Operazione per Noemi

(For English go down)

Siamo la mamma ed il papà di Noemi nata troppo presto (24 settimane + 6 giorni con un peso di 600 gr) e con due emorragie cerebrali.

Alla nascita è stata 4 mesi in ospedale dove ha lottato tanto per sopravvivere, affrontando le varie complicazioni dovute alla prematurità: dotto di Botallo che non si chiudeva, pre nec (inizio di necrosi dell'intestino), rop (rischio di caduta della retina oculare), ma dopo tanti batticuori, sorrisi e lacrime finalmente è arrivata a casa.

Oggi Noemi ha 5 anni, ha un ritardo psicomotorio ma è una bambina molto allegra e sorridente, alla scuola materna è molto ben voluta anche se ancora non cerca gli altri bambini per giocare.

Le piace molto cantare (conosce e le piace cantare canzoni anche datate, tipo "Vagabondo" dei Nomadi).

È una chiacchierona, quando gioca la si può sentire raccontare storie (spesso senza senso ).

Quando le fanno un regalo apprezza di più l'etichetta o la carta regalo anziché il regalo stesso.

Noemi non cammina, sta seduta ma non ha un buon controllo del tronco e cade spesso da un lato, ha una emiparesi dx per cui non riesce ad usare bene la mano dx ed ha rigidità alle gambe, ciò perché ha quella che viene definita PCI, cioè una paralisi cerebrale infantile.

Dovremmo cambiare casa perché la nostra ha delle scale e non è idonea ad una condizione di disabilità, che preveda la doccia accessibile con la carrozzina e altre cose a cui non si pensa quando si hanno gambe e braccia funzionanti, ma al momento non ne abbiamo la possibilità.

Tentiamo di dare a Noemi una vita che sia il più possibile normale, andando alle feste dei compagnetti di classe e farle vivere la quotidianità delle terapie come un gioco ("Oggi andiamo a giocare da Raffaella" che è la sua fisioterapista). Lei ci va volentieri e con gioia.

Abbiamo da poco scoperto l'esistenza della Rizotomia dorsale selettiva, un intervento che elimina la spasticità alle gambe rendendole morbide e dandole la possibilità di poter un giorno muoversi per piccoli tratti in autonomia, la riduzione dei rischi di dolori e di malformazioni articolari. Per evitare queste ultime sarebbero necessari diversi interventi chirurgici nel corso della vita che verrebbero scongiurati grazie alla rizotomia. Questo intervento viene effettuato dell'equipe del recente defunto Dott. Park a St. Louis.

Il percorso non è facile perché prevede oltre all'intervento un ricovero di una settimana e la riabilitazione intensiva di circa 2 mesi negli USA e anche la riabilitazione intensiva da organizzare in Italia.

Visto che la scienza va avanti abbiamo deciso di dovere e potere dare di più a Noemi, una migliore qualità di vita!

Aiutaci a finanziare questa speranza. Sappiamo che è un alta ambizione ma sappiamo che unendoci possiamo raggiungere la vetta.

Quindi America aspettaci!!!

Ogni donazione sarà apprezzata ed ogni condivisione preziosa.

Grazie!

We are Noemi's mom and dad. She was born too soon, at 24 weeks and 6 days, weighing just 600 grams, and she suffered two brain hemorrhages.

At birth, she spent four months in the hospital, where she fought hard to survive, facing numerous complications due to prematurity: a patent ductus arteriosus that wouldn’t close, pre-NEC (an early stage of intestinal necrosis) and ROP (a risk of retinal detachment). After many heart-wrenching moments, smiles and tears, we were finally able to bring her hom.

Today, Noemi is five years old. She’s a very happy and smiley child, well-loved at kindergarten, even though she still doesn't engage with the other children to play. She loves to sing (she even knows and enjoys singing older songs, like "Vagabondo" by "I Nomadi").

She’s quite the chatterbox! When she plays, you can often hear her telling stories (though they often don’t make much sense ). When she gets a gift, she’s more interested in the tag or the wrapping paper than the gift itself.

Noemi doesn’t walk. She can sit, but she doesn’t have good trunk control and often falls to one side. She has right-side hemiparesis, which makes it difficult for her to use her right hand, and she has leg stiffness due to what’s called CP, or cerebral palsy.

We need to move because our current home has stairs and isn’t suitable for someone with a disability—it lacks an accessible shower for her wheelchair and other accommodations that most of us don’t think about when we have fully functional limbs. But right now, we can’t afford to make that change.

We’re trying to give Noemi a life that resembles normalcy. We take her to birthday parties for her classmates, and we make her therapy sessions feel like play (“Today we’re going to play with Raffaella,” her physiotherapist). She happily goes along with a smile.

Recently, we discovered selective dorsal rhizotomy, a surgery that can reduce the spasticity in her legs, making them softer and giving her the chance to one day walk short distances independently. It also reduces the risk of pain and joint deformities. Without this surgery, Noemi would likely need several orthopedic surgeries throughout her life, but this procedure could help prevent that.

The surgery is performed by a team in St. Louis, led by the late Dr. Park. It’s not an easy journey, as it involves a week-long hospital stay, two months of intensive rehabilitation in the U.S., and more intensive rehab to organize back in Italy.

Science has made progress, and we’ve decided we must give Noemi the best possible chance at a better quality of life!

Help us fund this hope. We know it’s an ambitious goal, but we believe that if we come together, we can reach it. So, America, here we come!

Every donation is appreciated, and every share is invaluable.

Thank you.