Fármaco tumor cerebral

Mi nombre es Irene de Burgos Aranda y soy la hermana de Francisco José de Burgos Aranda, un paciente de 33 años intervenido dos veces de un tumor cerebral anaplásico en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.      Tras someterse a un tratamiento de radioterapia y a un ensayo clínico experimental, no dio ningún resultado y la enfermedad siguió avanzando. Durante el ensayo clínico descubrieron una mutación (BRAF V-600E) que se da en melanomas y cáncer de pulmón y para la que hay un tratamiento muy efectivo que en palabras de los doctores " manifiesta una gran mejoría en muy pocos días" estos son : DRABAFENIB: 150MG CADA 12/H  y TRAMETINIB 2MG /24H del laboratorio NOVARTIS.       El Dr. Víctor Moreno, oncólogo de la FJD, nos derivó al Dr. Sepúlveda del Hospital 12 de octubre ya que allí estaba abierto el ensayo en cuestión y donde tratarían de incluir a mi hermano dado que presentaba la misma mutación que se da en los tumores anteriormente citados. Tras dos semanas de citas con el Dr. Sepúlveda le denegaron la inclusión en el ensayo por la notable afectación de meninges que presentaba. De nuevo nos remitieron a la Fundación Jiménez Díaz para solicitar el uso compasivo del medicamento, también se denegó.       La enfermedad avanzaba por minutos y los síntomas también y la única vía fue comprar el medicamento a través de la Clínica Universidad de Navarra. Postrado en una cama de hospital, prácticamente inconsciente y recibiendo cuidados paliativos, tuvimos que aprovechar un momento de "lucidez " y consciencia para que ingiriera las pastillas que habíamos comprado.   Todo el equipo médico de oncología y paliativos de la FJD, así como la doctora de la Clínica Universitaria Navarra  evidencian una mejoría extraordinaria en muy poco tiempo, justo el mismo tiempo que se le lleva administrando la medicación. Todos ellos consideran y avalan con informes la necesidad de continuar con este tratamiento para poder vivir y la importancia de la cobertura económica del mismo por parte de la seguridad social. No se trata de salvar solo la vida de mi hermano también casos futuros.     Durante dos meses hemos podido comprar el medicamento por un importe de 14.500 euros cada mes, pero llegados a este punto no vamos a poder hacer frente a este gasto y es más que evidente que es su medicina, su salvación.Nuestros ahorros nos permiten pagar un mes más, nuestras ganas de luchar y su fortaleza y la sonrisa que su niña de 18 meses le arranca cada día serán infinitas.   El caso ha sido remitido a más de una treintena de asociaciones entre las que se encuentra “El defensor del paciente” el cual ha denunciado esta injusticia a D. Jesús Caballero Klink, Fiscal Superior. (en enlace más abajo) https://www.elboletin.com/noticia/163819/nacional/denuncian-a-la-fiscalia-que-sanidad-niega-un-farmaco-a-un-paciente-con-un-tumor-cerebral.html Desde esta plataforma exigimos al Gobierno de la Comunidad de Madrid y al Consejero de Sanidad -Enrique Ruíz Escudero-  que mediante estás firmas se nos escuche y nos facilite el tratamiento que la seguridad social ya da a otras pacientes para que mi marido pueda seguir viviendo. ¡Los meses pasan muy rápido y no podemos "parar" su vida!