Kinderbuch für Herzkinder & Geschwisterkinder UKHD

Hallo, schön dass Du auf unsere Spendenaktion aufmerksam geworden bist!

Wir sind Simon und Julia, Eltern von Carla und Tilda.

Tilda wurde im Dezember 2022 mit einem hypoplastischem Linksherz geboren, welcher als komplexester Herzfehler nur palliativ operiert werden kann. Carla, ihre große Schwester ist 3 Jahre alt.

Wir möchten mit der Spendenaktion ein Wimmelbuch für Herzkranke Kinder sowie deren Geschwisterkinder, Freunde, Kita und allen Interessenten realisieren. Das Buch soll den Alltag im Kinderherzzentrum der Uniklinik Heidelberg mitsamt der Ärzte- und Pflegerteams vereinfacht veranschaulichen, um einen kindgerechten Einblick in den Krankenhausalltag zu geben.

Als Beispiel dient das Wimmelbuch des Herzkinderzentrum Kölns (Foto) bzw. der UMG Göttingen (Link).

Die Spendengelder werden für folgende Arbeiten benötigt:

Folgende Kosten werden über Sponsoren übernommen:

• Druckkosten für eine Auflage von 1.000 Stück
• Maskottchen für unterschiedliche Spielebenen (haptisch als Kuscheltier sowie im Buch)
  

Die Bücher werden an die Herzkinder der Kinderkardio UKHD auf Station sowie an alle relevanten Kinderkardiologen der Region verteilt. Das Buch soll den Patienten und deren Umfeld (Familien, Freunde, Kita etc.) helfen, sich auf den bevorstehenden Krankenhausaufenthalt vorzubereiten.

Das Wimmelbuch wird so konzipiert, dass sich jedes Kind in den Szenen wiederfinden kann, ob nur zur Kontrolle in der Ambulanz oder gar bis zur OP und der Zeit auf der Intensivstation. 

Das für die Kinder entscheidende Klinikpersonal (Ärzte, Pfleger, Klinikclown, Musiktherapeut etc) werden personengetreu illustriert. 

Das Buch wird den Patienten während dem Klinikaufenthalt geschenkt, welches sie dann am Ende des Krankenhausaufenthalts mit nach Hause nehmen können, um eine Aufarbeitung des Krankenhausaufenthalts für das gesamte Umfeld zu ermöglichen.

Hier ist unsere Geschichte:

Tilda kam mit einem hypoplastischem Linksherz auf die Welt, verfügt quasi nur über ein halbes Herz, weswegen ihr gesamtes Herz- Kreislauf System im Laufe der nächsten Jahre so umgestellt werden sollte, damit sie im besten Fall weiterleben kann.

Dank der fortschrittlichen Medizin und der tollen ärztlichen Versorgung am Uniklinikum Heidelberg war Tilda medizinisch sehr gut versorgt. Durch den unermüdlichen Einsatz der Ärzte und Pfleger, aber auch der seelischen Stütze durch Musiktherapeuten, Sozialarbeiterin und Psychologe kämpfte sich Tilda 11 Wochen nach Geburt zurück ins Leben.

Tilda lebte 5 Monate mit uns zu Hause und war ein Sonnenschein, so klar in ihrem Blick mit ihren blauen Augen. Ein kleines Schlitzohr, dass niemand meinte sie sei todkrank.

Mit 7 Monaten musste sich Tilda erneut einer großen Herz-Operation unterziehen, damit sie die Chance hat weiterzuleben. Für Tilda und ihren Körper war die letzte große Herz-Operation zu viel. Ihr Körper konnte sich leider nicht auf den neuen Kreislauf anpassen.

Wir werden mit der Kinderkardiologie Heidelberg für immer dankbar verbunden bleiben. Durch den unermüdlichen Einsatz der unterschiedlichen Teams der Kinderkardiologe konnte Tilda 5 Monate ein glückliches und unbeschwertes Leben zu Hause führen. Im Andenken an Tilda wollen wir etwas Sinnvolles zurückgeben, was allen Herzkindern und deren Familien hilft.