WIR WOLLEN LEBEN! Verfassungsbeschwerde Organspende

WIR WOLLEN LEBEN!

Deshalb gehen wir nach Karlsruhe zum Bundesverfassungsgericht.

Für Levi ist die Wartezeit zu lang. Er ist inzwischen so krank, dass er von der Warteliste genommen wurde.

„Ich warte seit 4 Jahren auf ein Herz. In Spanien oder Österreich könnte ich schon längst wieder spazieren gehen und Treppen steigen, ohne mich sofort zu übergeben. Mein Körper kann ohne gesundes Herz nicht richtig wachsen und ich bin sehr oft im Krankenhaus. Ich will wieder spielen und toben.“

Levi, 6 Jahre

Wer sind wir und was haben wir vor?

Wir sind Patienten auf der Organwarteliste. Wir warten auf ein Herz, eine Leber, eine Lunge, eine Niere oder eine Bauchspeicheldrüse. In Deutschland werden die Wartezeiten immer länger, das bedeutet für viele von uns den Tod. Daher haben wir beschlossen, eine Verfassungsbeschwerde einzureichen.

Was ist unser Ziel?

Es geht nicht darum, dass wir für uns ein Herz oder eine Niere „einklagen“. Wir möchten die Politik mithilfe der Verfassungsbeschwerde vielmehr dazu zwingen, mehr zu tun, um Leben zu retten. Du kannst uns mit Deiner Spende dabei helfen.

Anna ist mittlerweile erfolgreich transplantiert worden.

„Seit meinen ersten Geburtstag habe ich einen Schlauch im Bauch. Ich brauche eine Niere, damit ich normal aufwachsen kann.“

Anna, 3 Jahre

Wie könnte man es besser machen?

In unseren Nachbarländern könnten die meisten von uns durch eine Organspende gerettet werden. In Spanien und Österreich warten Patienten ca. 2 Jahre auf eine Niere. Es gibt viele Möglichkeiten, die Situation in Deutschland zu verbessern. Eine davon ist die Widerspruchsregelung, Sie gilt in fast ALLEN Ländern Europas – in Deutschland aber nicht. Darüber hinaus ermöglichen viele unserer Nachbarländer die Organspende auch nach Herz-Kreislauftod, die sog. Überkreuz-Lebendspende und sie haben die Abläufe in den Kliniken besser geregelt.

Warum sind wir auf Spenden angewiesen?

Die Vorbereitung, Einreichung und Begleitung der Verfassungsbeschwerde wird etwa 54.000 € kosten. Das Geld wird benötigt für die Arbeit des Anwalts, für die Begleitung der Beschwerdeführer, für Reisekosten sowie Öffentlichkeitsarbeit (Agentur, Pressemeldungen, Pressekonferenz, Betreuung Social Media). Die Menschen auf der Warteliste sind schwer krank. Einige leben im Krankenhaus, während sie auf ein Herz oder eine Leber warten. Warten auf ein Organ bedeutet fast immer auch Armut. Wir sind schwerbehindert und oft nicht in der Lage, arbeiten zu gehen.

„Ich warte seit fünf Jahren auf ein Herz und lebe mit einem Kunstherz, das immer wieder Probleme mit sich bringt. Ich habe Angst, dass ich nicht rechtzeitig ein Organ bekomme, da mich das Kunstherz vermutlich nicht mehr allzu lange am Leben halten wird. Ich würde gerne wieder problemlos auf Reisen gehen. Mit einer neuen Regelung wären meine Chancen deutlich höher, bald wieder ein normales Leben führen zu können.“

Andreas Gässler, 38 Jahre

Warum sehen wir keinen anderen Ausweg mehr?

Jährlich werden neue Höchststände an Zustimmungswerten in der Bevölkerung zur Organspende verkündet (aktuell: 84%). Im Laufe der Jahre wurden Millionen Organspendeausweise verteilt, ohne dass sich etwas geändert hat. Die aktuellen Transplantationsgesetze sind wirkungslos. Eine Petition zugunsten der Widerspruchsregelung mit mehr als 140.000 Unterschriften und unzählige Offene Briefe von uns wurden von den meisten Politikern ignoriert.

