Vom Bänderriss zur Amputation - Nadine’s Kampf gegen CRPS

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Ich sammle Spenden, um die dringend notwendigen Operationen für meine Frau bezahlen zu können.

Wenn mir vor über 10 Jahren jemand gesagt hätte, dass ich heute neben meiner Frau sitzen würde, die wegen eines Bänderrisses und den darauffolgenden Operationen beidseitig amputiert sein würde, dann hätte ich die Person für “verrückt” erklärt.

Tja, doch ich sitze heute vor meiner Frau und sie ist beidseitig amputiert. Die eine Seite oberhalb des Knies, die andere unterhalb. Wie kam es dazu:

An einem sonnigen Tag im Mai rannte sie barfuß auf die Terrasse, weil unser Sohn (2 Jahre) im Garten weinte. Dabei übersah sie meine direkt hinter der Tür stehenden Sicherheitsschuhe, stolperte und knickte um.

Es wurde kurz darauf ein Bänderriss auf der linken Seite diagnostiziert und eine AirCast Schiene verschrieben. In 4-6 Wochen sollte alles wieder verheilt sein. Tja, dem war leider nicht so!

Der Fuß wurde immer instabiler und daher immer schmerzhafter. Eine Arthroskopie sollte Abhilfe schaffen. Ohne Erfolg.

Der Fuß wurde noch schlimmer, instabiler und er verformte sich nun zum erworbenen Plattfuß. Eine Versteifungsoperation des Talonavikulargelenkes sollte die Schmerzen nach der Heilungsphase beenden und der Fuß sollte wieder belastbarer werden. Es sollte sogar ein normales Gangbild ermöglicht werden. Doch leider wurden die Schmerzen noch viel viel schlimmer. Selbst die bisher verschriebenen Medikamente halfen nicht mehr und sie wurden erhöht.

Dazu kam, dass der rechte Fuß aufgrund der Überbelastung nun auch Schwierigkeiten machte. Der behandelnde Arzt erklärte wenig später, dass hier ebenfalls eine Talonavikulareversteifungsoperation durchgeführt werden müsse um die Belastbarkeit wieder sicherzustellen. Dies war der Anfang vom Ende. Die Schmerzen wurden nun in beiden Füßen unerträglich und der Rollstuhl wurde fester Bestandteil ihres Lebens.

Wir legten große Hoffnung in eine 2016 durchgeführte Reha. Nadine verließ diese mit der Empfehlung sich bitte beim Chirurgen vorzustellen, da sich der linke Fuß völlig verdreht hatte und so nicht zu gebrauchen sei.

Durch die ärztliche Zweitmeinung wurde CRPS diagnostiziert.

Was ist das complex regional pain syndrome - kurz CRPS?

Es handelt sich um die Krankheit mit den stärksten registrierten Schmerzen (siehe McGill Painscala).

Wird diese Krankheit schnell diagnostiziert, besteht eine gute Chance auf eine Remission bzw. auf ein Leben mit nur wenigen Einschränkungen.

Leider war bei Nadine dieses wichtige erste Jahr bereits verstrichen und nicht nur das, die Krankheit hat bereits beide unteren Gliedmaßen in einem extremen Maß für sich eingenommen. Die Füße waren beide verdreht, die Beweglichkeit extrem stark eingeschränkt, das Knie links bereits angegriffen. Die Muskeln hatten sich zurückgebildet, die Haut war eiskalt und bläulich verfärbt, es haben sich Ödeme gebildet, der Tremor im linken Sprunggelenk trat hinzu ganz abgesehen von den albtraumhaften Schmerzen.

Eine Belastung war innerhalb kurzer Zeit vollkommen unmöglich. Hinzu kam, dass Berührungen zu extremsten Schmerzspitzen führten. Nachts mussten beide Beine ab dem Knie aus dem Bett heraus hängen, da sie weder das Ablegen der Beine auf der Matratze ertrug noch die Bettdecke über den Beinen. Selbst Wind führte zu extremsten Schmerzen, weshalb sie erst nur für das linke Bein und später auch für das rechte einen Berührungsschutz an ihrem Rollstuhl montiert bekam.

