unabhängiges Pflege Team für Linda

Hallo, das ist Linda.

Mein Name ist Sabrina und ich bin die Pflege Mutter von Linda. Linda lebt bei mir seitdem sie 23. Monate alt war, heute ist fast 17 Jahre alt.

Linda leidet am Dravet Syndrom. Das Dravet Syndrom bedeutet: Linda hat eine genetische Mutation, welche mit schwersten Epileptischen Anfällen, geistiger Behinderung und Autismus einhergeht. Dazu kommen Nebenerscheinungen durch die Epilepsie, die vielen Anfälle und Nebenwirkungen der Medikamente.

Leider sind die Anfälle bei Linda so heftig das sie als Lebensbedrohlich einzustufen sind. Die Anfälle sind nicht voraus zu sehen und kommen einfach ohne Vorwarnung. Teilweise gibt es Trigger wie Freude, Hitze, Krankheit, Stress usw.

Bei einem solchen Anfall muss sie sofort medizinisch versorgt werden:

Medikamenten Gabe, Beatmen, Lagern, Absaugen usw.

Das bedeutet leider auch im Alltag, das Linda keine Sekunde aus den Augen gelassen werden darf und immer unter Beobachtung stehen muss. Zu Hause haben wir immer einen kleinen Notfallwagen dabei damit man sofort reagieren kann wenn wieder mal (meist aus heiterem Himmel) so ein Anfall kommt. Außerhalb des Hauses sind wir auf einen großen Notfallrucksack mit Diversen Medizinischen Geräten und einen großen Therapierollstuhl angewiesen.

Durch ihre Grunderkrankung hat Linda natürlich auch noch einige Nebensymptomatiken von einer Muskelhypotonie über schmerzen in Muskulatur, Ödeme, häufige Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen, Sauerstoffabfälle und vieles mehr. Nachts muss Linda mit einem C-Pap beatmet werden, manchmal muss sogar Sauerstoff dazu gegeben werden, das heißt auch nachts muss Linda immer unter Beobachtung stehen. Zusätzlich wird sie mit einem Pulsoxymeter überwacht.

Bislang haben wir die Pflege selber über das persönliche Budget geregelt, leider ist das Persönliche Budget vom Gesetzgeber nicht zu Ende gedacht und einige Zuschüsse die zum Beispiel ein Pflegedienst bekommt erhalten wir als Beispiel nicht. Dies obwohl unser Team überwiegend aus Examinierten Pflegefachkräften besteht und diese einen SUPER JOB machen. Leider ist das Budget auch sehr eingeschränkt so dass wir mit diesem nicht ausreichend Personal anstellen können um eine Rund um die Uhr Versorgung durch Fachkräfte zu gewährleisten. Unser Ziel ist es für Linda einen eigenen Pflegedienst zu Gründen damit sie 24/7 von Examinierten Pflegefachkräften professionell versorgt werden kann.

Dies wäre für Linda sehr wichtig damit sie wieder Regelmäßig zur Schule gehen kann, aktuell kann sie leider durch die zu wenigen Mitarbeiter nur maximal zwei mal in der Woche zur Schule. Ich als Mama, würde mir auch sehr wünschen wieder mehr meinen Aufgaben als Mama und nicht nur als Pflegeleitung und Ersatzpfleger nachgehen zu dürfen.

Neben Linda haben wir eine weitere Pflegetochter auch mit einer Behinderung und dem Pflegegrad 3. Mein Mann und ich haben auch noch zwei kleine leibliche Kinder mit 2. und 4. Jahren.

Wir sind eine Patchwork Familie mit besonderen Kindern und benötigen etwas Starthilfe um ein unabhängiges Pflegeteam für unsere Tochter Gründen zu können, hierzu benötigen wir vor allen Starthilfe in finanzieller Hinsicht. Hauptsächlich geht es dabei darum die ersten Monate überbrücken zu können und Material für die Gesetzlich geforderten Dokumentationen und Vorschriften besorgen zu können.

Lange habe ich mich dagegen gewehrt um Hilfen zu bitten und es fällt mir sehr schwer dies zu tun, jedoch brauchen wir so schnell wie möglich mehr Unterstützung durch Pflegekräfte, da wir dauerhaft so viele Stunden Behandlungspflege (aktuell über 120 Stunden im Monat) nicht selber Stämmen können.

Zum einen bleibt durch die Aufwendige Pflege kaum Zeit für ein normales Familienleben und zum anderen habe ich kaum noch Zeit um zu Arbeiten.

Gerne beantworte ich weitere Fragen zu Linda und uns, schreiben Sie mich einfach an.

Wir haben auch eine Homepage mit weitere Informationen: www.linda-dravet.de

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Sabrina