Unterstützung für Johannas Kampf gegen Long Covid und ME-CFS

Deutsche Version:

Hallo, ich bin Johanna, 25 Jahre alt, und leide seit über zwei Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME-CFS) und POTS, die durch eine einzige, mild verlaufene Corona-Infektion ausgelöst wurden. Diese Erkrankung hat mein Leben drastisch verändert und mich daran gehindert, die Dinge zu tun, die ich liebe und die mich glücklich machen.

ME/CFS ist eine neuro-immunologische Erkrankung, die weltweit etwa 17 Millionen Menschen betrifft, darunter mehr als eine halbe Million in Deutschland. Die Krankheit führt zu einer massiven körperlichen Erschöpfung, die durch Ruhepausen nicht gemildert werden kann. Selbst geringste körperliche oder geistige Anstrengungen, wie Zähneputzen oder ein kurzes Gespräch, können zu sofortiger oder verzögerter Erschöpfung sowie zu einer Verschlimmerung der Symptome führen – darunter starke Schmerzen, grippeähnliche Symptome und sogar Lähmungen. Diese Erkrankung gehört zu denjenigen mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, teilweise sogar niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten.

Es gibt viele Dinge, die mich als Mensch ausmachten. Ich war hilfsbereit, offen für neue Kulturen, reiselustig, kreativ und wissbegierig. Zusätzlich stand ich kurz davor, mein Lehramtsstudium abzuschließen und ins Berufsleben einzusteigen. Mein größter Traum war es, die Welt zu bereisen, neue Menschen kennenzulernen und die Kulturen, Traditionen und Besonderheiten der jeweiligen Länder zu entdecken. Ich wollte einen Partner fürs Leben finden, vielleicht auch eine Familie gründen und so vieles mehr erleben. Doch all die Dinge, die das Leben lebenswert machen, wurden mir in meinen jungen Jahren vollständig genommen.

Heute bleibt mir nur noch mein Kinderzimmer und die liebevolle Pflege meiner Eltern, ohne die ich diesen schwierigen Weg nicht überlebt hätte.

Die Symptome sind überwältigend und schränken meine täglichen Aktivitäten stark ein. Ich kämpfe mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und einer Vielzahl weiterer Symptome, die mich oft ans Bett fesseln. Trotz zahlreicher Arztbesuche und Behandlungen habe ich bisher keine signifikante Besserung erfahren.

Alle Untersuchungen müssen meine Eltern und ich selbst bezahlen, wie zum Beispiel Blutuntersuchungen, die bis zu 3.000 Euro kosten. Meine Familie wollte so viele Möglichkeiten wie möglich ausprobieren, um mir ein wenig mehr Lebensqualität zu schenken. Allein im Jahr 2023 lagen die Kosten für Behandlungen bei über 10.000 Euro.

Leider können wir uns derzeit kaum weitere Therapiemöglichkeiten leisten. Um meinen Heilungsprozess zu unterstützen, benötige ich finanzielle Hilfe für die Kosten von Therapien, Medikamenten und speziellen Nahrungsergänzungsmitteln, die mir helfen könnten, meine Symptome zu lindern. Diese Chance würde mir Zugang zu einer Vielzahl von kombinierten Therapien eröffnen, wie zum Beispiel Blutwäschen, die bis zu 10.000 bis 20.000 Euro kosten können, oder Oxyvenierungen, die bei mir aufgrund der Bettlägerigkeit mit Hausbesuchen etwa 6.000 Euro kosten.

Jeder Beitrag, egal wie klein, würde einen großen Unterschied machen und mir helfen, ein Stück meines Lebens zurückzugewinnen.

Ich danke euch von Herzen für eure Unterstützung und Großzügigkeit in dieser schwierigen Zeit.

English Version:

Hello, my name is Johanna, I’m 25 years old, and for over two years, I have been suffering from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME-CFS) and POTS, which were triggered by a mild COVID-19 infection. This illness has drastically changed my life, preventing me from doing the things I love and that make me happy.

ME/CFS is a neuro-immune disease that affects approximately 17 million people worldwide, including more than half a million in Germany. The disease causes severe physical exhaustion that cannot be relieved by rest. Even the smallest physical or mental exertion, such as brushing my teeth or having a short conversation, can lead to immediate or delayed exhaustion and a worsening of symptoms like intense pain, flu-like symptoms, and paralysis. This illness is among those with the lowest quality of life, sometimes even lower than that of stroke, heart failure, or cancer patients.

There were many things that defined me as a person. I was helpful, open to new cultures, adventurous, creative, and eager to learn. I was also on the verge of finishing my teaching degree and starting my professional career. My biggest dream was to travel the world, meet new people, and experience the cultures, traditions, and everything that makes each country unique. I wanted to find a life partner, maybe start a family, and live out so many dreams. But all the things that make life meaningful were completely taken from me at such a young age.

Now, all I have left is my childhood room and the loving care of my parents, without whom I would not have survived this difficult journey.

The symptoms are overwhelming and severely limit my daily activities. I battle extreme exhaustion, pain, and a variety of other symptoms that often confine me to my bed. Despite countless doctor visits and treatments, I have not experienced significant improvement.

All the medical tests, including bloodwork that can cost up to €3,000, have to be paid for by my family and me. My family has tried to explore as many options as possible to give me a bit more quality of life. In 2023 alone, we spent over €10,000 on treatments.

Unfortunately, we are now struggling to afford further treatments. To support my recovery, I need financial help to cover the costs of therapies, medications, and specialized supplements that could help alleviate my symptoms. This opportunity could allow me to pursue various combined therapies, such as blood washes, which can cost between €10,000 and €20,000, or oxyvenation treatments, which, due to my bedridden condition, would cost about €6,000 with home visits.

Any contribution, no matter how small, would make a huge difference and help me regain a small part of my life.

I thank you from the bottom of my heart for your support and generosity in this difficult time.