Sie kämpfte in den folgenden Jahren wie ein Bär um mehr Lebensqualität. Denn sie wünschte sich nichts lieber als ein normales Leben.

Trotz ihrer Verrentung, den enormen Schmerzen und den starken Einschränkungen, engagierte sie sich ehrenamtlich an der Grundschule. Sie war, bis sie das Amt aus gesundheitlichen Gründen abgeben musste, im Vorstand des Kernzeitvereines tätig und kämpfte erfolgreich für die neu gebauten Kernzeiträumlichkeiten. Darüberhinaus gab sie jahrelang, ehrenamtlich Förderunterricht für lernschwache Kinder.

Dies endete Ende 2022 abrupt, denn es sollte sich ihr Leben nochmals dramatisch verändern!

Über die Jahre und durch unzählige Schübe ist Nadines körperlicher Zustand immer schlechter geworden. Die Medikamente wurden immer stärker und halfen immer weniger. An den Füßen und Beinen entwickelten sich immer wieder neue Blasen, die in schwer bzw. nicht heilenden Wunden endeten. Daher wurde entschieden den linken Unterschenkel zu amputieren mit dem Ziel wieder mehr Lebensqualität zu erlangen, doch das Gegenteil geschah.

Sie verkraftete die Amputation überhaupt nicht und ihr ganze Körper reagierte durch das CRPS vollkommen über. Nun war sie ans Bett gefesselt, sie konnte meistens nicht einmal auf die Toilette, da der Weg zu weit und die Kraft zu wenig war. Sie musste einen Toilettenstuhl oder eine Bettpfanne nutzen. Die Schmerzen nahmen ein unmenschliches Ausmaß an, die nicht einmal mit den vielen sehr sehr starken Schmerzmitteln eingefangen werden konnten. Zu dem entwickelte sie starken Schwindel, eine enorme Geräusch- und Lichtempfindlichkeit. Gespräche waren nahezu unmöglich und gingen maximal 5 Minuten im Flüsterton. Zum täglichen Abendessen saßen unsere Söhne und ich schweigend im abgedunkelten Schlafzimmer neben ihr und verließen anschließend auf Zehenspitzen den Raum.

Es folgten mehrere wochen- bzw. monatelange Krankenhausaufenthalte in verschiedenen Kliniken, in denen nochmals alle Therapien versucht wurden aus der ärztlichen und therapeutischen Trickkiste. Doch nichts vermochte ihren Zustand dauerhaft zu stabilisieren. Es ging immer weiter bergab und dachten bereits ernsthaft darüber nach professionelle Sterbehilfe in der Schweiz anzunehmen.

Die deutschen Ärzte waren am Ende ihres Wissens angelangt. (Hierzu existiert Schriftverkehr, der vorgelegt werden kann.)

Von ihrem Schmerzarzt erhielt sie mehrere Infusionen und Injektionen jede Woche, als Palliativbehandlung, im heimischen Krankenbett. Dadurch war es möglich das Schmerzlevel von +/- 8 für kurze Zeit um 1 bis 1 ½ Punkte zu reduzieren. Dies ermöglichte ihr wenigstens mal eine kurze, ruhige Serie zu sehen oder zu äußern wie es ihr geht, denn sonst war sie bei klarem Verstand in einem sehr kranken Körper gefangen und musste miterleben wie dieser Stück für Stück weiter abbaute, egal wie massiv sie kämpfte.

Einer ihrer Ärzte beschreibt ihre Situation wie folgt: “Nadine is a young lady who suffers from a severe case of CRPS in both legs. She is completely crippled by this condition…they are in a position where there is no choice for them because she cannot stay the way she is as she is in constant agony and is on extreme doses of medications.”

