Världens starkaste syster - World's strongest sis

Världens starkaste syster (See english version below)

Livet är en resa

Ibland en berg o dalbana

Jag - lillebror - vill att du storasyster bara ska få ha det lugnt o skönt ett tag. Ja, jag vet att du har Parkinsson trots att jag nästa glömt bort det för att du är så stark. Jag säger som du syrran - Fuck Parkinsson - Har du klarar det här så klarar du nog lite Parkinsson också…

Du är mamma till två fantastiska pojkar

Alexander (Storebror) och Gabriel (Lillebror)

Dom har aldrig träffats, förrän nu…

Du kämpade i fem år för Alexander och i sex år för Gabriel och för dom kommer du alltid att vara världens bästa mamma som har gjort ALLT för att dom ska ha det bra.

Du är en fighter syrran

Allt känns overkligt

Som en saga

En saga med änglar

När Alexander föddes gick allt väldigt bra. Först efter ett par månader förstod du att något var annorlunda. Ingen visste dock vad? INGEN visste under fem års tid vad som var fel? Du gjorde ALLT för att få svar. Under dramatiska former lämnade Alexander jordelivet endast fem år gammal. Han slutade andas…

När lillebror Gabriel föddes tre år senare var du såå lycklig

Allt hade gått så bra och allt var som det ska vara, Äntligen!!

Några månader senare förstod vi att det inte alls var så.

Nu hade tekniken gått framåt och man kom fram till Gabriel var unik. Endast trehundra kända fall finns det i världen av denna diagnos som heter ATR-X Syndrome. Gabriel var en av dom... även storebror Alexander visade det sig.

Några år senare fick du problem med rörelse i högerhanden.

Läkarna tror att det kan vara stressrelaterat efter allt du hade varit med om. Posttraumatisk stress. En läkarvän till familjen ger sig på en kvalificerad teori om att det kan vara Parkinson. Vår mamma blev arg på honom att han kastar sig ut gissningar sådär bara.

Tror att min mamma blev så arg för att hon ville att han skulle ha fel. Det visar sig att han hade rätt. Du har Parkinson syrran.

Jag kommer ihåg att jag ringde och frågade hur du mådde.

- Fuck parkinson, sa du. Jag har redan varit med om det värsta…

Har jag sagt att jag ser upp till dig syrran. Hur kan jag någonsin se negativt på något när du som har varit med om det värsta fortfarande är en fighter och ser det positiva i livet.

I helgen firade vi min brors bröllop. Dagen innan bröllopet ringde du och förklarade att du och din man inte kan komma då Gabriell återigen är på sjukhus och denna gång är det allvarligt, men det vände och Gabriell mådde snart bättre.

Du höll ett tal till brudparet från sjukhuset via skype och får alla gästerna på bröllopet att skratta. Jag undrar om du förstår hur rolig du är. Trots situationen ger du 100% som vanligt och ditt tal går rakt in i allas hjärtan…

Två dagar dagar senare fick jag ett samtal från brorsan som hade pratat med vår mamma som var hos dig på sjukhuset. Det ser inte bra ut. Han gav mig en förvarning om vad som höll på att hända.

Jag gick ut till min 9 åriga dotter och hennes 12 åriga storebror och sa att deras kusin kanske kommer att åka till himlen idag. Tretti minuter senare plingar det till i mobilen och jag ser ett sms från min mamma ”Gabriel har tagit sitt sista andetag”. Samtidigt kommer min 12-åring ut från toaletten och säger att han precis önskade att Gabriell skulle få åka till himlen - det fick han… och för första gången får han träffa sin storebror Alexander.

Syrran du har kämpat i så många år. Du har satt dina barn framför allt precis som alla föräldrar skulle göra. Jag hoppas att du ska få kraften tillbaka… någonstan vet jag att du kommer att få det. Du har drabbats av det värsta tänkbara jag kan över huvud tänka mig. En förälders mardröm.

Jag vill göra någonting för dig syrran. Jag vill att du och din fantastiska man som jag bara i tanken har gett namnet ”Iron-man” - ska få åka på en resa. Vart vet jag inte men jag ser mig er framför mig någonstans på en tropisk strand och där ni i solnedgången tillsammans skickar iväg två sånna där fina rislyktor upp i himlen. En för storebror Alexander och en för lillebror Gabriel.

