Veit juwenile Form Chorea Huntington

Hallo, Ich bin die Mama von Veit.

Veit ist 15 Jahre jung und er hat die seltene Erbkrankheit Chorea Huntington.

Veit hat die juwenile Form Chorea Huntington geerbt.

Diese Form bricht vor dem 20. Lebensjahr aus und verläuft tödlich.

Im Oktober 2024 entschieden wir uns dafür diesen Gentest zu machen, da Veit deutliche Symptome zeigte.

10 Tage später erhielten wir das

niederschmetternde Ergebnis.

Veit hat diese Erbkrankheit.

Für uns brach eine Welt zusammen.

Denn es gibt keine Chance auf Heilung.

Veit hat bereits Defizite in der Sprache und in der Motorik.

Normalerweise tritt die Krankheit ab dem 40. Lebensjahr auf, wenn diese vererbt wurde.

In seinem Fall nun leider deutlich früher.

Bei der juwenilen Form, die Veit geerbt hat, spricht man nach dem Ausbruch von ca 8 Jahren Lebenserwartung. Wir möchten ihm die Zeit, die wir noch mit Veit verbringen dürfen, so toll wie möglich gestalten.

Veit hat die Krankheit von seinem Papa geerbt. Er verstarb leider viel zu früh mit gerade mal 44 Jahren an dieser schrecklichen Krankheit. Leider wusste niemand aus der Familie von der Krankheit.

Veit geht derzeit in die 8. Klasse. Er liebt den Kampfsport und trainiert wöchentlich. Dort lernt er Boxen, Kickboxen, Schwertkampf, Stockkampf und Wing Tsun.

Eigentlich fängt sein Leben doch erst an. Er sollte eine Freundin haben, die erste große Liebe erleben dürfen und mit Kumpels um die Häuser ziehen.

Irgendwann seinen Führerschein machen...

All das, worauf sich Teenager freuen.

Veit hatte seine Berufswahl schon getroffen. Er wollte zur Bundeswehr und speziell zu den Feldjägern.

Sein großer Traum ist nun zerplatzt.

Das hat ihn wirklich tief getroffen.

Was nun???

"WER NIMMT MICH DENN JETZT NOCH?" war seine Frage unter Tränen.

Das bricht mir das Herz.

Veit ist ein großartiger Junge. Er ist freundlich und nett aber auch sehr zurückhaltend.

Aufgrund der Erkrankung wird Veit ein schwerer Pflegefall werden. Er wird 24 / 7 auf meine Hilfe und Pflege angewiesen sein.

Derzeit können wir nur auf Naturstoffe wie Kreatin, Vitamine, Biotin usw zurückgreifen um die Prognose für Veit zu verbessern und die Zunahme der Pflegebedürftigkeit zu verzögern.

Diese Stoffe werden leider nicht von der Krankenkasse übernommen und wir müssen dafür selber aufkommen.

Veit möchte gerne noch viel erleben. Er möchte die Welt sehen, dass ist sein Wunsch.

Einmal nach Japan oder New York.

Es wäre großartig, wenn er das erleben könnte.

Veit kämpt gerde gerade den Kampf seines Lebens.

Wir stehen vor großen Herausforderungen.

Derzeit haben sich schon viele liebe Menschen an dem Spendenaufruf beteiligt und wir haben schon eine tolle Summe für Veit erreicht.

Es wäre großartig, wenn wir an dieser Stelle noch viele liebe Menschen erreichen können, um Veit's Wünsche und Träume zu verwirklichen.