Leider kam es wie es kommen musste und auch das rechte Bein musste amputiert werden. Wir hatten unfassbare Angst, dass es so schlimm oder gar noch schlimmer wie nach der ersten Amputation werden könnte.

Doch zu Nadine’s enormen Glück führte diese Operation ein ausländischer Arzt durch, der auf Amputationen bei CRPS und Endo-Exo-Prothesen, die im Knochen verankert werden, spezialisiert ist. Als sie aus der Operation aufwachte, hatte sie natürlich trotz aller Vorkehrungen enorme Wundschmerzen, weshalb sie dann 2 Tage im Aufwachraum verschlafen durfte.

Doch dann ging es langsam bergauf. Die Schmerzen waren nicht mehr so zermürbend, Leben auffressend und zerstörend, wie zuvor.

Leider folgte kurz darauf eine neuer, sehr bitterer Rückschlag, der einen erneuten Krankenhausaufenthalt notwendig machte. Sie hatte sich wieder eine schwere Infektion, diesmal im linken Beinstumpf, eingefangen. Die deutschen Ärzte führten die Not-Operation inklusive der Abtragung von Nekrosen unverzüglich durch. Und wiederholen diese OP einige Tage später nochmals.

Doch dann kam das Unfassbare! Wenn ich darüber nachdenke läuft es mir immer noch kalt den Rücken herunter.

Die Weiterbehandlung wurde abgelehnt und sie wurde vor die Türe der Klinik gesetzt! Und nicht nur irgendeiner Klinik, sondern einer Uniklinik!

Die Ärzte begründeten die Ablehnung mit folgenden Worten: “It would be risky for the patient if I perform a technical procedure I'm not familiar with.”

Zu diesem Zeitpunkt war Nadines linker Beinstumpf offen! Die Wunde war mehrere Zentimeter großen, klaffend und schaute man von oben hinein konnte man neben den ganzen Hautschichten und dem Muskelgewebe den Knochen sehen! So wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen und die Weiterbehandlung verweigert, weil sie der Technik nicht mächtig sein!

(Die Bilder, die bis vor kurzem an dieser Stelle zu sehen waren, wurden durch die Beschwerde eines unbekannten Nutzers gelöscht.)

Es blieb ihr also nichts anderes übrig als, mit starken Schmerzen, geschwächt von der Infektion und den vielen Operationen in so kurzer Zeit ins Ausland zufliegen um dort um Hilfe zu bitten. Zum Glück wurde ihr Hilferuf erhört. Und sie bekam die Hilfe, die sie benötigte. Insgesamt war sie fast 1 ganzen Monat dort im Krankenhaus.

Wieder Zuhause lag sich unseren Jungs weinend in den Armen. Nadine und unsere Familie, insbesondere unsere Söhne, hatte nicht gedacht, dass sie das nochmals in ihrem Leben erleben dürften, dass sie ihre Mama umarmen dürfen, ohne dass es zu extremsten Schmerzen führt.

Plötzlich konnte Nadine sich wieder unterhalten, lachen, nach Draußen gehen. Natürlich ist sie weiterhin eingeschränkt und alles geht nur in überschaubarem Rahmen, doch sie ist glücklich, denn sie hat wieder ein Leben für dass es sich lohnt zu leben! Keiner von uns dachte, dass es nach 10 Jahren extremen Leid, in denen es immer nur bergab ging, doch einmal andersherum sein könnte.

Doch dieses fragile Glück droht nun zu zerbrechen, denn die Krankenkasse weigert sich die Kosten für die lebensnotwendigen Operationen zu übernehmen, obwohl die Übernahme bereits vor den Eingriffen beantragt wurde.

Nadine hatte überhaupt keine Wahlmöglichkeit, sie war insbesondere wegen des Infektgeschehens gezwungen den Stumpf versorgen zu lassen, es bestand die reelle Gefahr, dass sie das Bein oder sogar ihr Leben verliert, wenn der Oberschenkelstumpf unversorgt geblieben wäre.

