Unser Kämpfer braucht neue Hoffnung..
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Hey,
Ich bin Yvonne, Mama von einem der tapfersten Kinder der Welt!
Unser vierjähriger Sohn hat eine Genmutation im Gen ttc7a welche bei ihm eine sehr schwere und therapieresistente CED (Chronisch entzündliche Darmerkrankung) auslöst.
Für ihn bedeutet das gegen eine Pancolitis (Entzündung des kompletten Dickdarms), einen chronisch entzündeten Magen, ein paar entzündete Stellen im Dünndarm sowie einer Entzündung in der Speiseröhre zu kämpfen. Ebenso etliche Krankenhausaufenthalte, dauerhafte Schmerzen, teilweise so großer Blutverlust das er Transfusionen brauchte, Gelenk und Hautprobleme und kaum mehr eine normale Kindheit.
Bisher waren alle Medikamente nicht wirksam, zu wenig wirksam oder er hatte eine Anaphylaxie.
(Bisherige Medikamente und Therapieversuche: Mesalazin,mtx, Infliximab, Azathioprin, Adalinumab, Tacrolimus, Ciclosporin, diverse Antibiotika, Vedolizumab, Budenosid, eine Ernährungstherapie mit Modulen über Sonde, Paenterale Ernährung, Ileostomaanlage , Prednisolon und verschiedene Klysmen/Schäume)
Deshalb hat er seit März ein Ileostoma, was aber leider ebenfalls nicht die gewünschte Ruhe in seinen Dickdarm brachte.
Da das letztmögliche Medikament ebenfalls bisher nicht wirkt , steht er nun einer Kolektomie gegenüber. Der chirurgischen Entfernung des gesamten Dickdarms.
Danach ist zwar die aktuell größte Entzündung entfernt, aber es fehlt noch immer an Behandlungsmöglichkeiten.
Daher brauchen wir eure Hilfe! Die letzten Jahre mit dauernden Krankenhausaufenthalten und Fahrten zu Spezialisten hat all unsere Ersparnisse verbraucht.
Da die bisherige "Schulmedizin" ihm zu wenig helfen konnte, wollen wir nochmal mit ihm in eine private Klinik welche mit Naturmedizin sowie traditioneller chinesischer Medizin behandelt.
Unsere Hoffnung ist es so seinen Dickdarm erhalten zu können, da niemand weiß was passieren wird wenn er entfernt ist. Die größte Angst besteht darin, dass sich die massiven Entzündungen dann auf den Dünndarm auslagern was mit großen Komplikationen und Konsequenzen einher gehen würde.
Hofft mit uns zusammen und lasst uns unserem tapferen Käfer wieder ein Stück seiner Kindheit zurück geben!
Wir danken euch von Herzen!
Organizer
Yvonne Lenk
Organizer
Marktheidenfeld, Bayern