Unser kleiner Kämpfer Luca

Der kleine Luca kam am 19.09.2020 zur Welt. Schon kurze Zeit später fiel den Eltern auf, dass er gewöhnliche altersentsprechende Bewegungen und Funktionen nicht ausüben konnte. Er bekam die Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ 1. Sie beginnt in den ersten sechs Lebensmonaten, wird aber meist bereits vor dem dritten Lebensmonat erkannt. Säuglinge mit SMA Typ 1 sind nicht in der Lage, den Kopf zu heben oder zu sitzen. Schlucken fällt ihnen ab einem gewissen Grad schwer. Auch die Zwischenrippenmuskulatur ist unter Umständen betroffen, wodurch die Brust eingesunken erscheinen kann. Dies liegt an der Tatsache, dass lediglich das Zwerchfell den Atemvorgang übernimmt.

Menschen mit spinaler Muskelatrophie verlieren entweder sehr langsam bestimmte Körperfunktionen oder plötzlich durch eine andere Erkrankung oder einen Wachstumsschub. Mit zunehmendem Alter steigt auch die Wahrscheinlichkeit, dass immer mehr Muskeln betroffen sind.

Mit dieser Erkrankung hat er eine Lebenserwartung von etwa 2-5 Jahren.

Die Eltern und seine große Schwester haben ihr ganzes Leben umgestellt, um dem kleinen Mann ein schönes Leben ermöglichen zu können.

Leider erkrankte er im Januar 2025 so schwer an einer Lungenentzündung und Blutvergiftung, sodass seine Muskeln nicht mehr die Kraft hatten seine Lungenfunktion aufrecht zu erhalten. Am 24.01.2025 hatte er akutes Atemversagen und musste intubiert werden. Nach ein paar Tagen plante man im Krankenhaus eine Extubation, leider ohne Erfolg. Es folgte eine erneute Intubation. Die Mama wurde mit dem kleinen in die hiesige Uniklinik verlegt. Die Spezialisten vor Ort sollten entscheiden was zu tun ist.

Vor der geplanten Operation stärkte sich die Lungenfunktion und es sah wieder gut für den kleinen Luca aus. Doch das Glück sollte nicht auf seiner Seite sein, er erlitt einen Herzstillstand und musste reanimiert werden. Daraufhin war die OP unerlässlich, er bekam eine Trachealkanüle und eine Magensonde, um zur Stärkung künstlich ernährt werden zu können. Der Herzstillstand hat weitere körperliche und geistige Schäden hinterlassen.

Das Pflegegeld wurde auf Grund der stationären Unterbringung eingestellt und fehlt gerade in dieser Zeit an allen Ecken und Enden.

Der Papa von Luca fährt nun jedes Wochenende von Freitag bis Sonntag zu Besuch. Für Kosten der Unterkunft und Fahrt wird eine kleine Unterstützung benötigt.

Die große Schwester mit 12 Jahren wird an den Wochenenden bei Tanten, Freunden und Großeltern versorgt. Um auch Ihr in der schweren Zeit schöne Momente zu schaffen, wird für Unternehmungen eine kleine finanzielle Unterstützung benötigt.