Bitte helft mit! Wir haben keine Chance die Kosten für die Operationen zu tragen.

Sollten mehr Spenden als benötigt zustande kommen, geht das überschüssige Geld an das CRPS Netzwerk e.V. um weiteren Betroffenen zu helfen.

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From a sprained ankle to amputation - Nadines Fight against CRPS

I am fundraising to be able to pay for the much-needed surgeries of my wife.

If someone had told me 10 years ago that today I would be sitting next to my wife, who due to a sprained ankle and subsequent surgeries would be amputated on both legs, I would have called them crazy.

Yet here I am, sitting in front of my wife, and her left leg is amputated above the knee, the right leg below the knee. How did it come to this:

On a sunny day in May 2014, she ran barefoot onto the terrace because our son (2 years old) was crying in the garden. In her hurry, she overlooked my safety boots, which were right behind the door, tripped, and twisted her ankle. Shortly afterward, she was diagnosed a torn ligament on the left side, and she was prescribed an AirCast brace. Everything was supposed to heal within 4-6 weeks. Unfortunately, that was not the case!

Her foot became increasingly unstable and thus more painful. An arthroscopy was supposed to help, but it didn't.

The foot got worse, more unstable, and developed into a flatfoot. A fusion surgery of the talonavicular joint was supposed to end the pain after the healing phase and make the foot more resilient. It was even supposed to enable a normal weight bearing and walking. But unfortunately, the pain became much, much worse. Even the previously prescribed medications no longer helped, and their dosage was increased.

In addition, her right foot began to cause problems due to the constant additional strain. The attending doctor soon explained that a talonavicular fusion surgery was also necessary on the right side to restore the weight-bearing capacity. This was the beginning of the end. The pain in both feet became unbearable, and the wheelchair became a permanent part of her life.

We had great hope for rehab conducted in 2016. However, Nadine was eventually dismissed from physio with the recommendation to consult a surgeon because her left foot had become completely twisted and was unusable.

A second medical opinion diagnosed CRPS.

What is complex regional pain syndrome - or CRPS for short?

It is the disease with the most severe recorded pain (see McGill Pain Scale). If diagnosed quickly, there is a good chance of remission or a life with only minor limitations.

Unfortunately, in Nadine's case, this crucial first year had already passed, and not only that, but the disease had also already severely affected both lower limbs. Both feet were twisted, mobility was extremely limited, the left knee was already affected. Her muscles had atrophied, the skin was cold and blue, oedema had formed, tremors in the left ankle had set in, not to mention the excruciating pain.

Within a short time, any weight-bearing became impossible. Even worse, the lightest touch caused extreme pain spikes. At night, both legs had to hang out of the bed from the knees down, as she could neither tolerate putting her legs on the mattress nor having the blanket over them. Even a breeze caused extreme pain, which is why she had a protection shield mounted on her wheelchair for the left leg first, and later also for the right one.

In the following years, she fought like a lioness for more life quality, as she longed for nothing more than a normal life.

Despite her early retirement, enormous pain, and severe limitations, she volunteered at our local elementary school. She was active on the board of the after-school care group until she had to give up the position because of her health, and she successfully advocated for newly built after-school care facilities. In addition, she provided voluntary remedial teaching for underachieving children for many years.

All this ended abruptly at the end of 2022, as her life was about to change dramatically once again!

Over the years, and through countless flare-ups, Nadine's physical condition continued to deteriorate. The medications became stronger and helped less and less. New blisters kept developing on her feet and legs, resulting in severe, non-healing wounds. It was decided to amputate the left lower leg with the goal of regaining more quality of life, but the opposite happened.

