Unterstütze mich, damit ich eine Chance auf Heilung habe
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Stell dir vor dein Leben ist vorbei, aber du bist noch da.
So geht es mir und mindestens 620.000 Anderen in Deutschland, die an der Myalgischen Enzephalomyelitis (kurz ME) erkrankt sind (Kassenärztliche Bundesvereinigung, Stand 2023).
Momentan gilt ME als unheilbar und es gibt kein zugelassenes Medikament für diese Erkrankung. Wir Betroffenen sind auf die Forschung angewiesen. Dafür möchte ich Geld sammeln(siehe unten).
ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt und das Leben der Betroffenen sehr stark einschränkt.
75% sind arbeitsunfähig und 25% aller Betroffenen können das Haus/Bett nicht verlassen.
Die Symptome reichen von körperlichen Einschränkungen, kognitiven Problemen (sog. Brain Fog) über starke Schmerzen, starker Fatigue bis hin zu völliger Bettlägerigkeit mit teilweise extremer Reizempfindlichkeit (die verdunkelte, leise Räume notwendig machen). Im schlimmsten Fall verläuft die Krankheit tödlich.
Charakteristisch für die Krankheit ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM). Dabei verschlechtern sich die Symptome, wenn Betroffene über die eigene Belastungsgrenze hinausgehen. Die Belastungsgrenzen sind je nach Schweregrad unterschiedlich. Für
Schwerstbetroffene kann bereits das
Umdrehen im Bett oder eine geflüsterte Frage eine Überlastung sein und PEM (bzw. einen Crash) auslösen. Die folgende Symptomverschlechterung kann Tage, Wochen oder Monate anhalten oder gar dauerhaft sein.
Ich bin im Herbst 2021 mit damals 14 Jahren nach einer Virusinfektion daran erkrankt.
Um sich mein Leben mit ME besser vorstellen zu können, möchte ich meinen aktuellen Tagesablauf darstellen:
Es ist ungefähr 9:30 Uhr und ich wache völlig entkräftet auf. Das bin ich gewöhnt, einen erholsamen Schlaf hatte ich schon lange nicht. In meinem Zimmer ist es dunkel und still und das bleibt es auch, wie jeden Tag, um die Reize so gering wie möglich zu halten.
Um 10 Uhr wird mir leise das Frühstück gebracht, was ich langsam esse.
Kurz nach 11 Uhr werde ich ins Bad gefahren, schnell das Nötigste, dann außer Atem zurück ins Bett.
Es sind nur ein paar Meter, die ich geschoben werde und nur ein paar Minuten, die ich nicht im Bett verbringe, aber es raubt mir die Energie. Also die Schlafmaske auf und Pause! Keine Reize. Keine Bewegungen. Keine Gedanken. Nichts.
Das einzige, was ich machen kann, um halbwegs gut durch den Tag zu kommen.
Starke Schmerzen rasen durch meinen Körper. Vor allem die seit drei Jahren durchgehenden Kopfschmerzen machen mir zu schaffen.
Am liebsten würde ich jetzt weinen, schreien, irgendwas - doch es ist zu anstrengend... ich muss mich entspannen, irgendwie.
Die letzten drei Stunden sind vergangen. Mal den Kopf drehen, ein, zwei Sätze sagen, ein bisschen den Atem zählen, ab und zu ein Blick aufs Handy (mein Tor zur Welt), da liegen und warten.
14:00 Es gibt Mittag. Es darf nicht zu hart sein, es muss auf diverse Unverträglichkeiten geachtet werden.
15:00 Ich habe Post bekommen! Karten, die mir Hoffnung und Mut schenken. Ich lege sie zu den anderen ins Tagebuch, ich lese ein paar Zeilen und - oh je! - ich habe die Zeit vergessen, auch wenn es höchstens 20 Minuten waren, die lähmende Fatigue kommt und zwingt mich zur Pause.
Es ist unglaublich schwer, immer auf meine Grenze zu achten, besonders wenn sie so niedrig ist und ich viel mehr machen möchte.
Es ist etwas nach 16:00 Uhr und Zeit für einen Snack. Langsam erhole ich mich auch von vorhin, die Symptome werden weniger.
Nach dem Essen mache ich wieder Pause.
Ein kleines Licht, versteckt unter meinem Schreibtisch wird angemacht. Mehr Licht vertrage ich nicht.
Um 18:30 Uhr gibt es Abendessen.
19:00 Uhr: Zeit fürs Waschen, im Bett
Am Abend ist mein Energie-Level am höchsten. Nun kann ich mich einige Minuten mit etwas beschäftigen, z.B. dem Schreiben dieses Textes.
Ab 20 Uhr beginnt die Abendroutine, im Bett umziehen und Pause machen, damit meine Energie gleich fürs Bad reicht.
Um 21 Uhr geht es nochmal ins Bad, ich nehme Melatonin zum Einschlafen, wieder Pause und dann probiere ich zu schlafen.
Leider ist ME noch nicht erforscht, obwohl es diese Krankheit schon lange gibt, bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft wurde und es weltweit Millionen Betroffene gibt.
Deshalb möchte ich Geld für die Forschung sammeln!
Das gesammelte Geld werde ich vollständig der
ME/CFS Research Foundation übergeben.
Die Foundation, die 2022 in Hamburg von Angehörigen gegründet wurde, fördert die biomedizinische Forschung mit Schwerpunkt auf Grundlagenforschung und klinischer Therapieforschung in Deutschland.
Hier ein Ausschnitt aus ihrer Homepage:
„Wir fordern und fördern die effektive Erforschung von ME/CFS. Denn ME/CFS Betroffene werden bisher medizinisch und sozial vernachlässigt – auch in Deutschland. Dabei ist ME/CFS ein häufiges, komplexes, medizinisches Problem, dessen Relevanz in Folge der Pandemie („Long-COVID“) weiterhin stark zunimmt.
Biomedizinische Forschung schafft die Grundlagen für Wissen und Lehre und damit Anerkennung, Diagnose, Behandlung und eines Tages hoffentlich auch ursächliche Therapien dieser schrecklichen Krankheit. Damit die Betroffenen wieder in Job, Schule und ihren Familien aktiv werden können“.
Weitere Informationen zur Foundation hier:
Weitere Informationen zum Thema:
Was ist ME?
Was ist das Hauptsymptom PEM?
Daten und Fakten:
ME und CFS:
Da ich noch nicht volljährig bin, unterstützt mich meine Mutter mit dem Verwalten und Weiterleiten des Geldes.
Jeder Euro zählt und bringt mir Hoffnung und Mut, um diesen Zustand durchzuhalten. Ich bedanke mich aus vollem Herzen für alles, was gespendet wird!❤️
Organizer and beneficiary
Linnea Thies
Organizer
Hamburg, Hamburg
Christine Thies
Beneficiary