Jag vet att du inte hade inte bytt bort dom senaste femton åren en sekund då du haft två fantastiska pojkar som gett dig all kärlek. Du har kämpat… Tillsammans med ”Ironman” har du kämpat men till slut tog superkrafterna slut hos storebror Alexander, och nu även hos lillebror Gabriel.

Det är en tröst att veta att Alexander och Gabriel nu har varandra och att vår mormor Ingrid kan ta hand om dem när dom busar för mycket där uppe.

Jag vet att du har styrkan och kraften inombords och även om det inte känns så nu så kommer den så sakteliga komma tillbaka och dina båda änglar kommer att lysa ner på dig och du kommer ALLTID att finnas där för dom när dom än behöver dig…

Världens bästa mamma

Dessa pengar jag samlar in till dig syrran kommer inte kommer inte att rädda några liv, för dessa liv gick inte att rädda…

Hade jag frågat dig om ”insamlingen” hade du förmodligen sagt att det inte behövs eller att vi ska ge pengarna till någon annan som bättre behöver dom, men jag vill att dom ska ge DIG en pause, en pause att bara andas…

Världens starkaste syster

2023-08-15

—————

Jag delar sällan privata saker i sociala medier men jag vill göra detta för min storasyster. Under alla åren som gått har jag många gånger känt mig otillräcklig då inte ens läkare har vetat vad som varit fel då det varit en så extremt ovanlig diagnos på barnen, hur ska jag då kunna hjälpa? Ska jag sluta göra allt jag gör och åka jorden runt och försöka hitta ett botmedel. Tanken slog mig många gånger. Då jag har egna barn har bara tanken av det som skett min syster påverkat mig otroligt starkt. Jag har gjort mitt bästa genom att stötta min syrra så gott jag kunnat genom att ha roligt tillsammans och se saker o ting från den ljusa sidan.

Andrea håller just nu på att samla information för att starta en stiftelse till Gabriels och Alexanders minne för att hon ska kunna hjälpa andra föräldrar som är i liknande situationer. Detta bestämde hon sig för bara några dagar efter Gabriels bortgång . En stark vilja att hjälpa andra… Om det är någon som läser detta som vet mer om hur det går till får ni gärna ge tips.

Jag vet att min syster har kämpat under så lång tid och oavsett om vi samlar in pengar så att hon kan resa till grannkommunen eller kanske till och med utanför Sveriges gränser så kommer hon att bli superglad. Hon har redan så otroligt mycket fina människor i sin närhet som stöttar henne och det är jag otroligt glad för. För ett tag sedan firade hon tillsammans med dem Alexanders 15-års dag vid graven och Andrea sa att det var konstigt att veta att båda hennes barn ligger där nu och att det var väldigt tomt hemma.

Jag hoppas att om Andrea och hennes Iron-man åker iväg tillsammas kan dom få en möjligthet att bearbeta allt som hänt och förhoppningsvis kan det bli en väldigt fin upplevelse som kan bli starten på något nytt och vackert. Jag vet att syrran har parkinsson men det är fortfarande i ett tidigt skede om jag är säker på att det kommer ett botmedel mot det snart. Hon har alltid ÄLSKAT att resa men nu var det alltför längesedan då det var en omöjlighet under de senaste 15 åren med sina fina pojkar.

Nu tog orden slut men det var skönt att få skriva lite…

Love u syrran / Kram lillebror

2023-12-24

----------------------

Eng. version

World's Strongest Sister

Life is a journey

Sometimes a rollercoaster

I - little brother - want YOU, my big sister, to have some peace and relaxation for a while. Yes, I know you have Parkinson's, although I almost forgot because you're so strong. I say like you, sis - Screw Parkinson's - if you've handled this, you can handle a bit of Parkinson's too...

You are the mother of two amazing boys

Alexander (Big brother) and Gabriel (Little brother)

They have never met.

Until now...

You fought for five years for Alexander and six years for Gabriel, and for them, you will always be the world's best mom who has done EVERYTHING to make sure they are well.

You are a fighter sis.

Everything feels surreal.

Like a fairytale.

A fairytale with angels

When Alexander was born, everything went well. Only after a few months did you realize that something was different. However, no one knew what? NO ONE knew for five years what was wrong? You did EVERYTHING to get answers. In a dramatic turn of events, Alexander left this earthly life at only five years old. He stopped breathing...

When little brother Gabriel was born three years later, you were so happy. Everything had gone so well, and everything was as it should be, Finally!!

A few months later, we understood that it wasn't like that at all.

