UNE NOUVELLE VIE POUR OWEN
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MES DEBUTS
Je m'appelle Owen, je suis né avec deux mois d'avance.
Mes premiers mois de vie, je me suis battu pour vivre, entre respirateur, sondes pour me nourrir, et couveuse pour me réchauffer.
Mes parents ont appris lors de mon séjour à l'hôpital, que j'étais né avec des lésions cérébrales irréversibles, on nous a tout de suite parlé de plasticité cérébrale.
MON RETOUR A LA MAISON
Mes parents ont cherchés, les meilleurs stimulations possible, on découvert grâce aux différentes associations que la méthode MEDEK était efficace, c'est alors que nous aurons la chance, de pouvoir la commencer.
A ce jour, j'ai kiné 2X/semaine, 1X/semaine Musicothérapie, et Medek tous les jours à la maison avec mes parents.
MON HANDICAP : LA PARALYSIE CEREBRALE
A mes 6 mois, on a appris que j’avais de la spasticité dans mes jambes. Je suis atteint d’une paralysie cérébrale, dû aux lésions irréversibles, qui impacte l’ensemble des fonctions motrices de mon corps et dans mon cas, principalement les jambes.
Je dois notamment vivre avec un adversaire de taille à l’intérieur de mon corps : la spasticité, c’est-à-dire des tensions dans les muscles qui me bloquent dans mes mouvements. Pour faire simple, c'est comme un élastique tendu, qui a du mal à se relâcher.
Je me déplace à 4 pattes, je me mets debout, et arrive à me déplacer avec appui, nous savons déjà que je vais acquérir la marche, les mois qui arrivent.
Depuis mes 15 mois, je porte des attelles de nuit, afin d'étirer mes muscles.
UNE GENE PERMANENTE: LA SPASTICITE
Oui mais voilà, la spasticité ne part pas et c’est un mal qui peut avoir des conséquences dramatiques pour ma vie future (dégradation de la marche, déformations osseuses, rétractions musculaires, intervention lourde à l’adolescence).
UN ESPOIR : LA RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE OU SDR
Heureusement, une autre voie est possible. Un professeur aux Etats-Unis, le Dr TS Park de l’hôpital de St Louis dans le Missouri, réalise une intervention, la rhizotomie dorsale sélective, permettant de retirer la spasticité en très grande majorité, pour ne pas dire totalement. Vous imaginez la vie que je pourrais avoir sans spasticité.
Ce professeur réalise depuis plus de 30 ans cette intervention de la colonne vertébrale et a pu changer la vie de nombreux enfants comme moi.
Plus l'opération est réalisée tôt entre 2/3 ans, mieux sont les résultats obtenus.
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiv9KGtiLfuAhW5ahUIHZBZCTEQFjAAegQIARAD&url=https%3A%2F%2Fwww.stlouischildrens.org%2F&usg=AOvVaw2-w02U52kNjBVg80t6dwck
NOTRE OBJECTIF : UNE INTERVENTION FIN 2021 ou DEBUT 2022
Cela représente un investissement conséquent à tout point de vue (émotionnel, logistique, financier, professionnel).
Pour aller au bout du projet il nous faut réunir 70 000 euros :
- 65 000 euros : Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), frais de logement et déplacement sur 6 semaines
- 5 000 euros : 15 jours de rééducation intensive post opératoire
Je compte sur vous pour nous envoyer toutes vos pensées positives et nous aider chacun à votre manière.
Owen
Je m'appelle Owen, je suis né avec deux mois d'avance.
Mes premiers mois de vie, je me suis battu pour vivre, entre respirateur, sondes pour me nourrir, et couveuse pour me réchauffer.
Mes parents ont appris lors de mon séjour à l'hôpital, que j'étais né avec des lésions cérébrales irréversibles, on nous a tout de suite parlé de plasticité cérébrale.
MON RETOUR A LA MAISON
Mes parents ont cherchés, les meilleurs stimulations possible, on découvert grâce aux différentes associations que la méthode MEDEK était efficace, c'est alors que nous aurons la chance, de pouvoir la commencer.
A ce jour, j'ai kiné 2X/semaine, 1X/semaine Musicothérapie, et Medek tous les jours à la maison avec mes parents.
MON HANDICAP : LA PARALYSIE CEREBRALE
A mes 6 mois, on a appris que j’avais de la spasticité dans mes jambes. Je suis atteint d’une paralysie cérébrale, dû aux lésions irréversibles, qui impacte l’ensemble des fonctions motrices de mon corps et dans mon cas, principalement les jambes.
Je dois notamment vivre avec un adversaire de taille à l’intérieur de mon corps : la spasticité, c’est-à-dire des tensions dans les muscles qui me bloquent dans mes mouvements. Pour faire simple, c'est comme un élastique tendu, qui a du mal à se relâcher.
Je me déplace à 4 pattes, je me mets debout, et arrive à me déplacer avec appui, nous savons déjà que je vais acquérir la marche, les mois qui arrivent.
Depuis mes 15 mois, je porte des attelles de nuit, afin d'étirer mes muscles.
UNE GENE PERMANENTE: LA SPASTICITE
Oui mais voilà, la spasticité ne part pas et c’est un mal qui peut avoir des conséquences dramatiques pour ma vie future (dégradation de la marche, déformations osseuses, rétractions musculaires, intervention lourde à l’adolescence).
UN ESPOIR : LA RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE OU SDR
Heureusement, une autre voie est possible. Un professeur aux Etats-Unis, le Dr TS Park de l’hôpital de St Louis dans le Missouri, réalise une intervention, la rhizotomie dorsale sélective, permettant de retirer la spasticité en très grande majorité, pour ne pas dire totalement. Vous imaginez la vie que je pourrais avoir sans spasticité.
Ce professeur réalise depuis plus de 30 ans cette intervention de la colonne vertébrale et a pu changer la vie de nombreux enfants comme moi.
Plus l'opération est réalisée tôt entre 2/3 ans, mieux sont les résultats obtenus.
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiv9KGtiLfuAhW5ahUIHZBZCTEQFjAAegQIARAD&url=https%3A%2F%2Fwww.stlouischildrens.org%2F&usg=AOvVaw2-w02U52kNjBVg80t6dwck
NOTRE OBJECTIF : UNE INTERVENTION FIN 2021 ou DEBUT 2022
Cela représente un investissement conséquent à tout point de vue (émotionnel, logistique, financier, professionnel).
Pour aller au bout du projet il nous faut réunir 70 000 euros :
- 65 000 euros : Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), frais de logement et déplacement sur 6 semaines
- 5 000 euros : 15 jours de rééducation intensive post opératoire
Je compte sur vous pour nous envoyer toutes vos pensées positives et nous aider chacun à votre manière.
Owen
Organizer
Justine Chomier
Organizer