Vamos ajudar o Bebé Sorriso

(Scroll down for English version)

Olá amiguinhos,

Sei que muitos de vocês ainda não me conhecem, mas eu rápido me apresento:

Sou o Mateus, mais conhecido como bebé sorriso. Sou portador de uma doença rara, neuromuscular e degenerativa chamada: SMARD (Atrofia Muscular Espinhal com Insuficiência Respiratória).

O historial da doença diz, que todos os músculos do meu corpo vão enfraquecendo com o passar dos meses.

Desde os meus 6 meses de vida que estou imobilizado da cinta para baixo e, preciso do apoio de um ventilador para respirar 24H por dia, pois os meus pulmões também ficaram sem força para funcionar sozinhos.

Tenho uma traqueostomia e alimento-me por um botão gástrico, desde os meus 6 meses de vida.

Os papás usam vários aparelhos para me ajudar a tossir e retirar as secreções.

Dia 10 de Julho de 2023 fui diagnosticado com Diabetes tipo 1. Tem sido uma fase difícil pois a mamã por ser minha cuidadora a tempo inteiro, agora tem mais uma coisa para se preocupar!

Apesar disso, nunca perco o sorriso.

Mudámo-nos para Braga há cerca de 1 ano, para poder fazer terapias intensivas de reabilitação física. Nem vos conto, estou a evoluir tanto! ❤️❤️❤️

Todas as minhas terapias são pagas com as ajudas que vou recebendo nas minhas páginas das redes sociais “Mateus, o bebé sorriso”.

Faço terapias numa clínica chamada SalusLive todos os dias, mas infelizmente com o meu crescimento e com tantos sacos e equipamentos que a mamã tem que carregar, cada vez se torna mais difícil levar-me até lá.

Além da nossa carrinha de transporte já ter mais de 20 anos, não tem ar condicionado (a SMARD provoca-me suores excessivos independentemente da altura do ano), cada vez mais a mamã tem dificuldade em pegar em mim e colocar-me na cadeira auto… sempre com o ventilador ao pé de mim, pois sou 100% dependente dele.

Não vos conto como são os dias de muita chuva ou muito calor, uma logística imprópria para cardíacos, mas NUNCA faltei a nenhuma terapia, mesmo debaixo de chuva torrencial entre o mete/tira do carro.

Por isso, enchemo-nos de coragem e viemos aqui pedir a vossa ajuda, solidariedade e apoio para conseguirmos comprar uma viatura adaptada (em segunda mão), para que a nossa logística de transporte seja mais fácil.

Se tivesse uma viatura adaptada, através de uma rampa, eu podia entrar diretamente com o carrinho, sem apanhar grande chuva, frio ou vento.

Se a viatura tivesse Ar condicionado (AC)… era ouro sobre azul.

Acreditem, o AC não é um clichê, com os dias de calor extremo fazia muita diferença nas minhas imensas viagens ❤️

POR FAVOR,

Posso contar com o vosso donativo para conseguirmos uma carrinha adaptada?

Falta menos de 1 mês para fazer 5 aninhos de vida, era o melhor presente que me podiam dar ❤️

A vida tem-me mostrado que 'Só é impossível até acontecer'!

Junta-te a nós, ajuda a facilitar a vida da mamã que me leva todos os dias para o sítio onde me ajudam a ganhar força, resistência e coragem, para enfrentar estas duas doenças que a vida destinou para mim ☹️

Um bocadinho a todos custa menos e sinto que vocês não me vão falhar!!!

Podes também seguir-me através das seguintes páginas:

Instagram - @mateus_bebe_sorriso

Facebook - @MateusBebeSorriso

Com amor, carinho e respeito:

Mateus e papás ‍‍❤️

_________________________________ ENGLISH______________________________

Hello little friends,

I know that many of you don't know me yet, but I'll introduce myself quickly:

I'm Mateus, better known as the Bébé Sorriso I have a rare, neuromuscular, and degenerative disease called SMARD (Spinal Muscular Atrophy with Respiratory Insufficiency).

The history of the disease states that all the muscles in my body gradually weaken over the months.

Since I was 6 months old, I've been immobilized from the waist down and I need the support of a ventilator to breathe 24 hours a day because my lungs have also lost the strength to function on their own.

I have a tracheotomy and I've been fed through a gastric button since I was 6 months old.

My parents use various devices to help me cough and remove secretions.

On July 10, 2023, I was diagnosed with Type 1 Diabetes. It has been a difficult phase because my mom, being my full-time caregiver, now has one more thing to worry about!

Despite all this, I never lose my smile.

We moved to Braga (Portugal) about 1 year ago to undergo intensive physical rehabilitation therapies. I can't even begin to tell you how much I'm improving! ❤️❤️❤️

All my therapies are paid for with the help I receive on my social media pages "Mateus, bébé sorriso"

I undergo therapies at a clinic called SalusLive every day, but unfortunately, as I grow and with so many bags and equipment that my mom has to carry, it's becoming increasingly difficult to take me there.

In addition to our transport van being over 20 years old, it doesn't have air conditioning (SMARD causes excessive sweating regardless of the time of year). My mom is finding it harder and harder to lift me and place me in the car seat... always with the ventilator beside me, as I'm 100% dependent on it.

I can't describe to you what days of heavy rain or extreme heat are like – a logistical nightmare, but I've never missed a therapy session, even amidst torrential rain during the car transfers.

So, we gather our courage and come here to ask for your help, solidarity, and support in order to buy an adapted vehicle (second-hand) so that our transportation logistics become easier.

With an adapted vehicle, I could enter directly with my stroller through a ramp, without getting soaked in rain, cold, or wind.

If the vehicle had air conditioning (AC)... that would be the cherry on top.

Believe me, AC isn't just a cliché; on days of extreme heat, it would make a huge difference in my long journeys ❤️

PLEASE,

Can I count on your donation to help us get an adapted van?

In less than 1 month, I'll be turning 5 years old, and it would be the best gift you could give me ❤️

Life has shown me that 'It's only impossible until it happens'!

Join us, help make my mom's life easier as she takes me every day to the place where they help me gain strength, resilience, and courage to face these two diseases that life has destined for me ☹️

A little from everyone costs less, and I feel like you won't let me down!!!

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With love, care, and respect,

Mateus and parents ‍‍❤️