Now, technology had advanced, and it was concluded that Gabriell was unique. There are only three hundred known cases of this diagnosis in the world. The diagnosis is called ATR-X Syndrome. Gabriel was one of them... and it turned out big brother Alexander was too.

A few years later, you had problems with movement in your right hand. Doctors believe it may be stress-related after everything you had been through. Post-traumatic stress? A family friend who is a doctor ventures a qualified theory that it could be Parkinson's. Our mom got angry with him for throwing out guesses like that. I think my mom got so angry because she wanted him to be wrong. It turns out he was right. You have Parkinson's, sis.

I remember calling and asking how you were.

Screw Parkinson's, you said. I've already been through the worst...

Have I mentioned that I look up to you, sis? How can I ever look at anything negative way when you, who have been through the worst, are still a fighter and see the positive in life.

This weekend, we celebrated my brother's wedding. The day before the wedding, you called me and said that you and your husband couldn't come because Gabriel is again in the hospital, and this time it's serious, but it didl turn around, and Gabriel was soon feeling better.

You gave a speech to the bridal couple from the hospital from Skype and made all the guests at the wedding laugh. I wonder if you understand how funny you are. Despite the situation, you give 100% as usual, and your speech goes straight into everyone's hearts...

Two days later, I received a call from my brother, who had talked to our mom, who was with you at the hospital.

It doesn't look good. He gave me a heads-up about what was happening.

I went out to my 9-year-old daughter and her 12-year-old brother and said that their cousin might go to heaven today. Thirty minutes later, my phone pinged, and I saw a text from my mom, "Gabriell has taken his last breath." At the same time, my 12-year-old comes out of the bathroom and says he just wished Gabriel would go to heaven - he did... and for the first time, he gets to meet his big brother Alexander.

Sis, you have fought for so many years. You have put your children above all, just like any parent would. I hope you get your strength back... somewhere, I know you will. You have faced the worst imaginable thing I can think of. A parent's nightmare.

I want to do something for you, sis. I want you and your amazing husband, whom I mentally call "Iron-man" - to go on a trip. Where, I don't know, but I imagine you somewhere on a tropical beach, and there, in the sunset, you release two beautiful lanterns into the sky. One for big brother Alexander and one for little brother Gabriel.

I know that these past fifteen years, you wouldn't have traded a second because you've had two amazing boys who have given you all their love. You have fought... Together with "Ironman," you have fought, but in the end, the superpowers ran out for big brother Alexander, and now also for little brother Gabriel.

It is a comfort to know that Alexander and Gabriel now have each other, and our grandmother Ingrid can take care of them when they play around up there.

I know you have the strength and power inside, and even if it doesn't feel like it now, it will slowly come back, and your two angels will shine down on you, and you will ALWAYS be there for them whenever they need you...

The world's best mom

The money I am raising for you, sis, will not save any lives because these lives could not be saved...

If I had asked you about the "fundraising," you probably would have said it's not needed or that we should give the money to someone else who needs it more, but I want it to give YOU a pause, a pause to just breathe...

The world's strongest sister

2023-08-15

----------------

I rarely share private matters on social media, but I want to do this for my big sister. Over the years, I have often felt insufficient, as not even doctors knew what was wrong due to an extremely rare diagnosis in the children. How can I then help? Should I stop everything I do and travel around the world to try to find a cure? That thought occurred to me many times. Since I have my own children, just the thought of what happened to my sister has affected me incredibly. I have done my best by supporting my sister as much as I could, having fun together, and looking at things from the bright side.

Andrea is currently gathering information to start a foundation in memory of Gabriel and Alexander so that she can help other parents in similar situations. She decided on this just a few days after Gabriell's passing. A strong desire to help others... If anyone reading this knows more about the process, feel free to give tips.

I know that my sister has fought for so long, and whether we raise money for her to travel to the neighboring town or even outside Sweden's borders, she will be super happy. She already has so many incredibly supportive people around her, and I'm incredibly happy about that. A while ago, she celebrated Alexander's 15th birthday at the grave together with them, and Andrea said it was strange to know that both her children are there now, and it was very empty at home.

I hope that if Andrea and her Iron-man go away on vaccation together, they can get an opportunity to process everything that has happened, and hopefully, it can be the start of something new and beautiful. I know that my sister has Parkinson's, but it's still in an early stage if I'm sure that a cure will come soon. She has always LOVED to travel, but it's been too long since it was impossible in the last 15 years with her lovely boys. Now the words ran out, but it was nice to write a bit...

Love you, sis / Big hugs, little brother

2023-12-24