Una cura per la Sindrome di Sanfilippo...corriamo per Benni!

Siamo gli amici di Benni, e il 9 novembre 2024 correremo la Valtellina Wine Trail.

Benni ha 7 anni, corre, salta, quando ti incontra ti salta in braccio e ti stritola, ti guarda dritto negli occhi perché è dallo sguardo che si capiscono le persone. Benni ha la Sindrome di Sanfilippo. Una malattia neurogenerativa rara, per ora non curabile, provocata da un cambiamento del DNA che crea effetti dannosi. A causa della sua natura e dell'impatto multisistemico, la sindrome di Sanfilippo è spesso chiamata Alzheimer infantile o demenza infantile.

Ispirati dall'iniziativa di Valentina Carnevali, che il 24 luglio 2024 ha corso la VUT Valmalenco Ultradistance Trail, e accompagnati anche da lei, correremo insieme per continuare a raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Sanfilippo.

E' un piccolo gesto per Benni e per tutte le bambine e tutti i bambini affetti dalla Sindrome in Italia.

Tutte le donazioni andranno all’Associazione Sanfilippo Fighters Italia

Benedetta ha bisogno di tempo...noi corriamo per lei!