Unterwegs trotz ALS - helft Silke!

SPENDENZIEL: Rollstuhlfahrrad für Silke

HELFT UNS, Spenden für Silke zu generieren. Sie liebt das Leben und die Bewegung, Unternehmungen in der Natur und den Wind in den Haaren! Sie gibt alles, sich von ihrer ALS Erkrankung nicht kleinkriegen zu lassen. Silke ist 51 Jahre alt und lebt mit Mann und Sohn seit gut 20 Jahren im Süden Karlsruhes (Rüppurr & Dammerstock).

WER SIND WIR?

Hallo da draußen! Wir begleiten Silke schon eine ganze Weile durchs Leben und sie ist uns eine gute Freundin.

Durch Silke wurden wir alle mit dem Albtraum ALS konfrontiert. Ihr unheilbarer körperlicher Verfall macht uns zutiefst traurig. Gemeinsame Ausflüge werden immer komplizierter und aufwendiger. Doch wir wollen nicht aufgeben!

Mein Name ist Irene Schneitz. In meiner freien Zeit bin ich künstlerisch aktiv, bin ein großer Menschenfreund und - man munkelt - ein wahres Energiemonster. Mich begeistern Kunst, Kultur, Natur, Bewegung und Musik. Ich teile diese Erlebnisse und Eindrücke am liebsten gemeinsam mit anderen Menschen. Silke habe ich kennengelernt als sie bereits Mobilitätseinschränkungen hatte.

Ich, Stephi Schumann, kenne Silke seit fast 20 Jahren. Silke war meine langjährige Spielpartnerin im Tennis Doppel. Heute sehen wir uns 1-2x / Woche und versuchen, noch möglichst viel lokal unterwegs zu sein. Wir entfliehen auch gerne mal zusammen auf eine Nordseeinsel und geniessen den Tapetenwechsel. Dann kann sich Silkes Familie zu Hause etwas erholen.

Wir sind Beate und Dieter Penka. Wir kennen Silke seit vielen Jahren durch die Tennisabteilung. Silke hat die Tennis Ladies fast ein Jahrzehnt lang als Mannschaftsführer und Sportwart transparent und vor allem geduldig koordiniert. Ihre offene und optimistische Art blitzt in allen Lebensbereichen und Kontakten durch, selbst jetzt in ihrer schweren Erkrankung.

SILKE UND DIE ALS (= amyotrophe Lateralsklerose, oder auch gerne: Aller Letzte Schei…)

Ende 2018, im Alter von nur 47 Jahren, bemerkte Silke die ersten Symptome in der rechten Hand. Es folgte ein wahrer Ärztemarathon bis im April 2021 die endgültige Diagnose gestellt wurde. Nach einem anfangs langsamen Verlauf schreitet die Krankheit mittlerweile leider unaufhaltsam voran. Stand heute kann Silke ihre Arme und Hände kaum noch bewegen, nur noch zu Hause wenige Schritte sehr unsicher gehen und ist in allen Lebenslagen hilfsbedürftig. Diverse Hilfsmittel im Alltag, 100 Grad Schwerbehinderung und Pflegestufe 4 sind mittlerweile die harte Realität. Könnt ihr euch vorstellen wie es ist, wenn ihr z.B. kaum noch von einem Stuhl aufstehen könnt, für 20 Treppenstufen 10 Minuten braucht, den Löffel nicht mehr zum Mund führen könnt, nicht mehr an Lichtschalter und Türklinken kommt, wenn ihr euch nachts aus Versehen in eurer Bettdecke verwickelt und euch nicht mehr selbstständig befreien könnt? Wenn ihr das Haus nicht mehr ohne Begleitung verlasst, weil ihr immer Gefahr lauft zu stürzen und wieder einmal ungeschützt auf dem Boden aufzuschlagen? Wenn einfach alle bisherigen Kleinigkeiten zu unsäglichen Kraftanstrengungen werden? Und das nach einem intensiven Sportlerdasein: Tennis, Volleyball, Wandern, Canyoning, Skifahren, Mountainbiking, … Was für ein Verlust!

Ausführliche Infos zu ALS findet ihr am Ende.

WAS IST DAS ZIEL DIESES SPENDENAUFRUFES?

Silke und Irene hatten das ausgesprochene Vergnügen, ein großartiges Rollstuhlfahrrad probezufahren: das Opair3 von Van Raam. Danke an das tolle Team von e-motions in Rheinstetten! Dieses Spezial-Bike würde Silke extrem niederschwellig ermöglichen, wieder gemeinsam mit anderen am Leben teilzuhaben, ihren Bewegungsradius unkompliziert zu erweitern. Ihr wunderbares Netzwerk an Freunden und Familie könnte einfach vorbeikommen, sie mitnehmen und gemeinsame Glücksmomente generieren! Keinerlei Abhängigkeit von einem Auto, vom umständlichen Ein- und Aussteigen und von muskelbepackten Helfern, die freundlicherweise den schweren e-Rolli verladen würden. Endlich wieder raus in den Wald und über die Felder, zum Café, Biergarten, Museum, Theater, etc. Oder auch zu regelmäßigen Arzt- und Therapieterminen. Dort angekommen wird der Sitz einfach vom Fahrrad abgekoppelt und kann wie ein Rollstuhl geschoben werden. Fantastisch - da hüpft das Herz und die Augen leuchten!

