Unterstützt die kleine Alesia - Trisomie 13

Liebe(r) Freund*innen, liebe(r) Unterstützer*innen, liebe Herzensmenschen,

mit der Spendenaktion unterstützen wir meine Cousine / beste Freundin Laura, ihren Mann Micha und Ihre inzwischen 1-jährige Tochter Alesia, die mit einer partiellen Trisomie 13 (Pätau-Syndrom) auf die Welt kam. Das Pätau-Syndrom ist eine schwere genetische Erkrankung und ist nicht heilbar. Nur weniger als 10 % der Betroffenen erreichen das 1. Lebensjahr.

Laura und ich waren zeitgleich schwanger und wir durften diese besondere Zeit gemeinsam erleben. Wir freuten uns riesig darauf unsere Kinder gemeinsam aufwachsen zu sehen. Die Schwangerschaft und auch die Geburt verliefen komplikationslos und ohne Auffälligkeiten in den Vorsorgeuntersuchungen. Kurz nach Alesias Geburt wurden mehrere Auffälligkeiten festgestellt, woraufhin sie direkt von dem Geburtskrankenhaus in die Uniklinik auf die Intensivstation verlegt wurde. Erst nach 4 Wochen stellten die Ärzte die Diagnose partielle Trisomie 13.

Seitdem ist alles anders und nichts wie es einmal war.

Mit gerade einmal 6 Monaten hat Alesia schon mehrere Operationen und stationäre Aufenthalte überstanden. Sie ist eine echte Kämpferin. Laura und Micha pendelten zwischen Krankenhaus und ihrem zu Hause, meisterten den Alltag, gaben alles und noch so viel mehr für Ihr kleines Wunder und dass obwohl Ihre Welt stillstand und alles keinen Sinn ergab.

Inzwischen ist Alesia 1 Jahr und 3 Monate alt und hält Mama und Papa ordentlich auf Trab, gibt lautstark zu verstehen, was sie gerne mag und was nicht und ist ein echter Sonnenschein. Sie entwickelt sich besser als gedacht. Jedoch stellt Ihre Erkrankung die kleine Familie im Alltag immer wieder vor neue Herausforderungen. Um Alesia bestmöglich unterstützen zu können sind wöchentliche Termine bei der Logopädie, Physiotherapie und verschiedenen Ärzten nötig. Außerdem fährt die kleine Familie nun regelmäßig zur Entlastung in ein Kinderhospiz, um sich dort etwas von dem Alltag und dem Stress erholen und wieder Kraft tanken zu können. Dies stellt sie allerdings vor logistische Probleme. Da Alesia aufgrund Ihrer Erkrankung immer mit viel Gepäck und Hilfsmitteln reisen muss, benötigen Sie dringend ein größeres Auto um diese wichtigen, fast täglichen Fahrten problemlos meistern und es ggf. Rollstuhlgerecht umbauen zu können. Zudem ist Alesia oft mit Mama zu mehreren Terminen hintereinander unterwegs und die Versorgung von Alesia dazwischen gestaltet sich in einem normalen PKW sehr schwierig. Außerdem wird gerade nach einem passenden Reha-Buggy für Alesia gesucht, damit sie besser am Familienleben teilnehmen kann und die Spaziergänge mit Familienhund Leia angenehmer und komfortabler für sie sind. Der von der Krankenkasse Finanzierte bietet dies leider nicht in ausreichendem Umfang.

Da Laura und Micha die Pflege und Betreuung von Alesia allein meistern und schon genug kämpfen mussten, möchte ich Ihnen mit diesem Spendenaufruf wenigstens die finanzielle Last für die dringend benötigten Anschaffungen wie das Auto (Kostenpunkt ca. 17.000 Euro) und den Buggy (Kostenpunkt ca. 4.000 Euro) nehmen, sodass sie sich auf die schönen Momente mit Alesia konzentrieren können.

Wir sind für jede Spende und jede Hilfe unendlich dankbar und freuen uns, wenn der Link geteilt wird!

Vielen Dank!

Annika