Xara kämpft

Hallo, ich bin Vivien und möchte mit dieser Spendenaktion meiner Schwester und ihrer Familie helfen.

Zu Xara's Geschichte:

Xara ist ein Zwilling. Sie sind meine Nichten.

Die beiden wurden im August 2021 in der 25. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt geboren. Der Grund dafür, war das fetofentale Zwillingstransfusionsyndrom. Meiner Schwester und den Zwillingen ging es akut sehr schlecht, weshalb der Notkaiserschnitt durchgeführt werden musste.

Xara ist mit einem Gewicht von 370g geboren worden (Ziva, ihr Zwilling mit 810g- diese hat keine bleibenden Schäden beibehalten)

Xara musste an ihrem 2. Lebtag eine dreiviertel Stunde reanimiert werden. In diesem Moment, wurde ihnen gesagt, sie sollen sich von ihr verabschieden, da ihre Überlebenschance sehr schlecht war.

Sie hatte mit 6 Wochen einen künstlichen Darmausgang, weil ihr ein Stück Dünndarm entfernt werden musste. Sie wurde anfangs über eine Nasensonde ernährt, mittlerweile über eine PEG (Magensonde), da sie bis heute weder Essen noch Trinken oral zu sich nehmen kann. Tägliches Erbrechen erschwert ihre Entwicklung und ihren Wachstum. Da ihre Lunge nicht voll entwickelt ist, benötigt sie zeitweise eine Sauerstoffversorgung und muss gelegentlich abgesaugt werden.

Als sie 1 Jahr alt war, wurde festgestellt, dass sie zu 100% Prozent taub ist, dafür bekam sie Cochleaimplantate eingesetzt, mit denen es ihr ermöglicht wird das Hören und Sprechen zu erlernen. Vom Sprechen erlernen, sind wir allerdings noch ein ganzes Stück entfernt.

Ihre Augen sind schlecht entwickelt, weshalb sie auf eine Brille angewiesen ist, weitere Untersuchungen erweisen sich aufgrund des Alters und ihrer fehlenden Mitarbeit als schwierig.

Aufgrund fehlender Muskulatur, kann Xara weder selbständig sitzen, noch stehen geschweige denn laufen. Demzufolge ist und wird sie weiterhin auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

Nun zum eigentlichen Problem:

Meine Schwester, ihr Mann und ihre gemeinsamen 3 Kinder leben in einem Einfamilienhaus. Dieses ist natürlich nicht behindertengerecht ausgestattet.

Da sie nun einen Anbau machen müssen, für ein behinderten gerechtes Badezimmer und Therapiezimmer, benötigen Sie nun eine ganze Stange Geld. Dieses wird leider nicht von sämtlichen Förderstellen gefördert, da diese nur UMbau fördert und nicht den ANbau. Nur für einen UMbau ist die Wohnfläche des Hauses zu gering.

Der Kostenvoranschlag für den Anbau beträgt 100.000 Euro.

Da nur 1 volles Einkommen zur Verfügung steht und meine Schwester nur stundenweise arbeiten gehen kann (aufgrund des erhöhten Betreuungsaufwandes, vielen Therapien und Xara's starke Krankheitsanfälligkeit) fehlt es an allen finanziellen Ecken.

Xara ist eine wahre Kämpferin und mittlerweile 2,5 Jahre alt.

Um ihr bis ins hohe Alter ein "normales" Leben zu ermöglichen, sind sie auf die finanzielle Hilfe angewiesen.

Es wäre super, wenn ihr sie in eurem finanziellen Rahmen unterstützen könntet.

Ich danke euch von Herzen ❤️