Ein wunderbares und sicheres Gefährt… aber in der benötigten Ausführung kostet es leider 13 500 €.

UND DAS BESTE KOMMT ERST NOCH: FREIHEIT trotz körperlicher Einschränkungen ZUM AUSLEIHEN!

Geteiltes Leid ist halbes Leid. ABER noch wichtiger: Geteilte Freude ist doppelte Freude!

Jawohl, so schaut es aus! Daher möchten Silke und wir es auch anderen Menschen leichtmachen, gemeinsame, bereichernde Momente zu erleben. Ungeachtet aller körperlicher Einschränkungen! Da Silke das Rollstuhlfahrrad natürlich nicht jeden Tag brauchen wird, wird das Fahrrad auch auszuleihen sein. Danke an LASTENKARLE! Die Lastenrad-Initiative e.V. wird die Logistik übernehmen. Dann können Interessierte mit ihren Freunden eine gute Zeit auf 3+2 Rädern erleben.

HERZLICHEN DANK für euer Interesse und eure Unterstützung, Silke und ihren Chauffeuren noch viele wundervolle Erinnerungen zu bescheren. Teilt diese Kampagne gerne mit euren Freunden, Bekannten und eurer Familie! Und schreibt uns, wenn ihr Fragen habt.

Zum Abschluss: WAS IST „ALS“ EIGENTLICH?

Die Krankheit ALS ist eine ziemlich komplizierte Angelegenheit. Einfach gesagt sieht es so aus:

Die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind, sterben ab, so dass die Muskeln keine Befehle mehr erhalten. Und so ein Muskel ist ja eher dumm, ohne Befehl seiner Nervenzelle tut der gar nichts. Jeder, der mal einen Arm oder ein Bein über längere Zeit in Gips hatte, weiß was dann passiert: Muskeln bilden sich zurück, wenn sie nicht genutzt werden. Dies führt bei der ALS dazu, dass der Betroffene mehr und mehr bewegungsunfähig wird, weil über kurz oder lang jeder betroffene Muskel den Geist aufgibt. Und das fühlt sich an, als würde man langsam einfrieren.

Die Nervenzellen, die bei der ALS zugrunde gehen, heißen Motoneurone. Es gibt sie im Gehirn und im Rückenmark. Die im Hirn heißen erstes oder oberes Motoneuron, die im Rückenmark zweites oder unteres Motoneuron. Und in diesen Motoneuronen findet die eigentliche Erkrankung statt. Die Muskeln sind nur die Leidtragenden. Je nachdem welches Motoneuron zuerst oder stärker betroffen ist, verläuft die ALS bei jedem Betroffenen anders. Am Ende ist das Ergebnis aber immer gleich. Irgendwann ist auch die Atem-Muskulatur betroffen und wenn man sich dann nicht künstlich beatmen lässt, war es das. Aktuell lässt sich dieser Untergang der Nervenzellen weder aufhalten noch nennenswert verlangsamen oder gar rückgängig machen.

Motoneuronen verändern ihre Form und das löst innerhalb der Zelle ein ziemliches Chaos aus. Die Proteine liegen als funktionsloser Müll in der Zelle herum, werden von der Zelle aber nicht als Müll erkannt und entsorgt. Das ist es, woran die Nervenzelle letztendlich zugrunde geht. Die Müllabfuhr funktioniert nicht richtig. Warum die Zelle diesen Proteinmüll produziert, ist nur zu einem kleinen Teil bekannt. Man nimmt an, dass der Zerstörungsprozess der Zelle nicht von außen angeregt wird, sondern innerhalb des Motoneurons irgendwo eine Sicherung durchbrennt. Und dann wird die erste Zelle krank und steckt ihre Nachbarzellen an. Irgendwie so. Und genau dort liegt der Hund begraben. Man weiß gar nicht so genau, wo ein Medikament angreifen muss, um zu helfen. Denn um ein Medikament zu entwickeln, müsste erst klar sein, was dieses Medikament überhaupt bewirken soll, und da tappt man bei der ALS noch weitgehend im Dunkeln.

Aus diesem Grund sind die Aussichten auf Heilung der ALS bei realistischer Betrachtung momentan ziemlich gering. Eigentlich sind die Chancen gleich Null. In 20 Jahren wird man vielleicht ein Mittel gefunden haben, aber diese Zeit haben die Betroffenen nicht. Wollte man diesen Zeitraum verkürzen, wären ganz andere Summen notwendig als die, die heute in die ALS-Forschung fließen. Die sind nämlich leider der berühmte Tropfen auf den heißen Stein.

Die Aussichten für Betroffene sind also ziemlich mies und die Schulmedizin hat nichts zu bieten. Das ist aktuell die traurige Wahrheit, mit der jeder Betroffene irgendwie klarkommen muss.

(Quelle: https://myalsblogde.wordpress.com/als/)