Woningaanpassing voor Kai

Als ouders wil je dat je kind kan opgroeien in een veilige en vertrouwde omgeving. Een ‘thuis’ waar je samen met je gezin kunt wonen. Dit lijkt heel vanzelfsprekend, maar alles verandert als je te horen krijgt dat je kind Duchenne (een progressieve spierziekte) en daarnaast een ernstige vorm van aangeboren neutropenie heeft.

Dit gebeurde bij onze vrienden Johan en Iris. In december 2021 hoorden zij onverwachts dat Kai, hun lieve en vrolijke zoontje van nu bijna 4 jaar, ongeneeslijk ziek is. Je wereld stort in en je weet eigenlijk niet hoe je verder moet…..

Nu bijna 2 jaar later, heel wat ziekenhuisbezoeken verder, weten ze dat Kai volledig afhankelijk zal gaan zijn van een (elektrische) rolstoel. Hier komt veel bij kijken.

Hun huis moet worden aangepast, er moet onder andere een aanbouw komen met slaap- en badkamer beneden. Dit alles moet passend zijn voor het groot aantal hulpmiddelen waar Kai in de toekomst afhankelijk van zal zijn.

Dit betekent dat de kosten hiervoor erg hoog zijn, maar liefst rond de €80.000…

De gemeente draagt maar een klein gedeelte bij. Ze zijn machteloos omdat ze naast alle zorgen over Kai nu ook nog de stress, onzekerheid en onrust hebben of zij als gezin hier kunnen blijven wonen.

Om ervoor te zorgen dat Kai bij zijn ouders en oudere zus Fem kan opgroeien hopen we dan ook op jouw steun door middel van een financiële bijdrage. De steun die hard nodig is en waardoor Kai hopelijk nog heel veel mooie jaren kan hebben samen met zijn ouders en zus Fem. We kunnen het verdriet en de pijn niet wegnemen, maar door middel van een financiële bijdrage kunnen we écht iets voor ze betekenen!

Ieder bedrag, groot en klein is zo welkom!

Lees hieronder hun verhaal:

Kai heeft als baby en peuter regelmatig in het ziekenhuis gelegen. Als ouders hadden we altijd al het gevoel “er klopt iets niet”. Vlak voor zijn 2e verjaardag kregen we de diagnose. Kai heeft de progressieve spierziekte van Duchenne. Een moment dat we nooit meer zullen vergeten.

Als je Duchenne hebt, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Kinderen vallen vaak en kunnen niet goed rennen. De meeste kinderen krijgen al vroeg problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Duchenne Spierdystrofie is uiteindelijk fataal omdat ook de hartspier steeds zwakker wordt. De gemiddelde levensverwachting van jongens met Duchenne is op dit moment ongeveer 27 jaar.

Op het moment dat we deze diagnose kregen stortte heel onze wereld in. We zijn in een medische molen beland waar we niet meer uitgekomen zijn en die helaas door zal blijven gaan. Kai kan inmiddels lopen, maar voor verre afstanden moet hij gebruik maken van zijn loopfiets en maakt hij inmiddels ook gebruik van zijn eerste rolstoeltje. Klimmen en rennen lukt hem niet goed meer, ook is hij meer moe als andere kinderen van zijn leeftijd. Een dag iets leuks doen resulteert in de dag erna uitrusten. Die balans vinden voor een jongen van bijna 4 jaar is erg moeilijk. Weten dat je kind nu iets kan wat hij straks niet meer zal kunnen doet zoveel pijn en is zo moeilijk te bevatten.

Na de diagnose Duchenne bleef Kai vaak ziek. Na vaak bloed prikken en onderzoek kwam eruit dat hij nog een aangeboren aandoening heeft, een ernstige vorm van congenitale neutropenie. Dit betekent dat Kai bijna tot geen witte bloedcellen (neutrofielen) aanmaakt. Neutrofielen beschermen je tegen infecties. Eindelijk wisten we nu dan ook de reden van het vele ziek zijn.. Deze aandoening, het syndroom van Kostmann, is heel zeldzaam en hij heeft ongeveer 30% kans op het ontwikkelen van leukemie. Kai is extra gevoelig voor het oplopen van infecties en om we moeten hem 2 keer per week injecteren. Kai is de enige op de wereld die deze twee zeldzame ziekten heeft.

De enige manier van genezing hiervoor is het ondergaan van een stamceltransplantatie, een heel zwaar en intensief traject. Helaas is dit vanwege Kai zijn spierziekte op dit moment (nog) niet de juiste keuze voor hem. De kans is groot dat hij in de toekomst nog een stamceltransplantatie zal moeten ondergaan met alle gevolgen voor zijn spierziekte.

Kai is een ontzettend vrolijk, lief, uitdagend jongetje van 3 jaar en heeft al meer meegemaakt als enig ander kind op medisch vlak. Hij speelt graag met zijn auto’s en is dol op zijn zus Fem (7 jaar). We proberen als gezin nog mooie herinneringen te maken, want leven van dag tot dag dat is iets wat we door de diagnose van Kai zijn gaan doen.

Het enige wat we willen is een normale en veilige thuissituatie voor onze lieve Kai. Zodat wij naast alle zorgen die we al hebben als gezin een stukje rust kunnen krijgen hierin.

Gewoon een slaapkamer en badkamer beneden waar hij nog vele jaren van kan genieten. We willen voor Kai een kamer waar hij gewoon lekker kind kan zijn, maar waar hij later ook kan studeren en wonen. De minimale bijdrage van de gemeente is onvoldoende om dit mogelijk te maken.

De donaties gaan rechtstreeks naar de ouders van Kai: Johan van Osch en Iris van Opstal. Het geld zal worden gebruikt om op korte termijn een aanbouw (slaap- en badkamer op de begane grond) te realiseren aan hun huidige woning.