Her body did not cope with the amputation at all and reacted severely due to the CRPS. Now she was bedridden, often unable to even make it to the bathroom, as the distance was too far and her strength too little. She had to use a bedside commode or bedpan. The pain became inhumane, and even the many very strong painkillers could not provide relief. Additionally, she developed severe dizziness, and extreme sensitivity to noise and light. Conversations were almost impossible and could only last a maximum of 5 minutes in a whisper. During our daily dinner, our sons and I sat silently in the darkened bedroom next to her and then tiptoed out of the room.

Several hospital stays followed, lasting weeks or even months in various clinics, where all and any therapies known to the doctors and therapists were tried once again. But nothing stabilized her condition permanently. Things kept getting worse, and we were seriously considering assisted dying in Switzerland.

The German doctors had reached the end of their knowledge.

Her pain doctor gave her multiple infusions and injections every week as palliative treatment in her hospital bed at home. This allowed the pain level of +/- 8 to be reduced by 1 - 1.5 points for a short time. This enabled her at least to watch a short, quiet TV series or to communicate how she was feeling because otherwise, she was trapped in a very sick body with a clear mind, having to witness her body deteriorating piece by piece, no matter how hard she fought.

One of her doctors describes her situation as follows: "Nadine is a young lady who suffers from a severe case of CRPS in both legs. She is completely crippled by this condition... they are in a position where there is no choice for them because she cannot stay the way she is as she is in constant agony and is on extreme doses of medications."

Unfortunately, worse came to worst, and the right leg also had to be amputated. We were incredibly afraid that it might be as bad or even worse than the first amputation.

But to Nadine's immense luck, this surgery was performed by a foreign doctor who specializes in amputations in CRPS cases and endo-exo prosthetics, which are connected to the bone. When she woke up from the surgery, she naturally had enormous wound pain despite all precautions, and so she was allowed to sleep in the recovery room for two days.

But then things slowly began to improve. The pain was no longer as debilitating, life-consuming, and destructive as before.

Unfortunately, a new, very bitter setback followed shortly afterwards, necessitating another hospital stay. She had contracted a severe infection again, this time in the left leg stump. The German doctors immediately performed an emergency surgery, including the removal of necrosis. And repeated this surgery a few days later.

But then the unthinkable happened! When I think about it, it still sends shivers down my spine.

Further treatment was refused, and she was discharged from the hospital! And not just from any hospital, but from a university hospital!

The doctors justified the refusal with the following words: "It would be risky for the patient if I perform a technical procedure I'm not familiar with."

At that point, Nadine's left leg stump was open! The wound was several inches wide and gaping, and looking down from above, one could see not only all the skin layers and muscle tissue but also the bone! She was discharged from the hospital with this wound left untreated because the doctors claimed they were not skilled in the necessary techniques!

(The pictures you could see here until recently, were removed due to a complaint by an unknown user.)

She had no choice but to travel abroad in severe pain, weakened by the infection and the many surgeries in such a short time, to seek help there. Fortunately, her cry for help was answered. And she received the care she needed. She spent almost a whole month in the hospital there.

Back home, she fell into the arms of our boys, crying. Nadine and our family, especially our sons, had not thought they would ever again in their lives experience hugging their mother without it causing extreme pain.

Suddenly, Nadine could talk again, laugh, go outside. Of course, she is still limited, and everything can only be done within a manageable framework, but she is happy because she has a life worth living again! None of us thought that after 10 years of extreme suffering, where things only ever got worse, change would ever be in sight.

But this fragile happiness now threatens to shatter because our health insurance in Germany refuses to cover the costs of the life-saving surgeries, even though coverage was requested before the procedures were performed. Nadine had absolutely no choice; she was practically forced by the infection situation to have the stump treated, as there was a real danger that she would lose the remaining leg or even her life if the thigh stump had been left untreated.

Please help! We have no chance of covering the costs of the surgeries.

If more donations are raised than needed, the excess money will go to the CRPS Network e.V. to help other affected individuals.