Small-House "Con gli occhi di Joseph"

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La sfida di una papà,un progetto a favore di tutti

Cos’è il progetto Small-House ?

La dignità di ogni persona. L'amore di una famiglia.

Il progetto segna una svolta sociale di estremo rilievo introducendo e utilizzando un modello finora mai sperimentato , quello del Trust "dopo do noi"

significato di "dopo di noi" Legge n.112/2016

Favorire il benessere, l'inclusione sociale e l'autonomia delle persone coinvolte dalla grave disabilità consentendogli di vivere (alla scomparsa dei genitori) in un ambiente familiare evitando il ricorso a strutture sanitarie e ricoveri.

Un primo passo verso la realizzazione di una abitazione accessibile non solo fisicamente ma anche cognitivamente, destinata alle persone e famiglie che affrontano quotidianamente la grave disabilità.

Un progetto realizzato per il tramite di un Trust "dopo di noi", che ha l'obiettivo di migliorare le condizioni di vita del nucleo famigliare, stimolando la nascita di rete di prossimità, garantendo un futuro alle persone piu' fragili in casa loro. Anche quando i genitori non saranno piu' al loro fianco.

La casa e' il bene primario per la famiglia, ancor piu' lo e' per i soggetti ad alto rischio di esclusione sociale ed istituzionalizzazione. Con la creazione della prima Small-House vogliamo dare un grande segnale forte di speranza a chi si trova nelle situazioni piu' difficili, a chi spesso è abbandonato e va avanti con le proprie forze.

Una speranza ai genitori che si chiedono cosa accadrà ai loro figli nel momento della loro assenza, un'opportunità in piu' per una scelta futura, che mette al primo posto la dignità della persona.

Small-House non e' solo una casa , ma e' uno spazio di famiglia dove, grazie alla presenza di spazio condivisi e accessibili sarà sperimentato un modello di rete di comunità condiviso con il territorio. Uno stimolo verso un'inversione di tendenza per riportare al centro i bisogni della persona e realizzare quella condizione di reale uguaglianza tra gli individui.

Ogni giorno ogni istante una salita dura come lo Zoncolan!!! guarda il video

Valter è il papà di Joseph, un bimbo bellissimo affetto da disabilità cognitiva in forma severa si e' visto protagonista in prima persona di un giro d’Italia 2020 e nel 2022 ha scalato lo Zoncolan per 24 ore con la sua bicicletta tradizionale.

L’ascesa allo Zoncolan rappresenta "un Urlo silenzioso" , un percorso in salita che le persone coinvolte dalla grave disabilità affrontano quotidianamente.

Una scalata che non finisce mai, difficoltà in ogni aspetto, senza sosta, in cui l’unica certezza è sapere che non ci si può mai arrendere.

Da molti anni questo coraggioso papà, unitamente alla sua famiglia, racconta la realtà

di chi vive questa condizione ideando e scrivendo insieme a sua moglie Mara il progetto www.small-house.it

Un progetto lungimirante che non trascura alcuna aspetto delle difficoltà di chi e' coinvolto dalla grave disabilità. ( Non dimentichiamo mai che i caregiver diretti sono i genitori, i famigliari)

Un progetto che non dimentica che ogni individuo merita la sua dignità.

Questo progetto è la vera speranza per il presente e per il “dopo di noi”

Chi è Joseph?

Joseph e 'un bambino di 9 anni affetto da spettro autistico in forma grave, la cui patologia compromette sia le competenze fisiche che quelle cognitive, difficoltà principale di questo tipo di condizione.

Nello specifico Joseph gli impedisce ogni tipo di comunicazione, e dunque, interazioni con il mondo esterno.

Queste difficoltà investono il linguaggio, ad oggi non presente, la comprensione verbale e l'acquisizione di autonomie personali, come la competenza di mangiare da solo, di usare il bagno, di chiedere, anche con i gesti all'altro.

