se atacaban con mucha rabia durante todo el día. El diagnóstico de la seguridad social fue trastorno del desarrollo.

Lo pasamos muy mal por el comportamiento grave que tenían, recuerdo que los llevábamos a la escuela y mientras yo conducía me tiraban del pelo. Entrabamos a la escuela todos los días arrastrándolos por el suelo con sus rabietas incontrolables, sentimos un gran desamparo por no entender lo que les estaba pasando.

Tenían recaídas recurrentes de estos comportamientos graves con frecuencia. Los vimos en innumerables ocasiones retorciéndose en la cama con los ojos en blanco como si fueran hijos del exorcista, incluso algún médico nos había recomendado un exorcismo (en serio, increíble). Comenzamos a hacer terapia conductual (ABA) 3 horas todos los días en casa durante años, con un terapeuta para cada niño con el costo económico que eso conlleva. En 2008 alguien nos habló de una doctora en USA llamada Amy Yasko y su protocolo, recurrimos a este tratamiento que consistía en un test genético del ciclo de metilación con su posteriores análisis y unos 50 suplementos diarios, todo entre USA y España. Estuvimos así unos 3 años y comenzamos a ver algunas mejoras, pero lamentablemente no pudimos mantenerlo más por su alto costo económico y no pudimos terminar el tratamiento, ya que además es todo doble en nuestro caso.

Ese momento fue muy muy duro para mí, creía ciegamente en ese tratamiento para mis hijos y fue muy difícil no poder seguir viendo mejoras en mis hijos por el fastidio del dinero, fue muy frustrante y caí en una depresión. de donde afortunadamente pude salir, aferrándome a la esperanza que sentía en los siguientes tratamientos que fui encontrando en el camino y que me estaban dando fuerzas para continuar. Y no solo eso, sino que sentí la incomprensión del entorno que nos rodea, familiares, amigos, extraños e incluso escuelas, que desde el desconocimiento se han atrevido a juzgar el comportamiento disruptivo de nuestros hijos, y llamarlos mal comportamiento de maldad. Niños desobedientes, presionándonos también para que les demos medicación psiquiátrica incluso querían  ingresen a un centro Psiquiatrico. Sentíamos que nuestro entorno nos había abandonado y seguimos sintiéndonos así, al menos no sentimos que nadie nos haya facilitado las cosas. Por no hablar de algunos médicos del sistema sanitario Español donde ni siquiera se han dignado a mirar los resultados de las analíticas, escucharnos o incluso prestar atención a un diagnóstico diferencial de un médico particular que es miembro de la sociedad internacional de médicos LYME. (ILADS) y que diagnosticó a mis hijos con PANDAS / PANS (trastorno neuropsiquiátrico autoinmune asociado con estreptococos o cualquier otra bacteria)  en 2016. Esta dra  nos recomendó que enviáramos la sangre de los niños a un laboratorio alemán llamado Armindlabs, que se especializa en enfermedades transmitidas por garrapatas. Mi sorpresa fue que dieron positivo por Borrelia burgdorferi ( LYME) y varias otras coinfecciones como bartonella ,coxaquie, Micoplasma, infecciones que probablemente habían atacado sus cerebros y se habían hecho crónicas.


Finalmente, después de tantos años pudimos nombrar la enfermedad de nuestros hijos, era la enfermedad de LYME. Una enfermedad muy grave e incapacitante cuando la infección se vuelve crónica en el cuerpo. Desde ese momento el médico nos recomendó un tratamiento de IGIV (inmunoglobulinas)que por supuesto los médicos no quisieron hacer por el sistema público de la sanidad español y por  privado son imposibles de pagar 5000 euros por niño cada mes, durante 12 meses. Así han pasado los años hasta llegar aquí, agotados física y emocionalmente y con mucho dolor y sufrimiento por la lucha que trae nuestro día a día. Ya han pasado casi 17 años, pero no me rindo y nunca me rendiré mientras tenga la vida, creo que mi tarea en este mundo es luchar como un guerrero por mis hijos hasta el final de mis días, pero en este momento ya no podemos hacerlo solos, necesitamos ayuda económica y emocional para poder seguir porque hace tiempo que se nos acabaron los ahorros.

Actualmente, los comportamientos y pensamientos obsesivos e intrusivos ponen en peligro sus vidas y las de los demás, ya que se han convertido en niños mayores. Hemos visto casos de suicidio y agresión con un final terrible con el mismo diagnóstico. Tenemos la sensación de que algo grave puede suceder de inmediato. Por otro lado son muy inteligentes, han aprendido a hablar, leer y escribir inglés con un nivel alto prácticamente solos, son muy simpáticos, amables, sensibles y cariñosos.

