Unterstützung für Liv

Unsere 5-jährige Liv ist an dem Gendefekt Neurofibromatose Typ 1 erkrankt.

Neurofibromatose Typ 1 ist eine Tumorerkrankung des Haut- und des Nervensystems. Es handelt sich somit um eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Die Krankheitssymptome sind vielseitig und momentan ist Neurofibromatose nicht heilbar. Diese Krankheit hat unterschiedlichste Erscheinungsformen und Schweregrade und ist leider in ihrem Verlauf kaum berechenbar.

Es ist damit zu rechnen dass Liv ihr Leben lang unsere Unterstützung benötigen wird.

In ihrem noch kurzem Leben hat Liv schon viele OPs, MRTs und Krankenhausaufenthalte hinter sich. Liv kam mit einem gebrochenen und deformierten Unterschenkel (Tibiapseudarthrose) auf die Welt. Dieser heilte nicht und war zusätzlich durch tumorösem Gewebe befallen. Eine weitere Begleiterscheinung von Neurofibromatose Typ 1 ist, dass Liv einen Tumor am Sehnerv und diverse Fasis im Kopf hat.

Liv hat eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt und auch eine Autismusspektrumsstörung wurde diagnostiziert. Der Alltag ist nicht immer leicht. Liv hat mehrere Termine die Woche und benötigt viel Unterstützung sodass ich weiterhin noch nicht arbeiten kann. Liv hat noch viele weitere Baustellen, wie z.B. die Ernährung. Wir müssen täglich 3x extra für Liv kochen. Sie isst nur sehr ausgewählte Dinge.

Aufgrund des gebrochenen Beines und einiger OPs musste Liv 19 Monate lang einen Gips tragen. Dadurch hat ihre Entwicklung teils stark gelitten, da viele Dinge, die für gesunde Kinder in ihrem Alter selbstverständlich sind, nicht möglich waren.

Leider stehen weitere OPs an ihrem Bein an, da es wieder gebrochen ist. Dazu kommt, dass die notwendige Platte nicht mehr passt. Zusätzlich muss dabei kontrolliert werden, ob bösartiges Tumorgewebe zurückgekommen ist. Wir müssen hoffen, dass ihr Gliom stabil geblieben ist, weil sie sonst weitere Chemotherapien erhalten muss.

Wie schon bei den letzten Therapien und Operationen finden diese wieder in der Schweiz statt. Da Liv nach ihrer OP in der Schweiz ca. 3 Wochen stationär behandelt werden muss, fallen für uns enorme Kosten an.

Wir möchten euch gern einmal aufschlüsseln, mit welchen Kosten wir fest rechnen müssen:

Restbetrag OP: 6.008 Euro

Aufenthalt Schweiz während der OP: 3.500 Euro evtl auch mehr, da die Kosten in der Schweiz enorm sind.

Da Liv nach der OP mindestens 3 Monate mit dem Gips ihr Leben bestreiten muss, fänden wir es wichtig, wenn Liv erneut zusätzlich eine Pferdetherapie erhalten könnte. Da diese nicht von der Krankenkasse übernommen wird.

Für sie ist diese aber enorm wichtig, da sie während der Therapie lernen muss, ihren Körper aufrecht zu halten und somit auch ihre Muskeln, die sonst schnell abbauen würden. Hier belaufen sich die Kosten auf ca. 1.320 Euro (eine Therapiestunde in der Woche 3 Monate lang).

Es wäre schön, wenn wir etwas Unterstützung von vielen Menschen erhalten könnten. Die Situation ist für uns seit den letzten 5 Jahren nicht einfach.

Wir würden uns freuen, wenn ihr uns dabei helfen würdet, damit Liv die notwendige OP und Therapien erhalten kann.

Wir möchten uns von ganzen Herzen bei allen bedanken, die uns mit ihrer finanziellen Unterstützung dabei helfen, dass es unserer Liv besser geht.

Herzliche Grüße