Was ist an den aktuellen Gesetzen so schlecht?

Unter der jetzigen gesetzlichen Regelung sterben jedes Jahr knapp 1.000 Patienten auf der Warteliste. Weitere 1.000 werden so krank, z. B. durch jahrelange Dialyse-Behandlung, dass sie von der Warteliste genommen werden müssen. Sie alle könnten durch eine Organspende gerettet werden.

„Ich warte seit 5,5 Jahren auf eine Niere. Im Ausland gibt es mehr Nierentransplantierte als Dialysepatienten. In Deutschland ist es andersherum. Deutschland spielt nur in der Regionalliga, das Ausland ist Champions‘ League, was die gesetzlichen Regelungen angeht.“

Stefan Trautmann, 51 Jahre

Warum betrifft es auch Dich?

Jeder kann jederzeit auf ein Organ angewiesen sein: Eine Erbkrankheit, eine nicht auskurierte Grippe oder eine Autoimmun-Erkrankung können ganz plötzlich zu einem Organversagen führen. Es trifft jedes Jahr ca. 5.000 Menschen, junge und alte. Jeder möchte in einem solchen Fall die beste Behandlung für sich und seine Angehörigen erhalten, in vielen Fällen ist das eine Organtransplantation. Die Wartezeit auf eine Niere beträgt in Deutschland 9 bis 10 Jahre. Je früher Patienten transplantiert werden, desto besser sind die (Über-)Lebenschancen.

Anette Petter ist am 19.8.2024 verstorben, da für sie kein Spenderorgan verfügbar war.

„Ich stehe seit November 2020 auf der Transplantationsliste für eine Leber. Die lange Wartezeit ist für mich, meinen Mann, meine Familie und meine Freunde sehr belastend. Es sind seit dieser Zeit etliche Krankenhausaufenthalte nötig gewesen. Manche hätten nicht sein müssen, wenn ich zeitnah transplantiert worden wäre. Ich fühle mich im Vergleich zu anderen europäischen Ländern benachteiligt.“

Anette Petter

Wer sind die InitiatorInnen?

Initiiert wurden die Verfassungsbeschwerde und dieses Crowdfunding von Zazie Knepper, Anne Scheidler, Dominik Panzer und Mario Rosa-Bian. Sie kommen aus Hamburg, Berlin, Würzburg und Düsseldorf und sind entweder selbst organtransplantiert, Angehörige von Betroffenen oder Eltern eines Kindes, das auf eine Organtransplantation angewiesen ist. Sie möchten all denen eine Stimme geben, die zu schwach, zu krank, zu erschöpft sind, um gegen die unmenschlichen Missstände in Deutschland zu kämpfen. Sie vertreten das Bündnis ProTransplant, das wiederum viele Betroffene und Selbsthilfvereine repräsentiert.

Wir haben Prof. Dr. Josef Franz Lindner, Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Medizinrecht und Rechtsphilosophie, Geschäftsführender Direktor des Instituts für Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht (IBGM), Universität Augsburg, mit der Erstellung der Verfassungsbeschwerde beauftragt.

Wir planten, die Verfassungsbeschwerde im Frühjahr/Sommer 2024 einzureichen, allerdings sind wir auf eine Revision des TPG angewiesen, siehe hierzu auch unser update Nr. 5, in dem wir alle Zusammenhänge erklären. Das Scheitern der Ampel-Regierung hat leider auch Auswirkungen auf unsere Verfassungsbeschwerde.

Detaillierte Informationen zur Verfassungsbeschwerde haben wir auf einer Pressekonferenz im Mai 2024 bekanntgegeben. Details dazu in späteren Updates.

Wer mehr über das Schicksal von Wartepatienten erfahren möchte, sollte sich unbedingt diese Dokumentation ansehen:

„Charité intensiv – Gegen die Zeit“

„Gegen die Zeit - Organmangel in Deutschland“