Vivre et mourir dans la dignité...

MERCI ! Grâce à vos dons nous avons déjà acheté et fait installer un premier fauteuil électrique pour un des escaliers qui mène à la cuisine et salle à manger. Nous aurions besoin encore de votre aide et de votre générosité pour se procurer un deuxième fauteuil pour l'escalier qui mène à la chambre.

Bonjour, je suis la conjointe de Luc Dignard. Nous sommes mariés depuis 30 ans et aurions besoin de votre aide pour que mon mari puisse vivre dignement et idéalement rester à la maison jusqu'à la fin...

Je serais énormément reconnaissante si vous pouviez m’aider à amasser la somme qui nous donnerait la chance de faire adapter notre maison pour que mon mari puisse terminer ses jours chez nous comme il le souhaite et recevoir les soins dont il aura besoin d’ici là.

Les problèmes de santé de Luc ont débuté il y a 20 ans avec des troubles de coordination, des nausées, des vomissements et même parfois des chutes. Il a dû cesser de travailler. À la longue, il s’est découragé qu'aucun diagnostic médical ne soit posé pour expliquer ses problèmes.

Il a été traité durant plusieurs années pour une dépression majeure. Un jour, à la

suite d’une chute dans les escaliers qui lui a occasionné des fractures à la mâchoire et sous l'œil, les médecins ont découvert que Luc souffrait d'une maladie neurologique très rare, l'ataxie génétique épisodique de type 2; celle-ci était responsable des symptômes nommés, de son importante perte de poids et de maux de tête atroces. Son état de santé a fini par s'améliorer après de nombreuses hospitalisations (dont l’une d’elles d’une durée de deux mois) sans que nous sachions trop pourquoi, puisqu'il n'y a aucun traitement possible contre cette maladie qui se manifeste de façon épisodique.

Puis en août 2022, Luc s’est subitement mis à perdre du poids de façon assez drastique alors qu'il avait fait de la natation tout le mois de juillet avec vigueur. Il a commencé à avoir de la difficulté à monter les escaliers en raison d'une perte de force au niveau des muscles des jambes, et les bras ont suivi. Sa condition s'est dégradée rapidement. Après des tests musculaires et du système nerveux, nous avons appris en février 2023 que Luc était atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie neuro-dégénérative incurable. 

Nous avons été dévastés par cette nouvelle. Et j'ai appris presque en même temps que j'avais des cellules précancéreuses au niveau de l'utérus et que je devais subir une hystérectomie dans l’immédiat. La survie à la SLA est généralement de 3 à 5 ans, et possiblement moindre dans le cas de mon mari; il a déjà perdu 30 livres alors qu’il n’était pas en surplus de poids, et la maladie atteint graduellement tous ses muscles, y compris la langue, rendant difficile chacun de ses gestes. Même sa respiration est parfois ardue, ce qui lui occasionne beaucoup d'anxiété.

 

Notre maison comporte des escaliers multiples qui imposent l'installation de deux fauteuils électriques pour que Luc puisse les monter et les descendre. Plusieurs autres dépenses nous attendent, dont une chaise roulante et des rampes extérieures pour que Luc puisse utiliser cette dernière pour se rendre à ses examens médicaux lorsqu'il ne pourra plus du tout marcher. Éventuellement, il aura aussi besoin de soins 24 heures sur 24 moyennant des coûts assez élevés; je suis présente à ses côtés autant que je le peux, mais j'avoue que ma tâche d’aidante naturelle devient de plus en plus lourde. Ayant épuisé presque tous les REER de Luc, nous n'avons pas les moyens de payer tout cela. Je suis travailleuse autonome, mais je ne peux plus travailler présentement puisque je dois soutenir Luc au quotidien et l’accompagner à ses nombreux rendez-vous.

 

Nous avons vraiment besoin de votre aide pour faire les transformations nécessaires dans notre maison pour que Luc puisse y demeurer jusqu'à la fin et qu’il puisse recevoir les soins que tout être humain mérite d’ici là. Tous les dons serviront à couvrir les frais liés à l’état de santé de Luc.

 

Nous vous remercions du fond du cœur pour votre aide.

To live and die with dignity…

Hello, I am the spouse of Luc Dignard. We have been married for 30 years and would need your help so that my husband can live with dignity and ideally stay at home until the end…

I would be enormously grateful if you could help us raise the amount that would give us the chance to have our house adapted and accessible, so that my husband can end his days with us as he wishes and receive the care he will need until then.

Luc’s health problems began 20 years ago with coordination problems, nausea, vomiting and sometimes even falls. He had to quit work. In the long run, he became discouraged that no medical diagnosis was made to explain his problems. He was treated for several years for major depression. One day, following a fall down the stairs, which caused him fractures in his jaw and under his eye, the doctors discovered that Luc suffered from a very rare neurological disease, episodic genetic ataxia type 2; this disease was responsible for the named symptoms, his severe weight loss, and excruciating headaches. His state of health ended up improving after numerous hospitalizations (one of which lasted two months) without us really knowing why since

there is no possible treatment for this disease, which manifests itself episodically.

Then in August 2022, Luc suddenly started to lose weight quite drastically after swimming vigorously all of July. He started having difficulty climbing stairs due to a loss of strength in his leg muscles, and his arms followed. We were amazed and incredulous to see his condition deteriorating so quickly. After muscle and nervous system tests, we learned in February 2023 that Luc had ALS (amyotrophic lateral sclerosis), an incurable neurodegenerative disease. We were devastated by this horrible news. And I learned almost at the same time that I had precancerous cells in the uterus and that I had to undergo a hysterectomy immediately. Survival for ALS is usually 3-5 years, and possibly less in my husband’s case; he has already lost 30 pounds when he was not overweight, and the disease is gradually affecting all his muscles, including his tongue, making his every move difficult. Even his breathing is sometimes labored,

which causes him a lot of anxiety.

Our home has multiple stairs that require the installation of two electric chair lifts so that Luc can go up and down them. Several other expenses await us, including a wheelchair and exterior ramps so that Luc can use the latter to attend his medical appointments when he can no longer walk at all. Eventually, he will also need 24-hour care at fairly high costs; I am currently by his side as much as possible, but I do admit that my task as his natural caregiver is becoming heavier and more difficult as his disease progresses. Having exhausted almost all of Luc’s RRSPs, we cannot afford all the costs involved. I am self-employed, but currently unable to work since I have to support Luc on a daily basis and accompany him to his numerous medical appointments.

We really need your help to make the necessary changes in our house, so that Luc can remain home until the end and receive the care that he, as a loving husband and father, deserves until then. All donations will be used to cover the costs related to Luc’s state of health and medical needs.

We thank you from the bottom of our hearts for your help.