Queremos viajar a la única ciudad de Europa donde hacen un tratamiento basado en la genética. Se trata de oligonucleótidos, hace que la bacteria llegue al final de su ciclo de vida sin reproducirse y por tanto muera. Cuando es crónica, la bacteria modifica el sistema inmunológico y se esconde en los tejidos, también cambia su forma y se protege de los antibióticos que ya no son efectivos. Tenemos que viajar a Polonia, Gdansk desde España para poder tratar a nuestros hijos, tenemos mucha esperanza en este tratamiento.
Solo tengo que agradecerles desde el fondo de mi corazón por detenerse a leer nuestra historia y pedir un aporte de lo que puedan, cualquier aporte contribuirá a lograr nuestro objetivo.

Muchas Gracias!



He short story of our beloved children's lives.

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We are a family from Spain with 3 children, a 19 year old daughter and 16 year old twins Pol and Marc. They were born in 2003, totally healthy. About 2 years old they had a pneumonia, from that moment we started to see some strange symptoms in them. The first one was an extreme hyperactivity, followed by Impulsivity, aggressiveness, defiant oppositionist, Tics, incredible tantrums where everything was flying, dishes, shoes directed to the lamps, decoration objects and also the 2 children at the same time, I did not know which to go to first, etc. They would attack each other with a lot of anger all day long. The social security diagnosis was developmental disorder. ​
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We had a very hard time because of the serious behavior they had, I remember driving them to school and while I was driving they pulled my hair. We entered the school every day dragging them along the ground with their uncontrollable tantrums, we felt a great helplessness and helplessness for not understanding what was happening to them. ​
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They had recurrent relapses of these serious behaviors frequently. We saw them countless times squirming in bed with their eyes rolled back as if they were the child of the exorcist, some doctor had even recommended an exorcism to us (seriously, unbelievable). We started doing behavioral therapy (ABA) 3 hours every day at home for years, with a therapist for each child with the financial cost involved. In 2008 someone told us about a doctor in the USA called Amy Yasko and her protocol, we turned to this treatment which consisted of a genetic test of the methylation cycle with its subsequent analysis and about 50 daily supplements, all between the USA and Spain. We were like this for about 3 years and we began to see some improvements, but unfortunately we could not maintain it any longer because of its high economic cost and we could not finish the treatment, since on top of that there are 2 children. ​
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 That moment was very very hard for me, I believed blindly in that treatment for my children and it was very difficult not to be able to continue seeing improvements in my children because of the annoying money, it was very frustrating and I fell into a depression from which fortunately I was able to get out, holding on to the hope that I felt in the following treatments that I was finding along the way and that were giving me strength to continue. And not only that, but I felt the incomprehension of the environment around us, family, friends, strangers and even schools, which from the lack of knowledge have dared to judge the disruptive behavior of our children, and call them bad behavior of ill-mannered and disobedient children, also pressuring us to give them psychiatric medication even enter a center. We felt that our environment had abandoned us and we still feel that way, at least we don't feel that anyone has made things easier for us. Not to mention the medical community of the Spanish health system where they have not even deigned to look at the test results, listen to us or even pay attention to a differential diagnosis from a private doctor who is a member of the international society of LYME doctors (ILADS) and who diagnosed my children with PANDAS/PANS (autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcus or any other bacteria) that was in 2016. We were still doing tests and she recommended that we send the children's blood to a German laboratory called Armindlabs, which specializes in tick-borne diseases. My surprise was that they tested positive for Borrelia burgdorferi and several other co-infections, infections that had most likely attacked their brains.​
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 Finally, after so many years we could name our children's disease, it was the LYME disease. A very serious and disabling disease when the infection becomes chronic in the body.  From that moment the doctor recommended us a treatment of IGIV that of course the doctors did not want to do by the public system of the Spanish health and by private are impossible to pay 5000 euros by child every month during 12 months.  So the years have passed until we arrived here, physically and emotionally exhausted and with much pain and suffering from the struggle that our day to day life brings. It's been almost 17 years now, but I don't give up and I will never give up as long as I have life, I think my task in this world is to fight like a warrior for my children until the end of my days, but at this moment we can't do it alone anymore, we need economic and emotional help to be able to go on because our savings ran out long ago.​


​Currently, obsessive and intrusive behaviors and thoughts endanger their lives and those of others, as they have become older children. We have seen cases of suicide and aggression with a terrible ending with the same diagnosis. We have the feeling that something serious can happen immediately. On the other hand they are very intelligent, they have learned to speak, read and write English with a high level practically alone, they are very happening, friendly, sensitive and affectionate.
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We want to travel to the only city in Europe where they do a treatment based on genetics. This is oligonucleotides, it makes the bacteria reach the end of its life cycle without reproducing and therefore die. When it is chronic, the bacterium modifies the immune system and hides in the tissues, it also changes its shape and protects itself from antibiotics that are no longer effective. We have to travel to Poland, Gdansk from Spain to be able to treat our children, we are very hopeful in this treatment.
I just have to thank you from the bottom of my heart for stopping to read our story and ask for a contribution of what you can, any contribution will contribute to achieving our goal.


God bless you, and have us in your prayers.