Si accompagna alle difficoltà fisiche e cognitive comportano così definiti “stereotipie”, ovvero azioni ripetute, ossessive, che assorbono gran parte del tempo di Joseph, tempo che un bambino normalmente dedica ad imparare attraverso l'altro e attraverso il gioco.

Small-House risponde alle difficoltà di un bambino e della sua famiglia nell'affrontare quotidianamente le sfide che questa patologia presenta, un racconto di vita coraggioso che molte famiglie percorrono nell'ombra, senza assistenza e supporto, a cui è necessario dare voce.

Ma soprattutto utilizzando uno strumento giuridico Trust "dopo di noi" garantirà a Joseph e sua sorella Joia un futuro di dignità in mancanza dei genitori.

Valter: “Un figlio è il dono più grande che si possa ricevere, Joseph è il nostro coraggio, la nostra energia, la nostra vita.

Quando abbiamo avuto la diagnosi 7 anni fa, con grande dolore abbiamo capito che dovevamo lottare per lui, per aiutarlo a crescere felice, con qualsiasi mezzo possibile.

Ogni giorno, con la forza che Joseph ci infonde, lottiamo contro un sistema che poco ha da offrire a questi bambini, alle famiglie come la nostra, in parte per la poca informazione relativa alla patologia, in parte per i grandi costi che le terapie rappresentano per la famiglia.

Purtroppo, anche se non dovrebbe essere così, la disabilità per ogni famiglia è un costo.

Il nostro più grande dolore è quello di non potergli dare il supporto di cui necessita; io e mia moglie dobbiamo stargli accanto e per questo non abbiamo le stesse opportunità lavorative degli altri genitori e in molti casi accesso ai servizi per i bambini "abili", costringendoci a trovare soluzioni qualificate private.

Joseph è un bambino bellissimo che ha diritto ad essere felice, che ha diritto di giocare come gli altri, di imparare come i suoi compagni, di sognare e sperare in un domani migliore.

Oggi lui non sa dirci, se sta male cos'ha , non può raccontarci la sua giornata, non sa come fare per farsi aiutare se ha paura, se ha semplicemente voglia di qualcosa che un'immagine non può raccontare.

Oggi lui ha nove anni ma in realtà la sua età anagrafica non coincide con il suo sviluppo, infatti Joseph è un bimbo di 1 anno e mezzo, con la fisicità dei suoi quasi nove anni.

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Valter, il papà di Joseph e la sua famiglia chiedendo anche il vostro aiuto come un vero team di squadra.

Chiedono La comprensione. L'ascolto.

Vi chiediamo una Onestà morale verso un serio progetto, un progetto lungimirante che non trascura alcuna aspetto delle difficoltà che trova una famiglia in questo difficile percorso.

Un progetto che non dimentica che ogni individuo merita la sua dignità.

Questo progetto è la vera speranza per il presente e per il “dopo di noi”

Tieniti sempre aggiornato

Se vuoi ricevere maggiori informazioni donare e/o iscriverti in prima persona visita il sito: https://www.small-house.it/

Potete seguire anche giorno per giorno gli aggiornamenti consultando le pagina Instagram e Facebook

@alwaysentusiasmo https://www.instagram.com/alwaysentusiasmo/

@smallhouseconcept https://www.instagram.com/smallhouseconcept/ 

Always Entusiasmo e ' un marchio senza scopo di lucro che sostiene questa iniziativa attivamente donando un valore aggiunto al progetto.

Always Entusiasmo e 'il marchio che identifica lo stile di vita di colui che con passione e lealtà sa valorizzare ogni istante del proprio tempo."Il buon Esempio e 'il primo punto del codice etico che accompagna il marchio Always Entusiasmo.

Il progetto Small-House e' stato inserito all'interno nel Festival dello Sviluppo Sostenibile Asvis2021-22 https://2023.festivalsvilupposostenibile.it/

Grazie a tutti voi.

Foto posa Prima Pietra 23 sett. 2023